Październik 2014

Rok szkolny trwa już w najlepsze.  Zaczynam zbierać  pierwsze szóstki. Uczę się czytać i liczyć. Powiem tak po cichu, aby w szkole nie słyszeli, że ja umiem literki i umiem czytać.  Dodawać i odejmować  również. Nie umiem tylko pisać i rysować.

Na początku miesiąca razem ze swoją klasą pojechałem na wycieczkę  autokarem. Powiem szczerze, że pierwszy raz jechałem autokarem. Niby to samo co autobus, a jednak inaczej. Jadąc autobusem  siedzę w wózku, a w autokarze  mama musiała mnie przesadzić na siedzenie. Było super. Tematem wycieczki było poznanie  zmian zachodzących w przyrodzie jesienią. Pan leśniczy opowiedział nam o zwierzętach  żyjących w lesie, o roślinności, o drzewach. Potem poszliśmy do lasu gdzie dzieci zbierały szyszki, żołędzie, orzechy , liście różnokolorowe i grzyby. Mnie interesowały tylko grzyby. Po zajęciach poszliśmy coś zjeść, a potem nad jezioro gdzie dzieci szalały  na placu zabaw. Ja z wiadomych przyczyn nie brałem w tym udziału i pojechałem z mamą  szukać grzybów. Wycieczka była fajna i po powrocie do domu oznajmiłem, że będę jeździł na szkolne wycieczki.

W tym miesiącu Fundacja potwierdziła wpływ pieniążków  z 1%  za 2013 r. Wszystkim, którzy przekazali  mi 1% bardzo DZIĘKUJĘ  i proszę o pamiętanie  o mnie w tym roku.

Wrzesień 2014r.

Z dniem 1.IX.2014 r. rozpocząłem razem z innymi pierwszakami  naukę w szkole. Moja szkoła mieści się w dwóch budynkach na różnych ulicach.  W pierwszym do którego ja chodzę, uczą się dzieci  w klasach I-III i szkoła nosi nazwę „Mała Trzynastka”.  W drugim budynku  jest szkoła podstawowa od klas IV-VI oraz gimnazjum. 

Inauguracja rozpoczęcia roku szkolnego rozpoczęła się od uroczystego  apelu, na którym byłem chwilę, ale musiałem wyjść ponieważ, jak dla mnie  było za głośno. Mama sama poszła po Elementarz i plan zajęć.

W tym roku zajęć w szkole mam więcej. Doszedł mi język angielski i religia. Na religię przychodzę do klasy i w sumie to są jedyne zajęcia wprowadzające do grupy.  Muszę powiedzieć to głośno MAM FAJNĄ KLASĘ. Dzieci mnie przyjęły ciepło, nie dają odczuć mi, że jestem niepełnosprawny.  Oczywiście największą opieką otaczają mnie dziewczyny J.

Również na początku września otrzymaliśmy wynik badania Holterem. Wyniki pokazały pojawienie się znowu pomimo zażywania leku pauzy nocnej oraz dalsze zwolnienie  bicia serca w nocy do 38 uderzeń na minutę.

I tu zaczynają się schody. Po rozmowie z Profesorem nasza Pani Doktor przekazała nam informację, iż następne badanie mam zrobić za pół roku (jak dla nas to jest za długi okres czasu), a w razie  pogorszenia stanu zdrowia mam przyjechać do Poznania. Takie rozwiązanie spowodowane jest wyczerpaniem środków finansowych przez szpital na badania kontrolne. Smutna rzeczywistość, która niesie za sobą naszą decyzję  o przeprowadzeniu kontroli prywatnie. Zamiast skupić się na rehabilitacji, środki musimy wydać na kontrolę. Och życie L

Pochwalę się również Wam, że przez tydzień miałem pod opieką świnkę morską o imieniu PINIO. Było bardzo wesoło. Nasz Albert jak na kota  z dobrego domu przyjął ją bardzo ładnie. Pilnował dzień i noc w klatce Ina wolności. Ja pilnowałem, aby  dostawała na czas jedzenie. Najbardziej uwielbiała świeżą trawę, koniczynkę ,ogórka i pomidora. Kiedy  Pinio wrócił do swojego domku Albert odsypiał  tygodniową wartę a w domu zrobiło się tak jakoś pusto. Trudno aż uwierzyć jak człowiek szybko przyzwyczaja się do zwierzęcia.

Lipiec - Sierpień 2014

 Wakacje tak naprawdę rozpoczęły się dla mnie w połowie lipca. Do tego czasu miałem normalne zajęcia w Poradni i OWI. Chcieliśmy je wykorzystać maksymalnie, ponieważ zgodnie z przepisami, kiedy rozpoczynam naukę w szkole nie mogę już uczęszczać do Poradni w ramach wczesnego wspomagania.  Tym samym pozostaje mi tylko OWI z zajęciami raz w tygodniu. Reszta zajęć powinna być w szkole, ale wiadomo jak z tym jest, a już wiadomo, że rehabilitacji w szkole nie będę miał. Czyli mówiąc krótko, to co opłacimy sami dzięki pomocy dobrych Aniołów to będę miał.

Na początku lipca zgodnie z wyznaczonym terminem w Szpitalu w Poznaniu zgłosiłem się na badanie okulistyczne, które miało na celu potwierdzić  moje złe widzenie. Wszystko przebiegło bardzo sprawnie, wyznaczona godzina oznacza wejście do gabinetu bez zbędnego czekania, nerwów itp.  Pani przykleiła mi na głowę kabelki podłączone do komputera, dzięki czemu obraz widzenia był zapisywany na monitorze. Na drugim monitorze miałem różne obrazy, na które musiałem patrzeć jednym okiem, ponieważ drugie miałem zaklejone. Badanie trwało ok. 30 min. Na wynik czekaliśmy do sierpnia.  Z opisu wynika iż ostrość widzenia jest na poziomie  ok. 25% normy. Jednym słowem nie jest dobrze. Dochodzi kolejna choroba, z którą nic nie możemy zrobić. Wg  Pani Doktor okulary nie pomogą za bardzo, ale mam je nosić aby walczyć o każdy % lepszego widzenia.

Jak już niektórzy wiedzą pod koniec lipca spełniło się moje marzenie – spotkanie z Kamilem Stochem. Ci co mnie znają wiedzą, że od długiego czasu a może i od urodzenia jestem fanem programu „Jaka to melodia” i skoków narciarskich. Pierwsze marzenie było już spełnione wiele lat temu, a teraz spełniło się moje kolejne marzenie. Spotkanie było niesamowite jak i cały pobyt w Wiśle.  Razem ze mną to samo marzenie miało spełnione dwoje dzieci : Igorek i Ola.  Pierwszego dnia spotkaliśmy się po kolacji i nastąpiło poznanie. Drugiego dnia byliśmy zaproszeni na trening. Tam to się działo, a ja oczywiście z nadmiaru wrażeń, hałasu rozpłakałem się, ale potem jakoś się zebrałem w sobie i spokojnie  już obserwowałem trening naszych skoczków. Nie miałem pojęcia co oni wyprawiają, jak trenują, jacy są  wysportowani, normalnie szok.

Po treningu zwiedziliśmy Muzeum Beskidzkie a potem skocznię w Wiśle. Wieczorem wszyscy udali się na skocznię na zawody drużynowe , gdzie nasi skoczkowie drużynowo zajęli pierwsze miejsce. Ja nie brałem w tym udziału ponieważ, jak dla mnie jest za głośno i źle to znoszę. Kibicowałem przed telewizorem. Następnego dnia mieliśmy spotkanie w hotelu, gdzie nasi skoczkowie przybyli do nas na spotkanie. Dzieci zadawały pytania, nawet ja zadałem kilka głównie Kamilowi, ale i Piotrkowi. Od Piotra Żyły wszystkie dzieci dostały czapki z daszkiem z autografem i zdjęcia od Kamila i Piotra. Całe spotkanie to były emocje, emocje i jeszcze raz emocje. Jednak czas biegł szybko i spotkanie też musiało się w końcu skończyć, ponieważ  skoczkowie musieli wracać na trening przed zawodami które odbywały się w tym dniu o godz.17.

Następnego dnia było pożegnalne śniadanko, potem wspólne  wyjście na lody. I tak nasze spotkanie dobiegło końca.

W tym miejscu chcę podziękować z całego serca Asi, Sarze, Viktorii, Igorkowi, Oli i ich Rodzicom, sponsorom , wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mieliśmy możliwość poznać wspaniałych  skoczków i mogliśmy wrócić szczęśliwi do domu.

Te chwile szczęścia zostają z nami na zawsze bez względu na to co się będzie dziać w naszym życiu.  

Czerwiec 2014

Wszyscy się cieszą z wakacji tylko oczywiście nie ja, ponieważ bardzo lubię chodzić do szkoły. Czerwiec jest już takim bardzo luźnym miesiącem dla dzieci. Jest to czas  zabaw, festynów, wycieczek i wystawiania ocen. Do ostatnich dni miałem normalne zajęcia z moją Panią Krysią, na festyny nie chodziłem, ponieważ jak dla mnie jest tam stanowczo za głośno. Na koniec roku szkolnego dostałem dyplom ukończenia nauczania początkowego i z dniem 1 września idę do szkoły jako pierwszoklasista. Ale numer. ; )

Kiedy inni będą odpoczywać ja na zajęcia będę chodził do połowy lipca. Jestem na miejscu w tym czasie, nigdzie nie jadę więc wykorzystam jeszcze to co mi przysługuje. Jedyny wyjazd będzie pod koniec lipca do Wisły, ale o tym innym razem napiszę.

Tak sobie myślę co napisać, czym się pochwalić i nie za bardzo wiem czym.

 Nic ciekawego się nie wydarzyło a pisanie ciągle o ćwiczeniach jest już nudne. Jedynie dowiedzieliśmy się, że w najbliższym czasie nie pojedziemy do Poznania do szpitala, ponieważ skończył się limit środków na ten rok, przeznaczony na kontrole. Mam ustalony termin kontroli serduszka Holterem na sierpień w przychodni kardiologicznej w Gorzowie. Następnie  po odczytaniu wyniku Pani Doktor  będzie konsultowała wynik z lekarzami z Poznania i w razie  gdyby coś było nie tak będziemy musieli jechać  do Poznania .  Z jednej strony jest to super rozwiązanie, a z drugiej nie. Moją pracę serca nie jest łatwo odczytać z zapisu ponieważ jest to serce jednokomorowe, co już je wyróżnia, do tego zwolniona praca i przebyte ablacje komplikują odczyt. 

Miejmy nadzieję, że wszystko ułoży się pomyślnie i Pani Doktor, która zna mnie i moje serca jeszcze przed urodzeniem, która jako pierwsza wykryła wadę poradzi sobie znakomicie.

Życzę wszystkim, którzy tu zaglądają miłych, spokojnych wakacji, abyście wypoczęci i szczęśliwi wrócili do domu i do swoich zajęć. ; )

Maj 2014

Koniec roku szkolnego zbliża się ku końcowi. Nadal chodzę na zajęcia, w szkole radzę sobie coraz lepiej. Umiem już czytać proste zdania, jednak najlepiej mi wychodzi czytanie globalne. Testy w poradni zakończyłem i teraz pozostało oczekiwanie na wyniki. Pod koniec maja miałem wyznaczony termin w szpitalu na badania. Oczywiście pojechałem tam z wielką radością, chociaż wiem jak to dziwnie brzmi, ale taka jest prawda. Czuję się tam dobrze, bezpiecznie czując podświadomie, że tam dostałem nowe życie dwa lata temu.

Po serii badań okazało się, że moje serduszko znowu zwalnia w nocy. Nie ma pauz tak niebezpiecznych jak były w październiku,  ale  praca jest wolniejsza i trzeba to częściej obserwować.

Po wyjściu ze szpitala miałem w tym samym dniu zaplanowaną wizytę u okulisty. Dość długo czekałem na nią, więc była bardzo ważna. Po szczegółowych badaniach, Pani Doktor stwierdziła, że widzę bardzo słabo, nie jest to wada a skutek niedotlenienia. Okulary za bardzo tu nie pomogą, ale mam je nosić aby zawalczyć o każdy procent widzenia. Wyznaczy mi termin na badanie w szpitalu, aby sprawdzić  czy nie jest przerwana droga widzenia docierająca do mózgu.

Od pewnego czasu codziennie robię masaż wirowy nóg. Piszę o tym dlatego, że widać już rezultaty. Rehabilitanci zauważają poprawę.  Może to pomoże trochę rozluźnić  moje nogi. Trzeba próbować wszystkiego, kiedy ma się ograniczone możliwości ćwiczeń. A będzie jeszcze gorzej. W momencie kiedy rozpocznie się nowy rok szkolny skończy mi się  możliwość korzystania z zajęć w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej.  Będę już uczniem i w tym momencie kończy się opieka poradni jako wczesne wspomaganie. Tym samym od września będę miał tylko zajęcia w OWI raz w tygodniu. Resztę zajęć powinna zapewnić szkoła, ale wiadomo jak to jest, więc co wywalczymy to zobaczymy we wrześniu.  Jeśli chcę mieć więcej zajęć jak raz w tygodniu  to muszę je opłacić  z własnej „kieszeni”, czyli chyba z tych 80 zł, które dostaję miesięcznie na rehabilitację. Umiem liczyć już dość dobrze jak na swój wiek i wiem, że godzina zajęć kosztuje 60 zł, ale nie wiem co mam zrobić z resztą, która pozostaje. Koniecznie muszę iść do szkoły , aby nauczyć się lepiej liczyć i abym wiedział  na ile minut rehabilitacji dostaję miesięcznie. 

18. Kwietnia 2014 WIELKANOC

Nastała astronomiczna wiosna. Pora roku, którą bardzo lubię ja i moi rodzice. Nastał czas lżejszego ubierania, co akurat w moim przypadku jest bardzo ważne. Rano kiedy idę do szkoły ptaszki śpiewają , wszystko się ładnie zieleni aż chce się żyć. Szkołę bardzo lubię, nauczyłem się już czytać proste zdania, a elementarz znam na pamięć. Obecnie jest to moja ulubiona książka.  Na razie dziwię się, jak ktoś mówi, że nie lubi szkoły.  Kiedyś zapewne przyjdzie taki czas kiedy i ja będę miał dość szkoły, nauki i z utęsknieniem będę czekał na wakacje. W marcu rozpocząłem badania psychologiczne, pedagogiczne i logopedyczne pozwalające ocenić mój rozwój, ustalić gdzie są jeszcze braki a gdzie nastąpiła poprawa. Ja i bez tego to wiem, a co najważniejsze moja Pani w szkole też już to wie. Nie jestem już tym zastraszonym chłopcem, bojącym się własnego cienia, który miał problemy z wieloma rzeczami. Prawdą jest, że wiele już się nauczyłem, ale jedna rzecz jest nie do przeskoczenia dla mnie. Chodzi o pisanie, rysowanie. Leży cała motoryka mała i duża. Jednak mamy nadzieję, że i to się kiedyś poprawi. Zapewne w szkole od września zamiast długopisu, kredek będę używał komputera. No cóż jestem nadal wyjątkowy i tak mam od urodzenia.

W marcu również byłem chory i to dość mocno. Zaczęło się niewinnie od kataru i gorączki. Dostałem antybiotyk, ale nie pomógł. Dołączył kaszel, który mamie wcale się nie podobał i postanowiła sprawdzić  to u lekarza. Okazało się,  że miała rację i dostałem silniejszy antybiotyk, inhalacje .  Tym sposobem  bite 2 tygodnie spędziłem w domu nie chodząc do szkoły, nie mając rehabilitacji.

Dlatego tak bardzo cieszę się, że jest już wiosna a to oznacza mniejszą liczbę zachorowań.

W sumie ostatnio bardzo spokojnie upływa mi czas. W maju będzie trochę napięcia  z powodu badań w szpitalu, sprawdzenia jak miewa się moje serce, czy możemy jeszcze czekać ze stymulatorem, czy już ten czas się zbliżył. Po wyjściu ze szpitala mam od razu wizytę u okulisty. Będzie to bardzo ważna wizyta, której mama się obawia. Czy nadal zostanie potwierdzone moje słabe widzenie, które obecnie jest oceniane na 30%?. Mamy nadzieję, że się nie potwierdzi wcześniejsza diagnoza.

Na koniec pochwalę się iż zostałem zakwalifikowany przez Fundację do spełnienia marzenia. Weryfikacje przeszedłem i teraz już tylko czekam na dobre Anioły, które pomogą spełnić moje marzenie. Ale o tym innym razem opowiem.

04. Lutego 2014

Nastał czas zupełnego luzu, czyli jak przystało na ucznia mam wolne. Wolne w dosłownym słowa tego znaczeniu. Po cichu przyznam się do zajęć tylko w piątek i sobotę, a cały tydzień mam wolny.

Jak wiecie 27 stycznia miałem zabieg usunięcia ząbków w narkozie w szpitalu. Stawiłem się do szpitala na godz. 8 a o 9 było już po wszystkim. Gdy się wybudziłem stanowczym tonem zażądałem jajka oraz szybkiego wyjścia ze szpitala. Moje pertraktacje nie przyniosły rezultatu i musiałem poleżeć na sali wybudzeń przez 2 godz. Cały czas pod aparaturą monitorującą pracę serca. Okazało się, że usunięto mi 4  zęby – jeden popsuty i trzy mleczaki, które nie chciały wyjść pomimo, że wyszły już stałe zęby. Po tygodniu miałem stawić się na ściągnięcie szwów. Jednak wczoraj nie poszedłem ponieważ i tak nie otworzę buzi więc po co było iść. Tata zadzwonił do Pani doktor z tą informacją. Pani stomatolog kazała smarować szwy wodą utlenioną zmieszaną z czysta wodą i ta mieszanka powinna przyśpieszyć wypadnięcie niebieskich nitek z mojej buzi. Gdyby coś się działo to jednak będę zmuszony zawitać w szpitalne progi.  Oby do tego nie doszło J

A teraz pragnę się pochwalić i przekazać Wam miłą niespodziankę jaka dzisiaj mnie spotkała.  Rano dowiedziałem się, że na niezależnym serwisie Kibiców STALI GORZÓW umieszczono mój apel o pomoc, opisując w skrócie moją historię.

Oto link do portalu:

http://www.stalowcy.pl/aktualnosci/644-pomoz-kubusiowi.html

Na chwilę odebrało nam mowę, ponieważ w moim życiu pojawił się kolejny dobry Anioł, który zamieścił moją prośbę poświęcając swój czas aby mi pomóc. A obok niego znajdują się następne dobre Anioły, którym mój los nie jest obojętny. Dzięki taki Ludziom mam szansę na samodzielność w przyszłości, mam możliwość systematycznej rehabilitacji, która jest podstawą w moim życiu. Cóż mogę powiedzieć, tylko DZIĘKUJĘ za każdą pomoc, za każde miłe słowo, które niosą mnie jak na skrzydłach i pozwalają rodzicom walczyć o moje lepsze jutro. Jest to walka ciężka, ponieważ muszą zdobyć na to środki oraz bacznie mnie obserwować czy wysiłek nie przyniesie szkody. Czasami łatwo jest przekroczyć w moim przypadku tę niewidzialną granicę.

Teraz pozostało nam zająć się moimi oczkami i sprawdzić czy nie nastąpił cud i moje pole widzenia się poprawiło, ale to dopiero w maju.

15. stycznia 2014

Jak ten czas szybko leci, a ja w ciągłym biegu miedzy szkołą, rehabilitacją, wyjazdami do szpitala.

Ostatnio wspominałem o zabiegu stomatologicznym, który oczywiście się nie odbył, ponieważ w nocy przed zabiegiem dostałem wysokiej gorączki i jednym słowem rozchorowałem się. Całe zamieszanie poszło na marne, a ja dwa tygodnie spędziłem w łóżku (dosłownie). Trzymało mnie długo, musiałem zmieniać antybiotyki, ponieważ pierwszy nie zadziałał. Kolejny termin mam na 27 stycznia i całą procedurę musimy zacząć od początku.

Potem nastał czas przedświątecznych przygotowań. Za bardzo nie pomagałem, ponieważ  manualnie nie daję rady, a najważniejszą przyczyną jest to, że ja nie lubię malować, kleić, lepić itp. Więc choinki nie ubierałem a jedynie nadzorowałem Tak to jest odpowiednie słowo, ja wszystko nadzoruję. 

Największą radość z choinki ma mój kot. Czasami dziwię się, że ona jeszcze stoi w całości. Przed świętami przyjechała do nas Ciocia z moim kuzynem i tym sposobem święta spędziłem w gronie rodzinnym w poszerzonym składzie. Bardzo się cieszyłem z tej wizyty i w końcu mogłem poprzytulać się do cioci i kuzyna a nie tylko rozmawiać na skypie .

Po świętach wszyscy przygotowywali się do Sylwestra, ale nie ja. Dla mnie jest to bardzo trudny czas. Ponieważ mam nadwrażliwość słuchową, wszelkiego rodzaju wystrzały powodują u mnie paniczny lęk. Był to bardzo trudny czas, jedni się cieszyli a inni bali. Dobrze, że już jest to za nami. W związku z tym mama na zajęciach Tomatisa, poprosiła Panią o przeprowadzenie dodatkowych badań, czy przypadkiem nie należy czegoś zmienić.

Koniec roku był takim odpowiednim momentem do podsumowań. Ja też zrobiłem małe podsumowanie i wyszło, że ten ubiegły rok nie był taki najgorszy. Zdrowotnie było raczej stabilnie. Pauzy w pracy serduszka, które wyszły niespodziewanie udało się pokonać lekami. Wiem, że jest to tymczasowe, a w przyszłości i tak czeka mnie wszycie stymulatora czy jak inni mówią bateryjki życia. Jednak na dzień dzisiejszy sytuacja została opanowana i oby jak najdłużej tak było.

Kolejną zmianą w ubiegłym roku było moje pójście do szkoły. Co prawda mam zajęcia indywidualne, ale są to zajęcia na terenie szkoły. Mam kontakt z dziećmi, mam nowych znajomych, znam wszystkie Panie nauczycielki i co najważniejsze – przestałem tak często chorować. Nadal chodzę na rehabilitację, do pedagoga, logopedy, psychologa. Te wszystkie zajęcia zaczynają przynosić efekty. Zrobiłem mamie niespodziankę i nauczyłem się czytać. Jeszcze książek nie czytam, ale jak to mówią trening czyni mistrza i jeszcze trochę będę sam sobie czytał książki.

W Nowym roku życzę sobie, aby mój stan nie pogorszył się i abym mógł w końcu powrócić do większej ilości rehabilitacji, abym mógł wyjechać na turnusy rehabilitacyjne.

W ubiegłym tygodniu miałem kontrolę w szpitalu w Poznaniu. Po wszystkich szczegółowych badaniach wyszło, że jest dobrze. Jednak nie wiem dlaczego mam prowadzić oszczędny tryb życia? Pauzy nocne nie występują, oznak częstoskurczu nie zaobserwowano. Potwierdzono uszkodzenie węzła zatokowego, a co za tym idzie potwierdzono to co już wiemy, że będzie potrzeba wszycia stymulatora. Oby to było w dalekiej przyszłości. Następna kontrola przewidziana jest 22 maja.

Teraz pozostało mi tylko zrobić porządek z ząbkami i musimy zająć się moimi oczkami. Okulary, które miałem połamałem i teraz jest problem. Jednak na wizytę muszę długo czekać mimo, iż jest to wizyta prywatna.

Z Nowym Rokiem zwracam się do wszystkich jak co roku o przekazanie 1% na moja rehabilitację. Przekazujcie dalej mój apel innym, a gdyby ktoś potrzebował apele to proszę o kontakt. Za pomoc i wszystkie miłe słowa, za życzenia i prezenty serdecznie DZIĘKUJĘ.