22. Grudnia 2012

Zima za oknem w pełni, duży mróz, był również śnieg. W domu pomalutku robi się świątecznie. Choinka już ubrana przez mamę i brata. Ja nie pomagałem bo miałem inne zajęcia, ale od czasu do czasu zerkałem, jak im idzie. Na koniec stwierdziłem , że jest ładna i tyle było mojej pomocy. Teraz tylko brakuje prezentów, ale te pewnie przyniesie Mikołaj.

W przedszkolu był Mikołaj, ale mnie nie było w tym dniu więc zostawił dla mnie prezent.  Miałem jednak szczęście, że jak przyszedłem do przedszkola to Mikołaj przyszedł ponownie i mam nawet z nim zdjęcie. Kolejne do kolekcji.

W domu trwają przygotowania do Świąt, wszystko wysprzątane, pachnie wypiekami i ten magiczny czas spędzę razem z najbliższymi mi osobami. Będzie super, będzie świątecznie  i wesoło.

Ostatnio prosiłem o wysyłanie kartek do mnie. Nawet nie wiecie ile ich dostałem. Nie ma dnia, aby nie było do mnie listu. Wszystkim bardzo dziękuję, dziękuje również Mikołajowi za to, że przysłał mi  kartkę z pytaniem czy już wysłałem do niego list. Listu nie wysłałem, ponieważ nie mam specjalnych marzeń jak inne dzieci. Cieszę się ze wszystkiego co dostaję , a Mikołaj niech troszkę pomyśli co mi podarować. Wczoraj dostałem kartkę z życzeniami od Kamila Stocha i jego żony. To była wielka niespodzianka, która odebrała wszystkim „mowę”. Bardzo się cieszę i powiem wam, że te kartki są dla mnie bardzo cenne, to jest to co chciałem dostać.

W grudniu miałem troszkę wolnego od przedszkola, ponieważ znowu byłem chory. Nie było to nic poważnego, ale musiałem zostać w domu.  Na początku stycznia jest bal karnawałowy w przedszkolu i mam nadzieję, że będę mógł w nim uczestniczyć. Strój już jest, ale nie zdradzę za kogo będę przebrany. Jak już będzie po to wówczas się pochwalę. Na rehabilitację nadal chodzę, na zajęcia do logopedy również, jak i na swoje terapie. Widać już pomału postępy, które robię a właściwie powracam do tego stanu , który był w marcu przed chorobą. Pomalutku wszystko wróci do normy i będę mógł iść do przodu. Za kilka dni zrobię podsumowanie roku, a działo się  w nim wiele, oj wiele.

Na koniec zamieszczam  dla Wszystkich link do mojej ulubionej kolędy.  Może komuś również ona się podoba tak jak mi.

http://www.youtube.com/watch?v=mpYjJaLoD-Y

22. listopada 2012

Tym razem ponownie minęło przeszło miesiąc od mojego ostatniego wpisu. Czy coś się działo w tym czasie? I tak i nie.

W połowie października pojechałem z rodzicami do Poznania. Zostałem zakwaterowany na oddziale na jedną dobę. Zrobiono mi EKG i założono Holtera.  Lekarze doszli do wniosku, że tym razem nie będziemy robić echa serca. W tym dniu była przepiękna pogoda, więc dostałem przepustkę i mogliśmy wyjść poza teren szpitala. Spotkałem kilku kolegów, którzy wrócili na oddział, ale nie tak jak ja kontrolę lecz na leczenie. Porozmawialiśmy z panem Profesorem o mnie, o moich przejściach. Na drugi dzień miałem mieć zdjętego Holtera i wrócić do domu. Zaplanowane to było na rano. Jednak rano Pan Profesor zadecydował, że jednak mam mieć zrobione echo serca. Musieliśmy czekać na badanie i w końcu do domu wypuszczono mnie po południu. Najważniejsze, że wyniki są w miarę dobre a następny termin kontroli będzie na wiosnę. Czekam teraz na wypis ze szpitala i tam będzie podany termin.

Rozmawiając z Panem Profesorem rodzice tak troszkę skarżyli się na moje zachowanie, że niby jestem pyskaty, że używam brzydkich słów i przez cały dzień buzia mi się nie zamyka.  Profesor tak słuchał w skupieniu i na koniec podsumował  „ …tak  słucham i wcale mi nie jest Was żal, gdybyście wiedzieli co On przeszedł…., ma prawo do wszystkiego…”.

W tym co powiedział Profesor zawarte zostało wszystko, i teraz mogę dokazywać spokojnie  i tak właśnie robię. Zresztą tym razem Wszyscy byli zdziwieni  moim zachowaniem i moimi tekstami. Znali mnie do tej pory jako spokojnego chłopca, który mało mówi. Był to czas kiedy byłem bardzo chory, wymęczony, zestresowany pobytem w szpitalu, obolały po zabiegach. Teraz przyjechałem na badania w doskonałym nastroju, w dobrej formie. Różnica ogromna więc i zdziwienie wielkie.
Wróciłem do przedszkola i chodzę do niego w kratkę. Nadal bardzo często choruję. Nie jest to nic poważnego, jedynie wysoka gorączka i ewentualnie katar.

Jednak aby to wyleczyć muszę zostać w domu. Tak sobie myślę jak ja będę chodził do szkoły?  Jeszcze mam ją odroczoną, ale kiedyś ten moment nastąpi, a wiadomo że przy chorobie muszę siedzieć w domku.

Bardzo lubię chodzić do przedszkola, mogę bawić się z dziećmi, mam rehabilitację i inne zajęcia. Czas szybko leci i te 3 godz. Bardzo szybko mijają.

Teraz mam mniej zajęć jak przed pobytem w szpitalu i przez to więcej mam wolnych popołudni. Trzymamy się zaleceń lekarzy i wdrażamy kolejne zajęcia z wielką ostrożnością. Rehabilitacje mam również w domu oraz terapię czaszkowo-krzyżową. Na inne zajęcia muszę dojść.

Powiem Wam również w sekrecie, że mam czasami karę w domu za złe zachowanie i wówczas nie oglądam na ytubie swoich programów (jaka to melodia). To jest ból, mówię Wam. Ciekawe czy w tym roku przyjdzie do mnie Mikołaj jak jestem nieposłuszny?  Pewnie tak, bo i tak uważam, że jestem grzeczny i zasłużyłem na prezenty a nie na rózgę.

Wiem, że w przedszkolu będzie i muszę koniecznie być zdrowy. Może znowu będzie miał takie ładne dziewczęce oczy  i będzie rozdawał paczki.

Ostatnio poprosiłem na fb, aby kto może i chce ,  napisał do mnie kartkę. Przychodzi do nas taki fajny listonosz i przynosi listy do wszystkich tylko nie do mnie. Smutno mi się zrobiło i zapytałem p. Mariusza kiedy przyniesie mi list. Pan wytłumaczył mi, że najpierw ktoś musi do mnie napisać i jak taki list dojdzie wówczas mi przyniesie. Więc teraz czekam, kiedy ktoś do mnie napisze.  Może jest tutaj ktoś chętny do wysłania kartki? Będę bardzo szczęśliwy.

6. października 2012

Rok szkolny rozpoczęty! Kilka pierwszych dni spędziłem z mamą w przedszkolu, ponieważ wszyscy się mnie obawiali, a mama chciała zobaczyć jak będę się zachowywał. To były bardzo zabawne chwile. W przedszkolu spędzam teraz 3 godz. Jem tam drugie śniadanie i obiad. Nawet sam sobie radzę, robię to szybko i jestem pierwszy. Chodzę na zajęcia i rehabilitację. Po powrocie do domu mam czas na zabawę, potem idę dalej na zajęcia. Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że nie boję się, nie płaczę a idę z uśmiechem na twarzy.

Jednak po 2 tygodniach chodzenia przeziębiłem się i musiałem zostać w domu. Pomimo gorączki moje serduszko zachowywało się dobrze. Puls zmniejszał się po podaniu środków przeciwgorączkowych. Tego się baliśmy, ale wszystko przebiegło spokojnie. Po wyzdrowieniu nie wróciłem do przedszkola, ponieważ 4 października miałem stawić się w Poznaniu na kontroli i musiałem być zdrowy. Byliśmy spakowani , a tata zachorował.  Dzień wcześniej już miał problem z okiem, był u lekarza i myśleliśmy że przejdzie. Jednak kiedy rano wstał okazało się, że nie jest w stanie jechać i  udał się do lekarza. Diagnoza nie była wesoła i nadal nie jest, ale na razie widmo szpitala odsunięte. Mama zadzwoniła do Poznania, gdzie wszyscy na mnie czekali i pierwsze słowa brzmiały „… czy z Kubą wszystko w porządku, czy coś mu się stało…”  Chyba mnie tam bardzo lubią. Powiem Wam, że byłem w tylu szpitalach, tylu lekarzy poznałem, tyle pielęgniarek , tyle przeszedłem ale tak jak w Klinice w Poznaniu nigdzie nie byłem traktowany i zabrzmi to dziwnie - nie wracam tam jak do szpitala ale jak do przyjaciół. Tak na spokojnie dzisiaj myślimy sobie i dochodzą do świadomości fakty, które gdzieś umknęły w trakcie walki, że to co zrobił Pan Profesor z całym zespołem to jest mistrzostwo świata. Przecież mój stan był bardzo poważny, moje życie było zagrożone, leki i kardiowersje nie działały, ablacje nie udawały się, na świecie nie było przypadku ablacji na sercu jednokomorowym.  Te zatroskane miny, to zaangażowanie jest nie do opisania.

Dlatego byłem smutny, że nie pojechaliśmy, ale mam nowy termin 18 października.

Od poniedziałku wracam do przedszkola, do dzieci, do zabawy i nauki.

Nadal chodzę na rehabilitację i myślę nad wyjazdem na turnus.

Ostatnio w weekend byliśmy całą rodziną w lesie na grzybach, a że było ładnie zrobiliśmy sobie taki jesienny piknik. Było super, ja najbardziej nie mogłem doczekać się jedzenia. Na grzybach się nie znam, biegać po lesie nie mogę, więc zbieranie grzybów za bardzo mnie nie interesuje. Mimo tego najpiękniejsze grzybki i najbardziej cenione prawdziwki znalazłem razem z tatą.

Proszę o trzymanie kciuków 18 października. Może tam spotkam się z moim kolegą Szymonem i oczywiście Nikolką.

Nastała jesień i przez to są ze mną problemy. Po pobycie w Poznaniu bardzo się zmieniłem. Chodzi o deszcz, chmury i  wiatr. Bardzo się boję. Wpadam  w histerię nie wiadomo dlaczego. Oglądam prognozy pogody na wszystkich programach aby sprawdzić czy będzie słoneczko. Ta sytuacja jest już uciążliwa dla wszystkich. Ja się denerwuję, rodzice również i jest błędne koło. Potrafię wyczuć zmianę pogody dużo wcześniej niż jest to widoczne . Nie wiem dlaczego tak się stało ze mną, ale mama myśli co z tym fantem zrobić.

24 sierpnia 2012 r.

Czas tak szybko płynie, wakacje dobiegają końca i czas wrócić do rehabilitacji, przedszkola…
W tym roku nigdzie nie wyjechaliśmy na wakacje. Cały czas gdzieś w nas siedzi lęk o najbliższe godziny, dni, tygodnie. Po tych wszystkich moich przejściach , musieliśmy nauczyć się żyć w miarę normalnie, rozpoznawać rytm serca, a to wymaga czasu. Kolejna kontrola na oddziale w Poznaniu wyznaczona jest na 4 października.  Może kolejne pozytywne wyniki badań pozwolą nam normalnie funkcjonować. Oszczędny tryb życia jaki prowadzę, zalecany przez lekarzy nie wychodzi mi na dobre. Przerwane terapie ukazały dopiero jak daleko byłem i jak daleko się cofnąłem. Napady lęku są straszne. Ostatnio bardzo boję się deszczu i burzy.  Nie umiem sobie z tym poradzić i to jest straszne. Dużo pracy mnie czeka, aby to pokonać.
Od września wracam do przedszkola. Mama się boi jak po takiej przerwie się zaaklimatyzuję . Pewnie wróci paraliżujący strach, ale i to muszę pokonać, aby w miarę normalnie funkcjonować. Dużo tego wszystkiego jest do pokonania.

Po kontroli w Poznaniu jeśli wszystko będzie dobrze pomyślimy nad wyjazdem na turnus. Tak sobie myślę, że to będzie raptem mój drugi turnus w tym roku. Stanowczo za mało jak na rehabilitację, ale to  wszystko jakoś w tym roku się pogmatwało. Muszę uzbierać fundusze na ten turnus, ponieważ przez te pobyty w szpitalu nie mieliśmy głowy do zbierania środków. Może ktoś przekaże moją prośbę swoim znajomym i jakoś mi się uda wyjechać.

Na początku sierpnia odwiedziła mnie Pani z TVP Gorzów Wlkp.  i przeprowadziła wywiad nt. Jak się czuję po kilku tygodniach od ablacji? Przesyłam Wam link do programu:

http://www.tvp.pl/gorzow-wielkopolski/publicystyka/magazyn-reporterski/wideo/07082012/8199792

Wiecie już, że mam okulary… i to jest kolejny temat. W sumie nie protestuję za bardzo kiedy je wkładam, Wiem, że muszę, ale ….. długo w nich nie siedzę. Przeszkadzają mi i tyle.

Również w sierpniu byłem w Poznaniu u stomatologa. Bolał mnie ząb i mieliśmy kolejny problem ze znalezieniem stomatologa, który nie boi się dziecka sercowo-neurologicznego. Uwierzcie  mi jest z tym problem nawet w Poznaniu. Po długich poszukiwaniach udało się znaleźć  Panią stomatolog, która zdecydowała się mnie przyjąć, ale nie poradziła sobie ze mną.  Wszyscy kiedy usłyszeli jakim jestem skomplikowanym pacjentem mówili, że nie przyjmą. Mówiąc krótko, zęby mogę leczyć  prywatnie tylko pod narkozą w Częstochowie  i Warszawie. Oczywiście mogę również położyć się w szpitalu i to zrobić, ale znając  tok postępowania w szpitalu mówię nie. Kolejna trauma gwarantowana.

14. Lipca 2012

Czas tak szybko leci. To już dwa miesiące minęło od trzeciej ablacji. Ablacji, która przywróciła mi spokój i życie.  Dzisiaj trudno uwierzyć ile przeszedłem, jak było źle.  Słusznie mówią, że czas goi rany. Psychiczne jeszcze się nie zagoiły, ale to też kiedyś nastąpi. Dopiero teraz widać ile mojej pracy poszło na marne. Terapia czaszkowo-krzyżowa, neurouciskowa  przyniosły rezultaty, a teraz po przerwaniu tych zajęć wróciłem do tego co było kiedyś. Boję się wszystkiego, wyjście do lekarza mnie przeraża, krzyki dzieci doprowadzają mnie do płaczu, itd. Coś za coś.

Pod koniec czerwca odwiedziłem oddział kardiologii w Poznaniu. Miałem przeprowadzone badania kontrolne. Echo serca, EKG , holter wyszły dobrze, bez oznak częstoskurczu. Dostałem pozwolenie na rehabilitację. Na początek muszę pomalutku się wdrażać i bacznie obserwować serduszko. Następna wizyta w październiku.  W sierpniu natomiast mam wizytę w Krakowie. I mamy teraz dylemat czy tam jechać. Kiedy potrzebowałem pomocy to tam mi jej nie udzielono, pomogli lekarze z Poznania. Więc rodzi się pytanie po co tam jechać?  Zobaczymy co jeszcze z tym fantem zrobimy.

Po powrocie ze szpitala, mama zabrała się za kolejny problem. Zauważyła, że coś dzieje się z moim wzrokiem. Gorzej widzę, trę oczy. Udaliśmy się w Gorzowie do lekarza, ale to nie takie proste ze mną. Brak odpowiedniego sprzętu do badania dzieci – zwłaszcza takich humorzastych jak ja- nie pozwoliło mnie dokładnie przebadać. Mama znalazła odpowiedni Gabinet Okulistyczny oczywiście w Poznaniu. Dostałem termin na grudzień.  Jednak dla nas te termin był stanowczo za daleki i mama uprosiła Panią w rejestracji o przyśpieszenie wizyty. Termin był już na 12 lipca. Oczywiście byłem i dałem się zbadać, a nawet zakropić oczka. Dobra wiadomość jest taka, że nie mam wady wzroku. Jest to niby dobra wiadomość ale jednocześnie zła. Wadę wzroku można leczyć. Pani Doktor stwierdziła, ze widzę w 30% a tego leczyć się nie da.  Zapisała mi słabe okulary, aby poprawić mi % widzenia.  Teraz mama zastanawia się, kiedy doszło do takich zmian. Czy miałem je już wcześniej, czy stało się to teraz jak walczyłem  z arytmią a mój stan się pogarszał? Pytanie to pozostanie bez odpowiedzi.  Za pół roku mam się zgłosić do kontroli. Wychodzi na to, że Poznań  zaopiekował się mną na stałe.

Mam tylko nadzieję, że będę miał bajeranckie okulary i będę mógł dalej czarować dziewczyny.
Trudno mi też zmobilizować się do ćwiczeń. Chyba podświadomie wszyscy się tego momentu boimy.  To jest następna konsekwencja po moich przejściach. Pulsoksymetr cały czas jest w zasięgu ręki. Czasami sam sobie zakładam czujnik i mierzę puls i saturację.  A na wynikach  bardzo dobrze  się znam.

Wczoraj  dotarła do nas wiadomość, że mój kolega Dawid (17 lat)poznany na oddziale, przeszedł operację serca pod koniec czerwca metodą Fontany -  zmarł. Fajny był z niego kolega, trochę go denerwowałem, bo w nocy nie mógł spać, kiedy ja miałem atak częstoskurczu i wszyscy biegali aby mi pomóc. Tak fajnie się denerwował z poczuciem humoru, zawsze ze mną rozmawiał, razem uwielbialiśmy pizzę, a teraz patrzy z góry wolny od bólu i cierpienia. Straszne to , aby dzieci tak cierpiały a potem odchodziły do Pana. Zapalam Ci Dawid (*) światełko, zawsze będziesz w mojej pamięci.

21. Czerwca 2012

Kiedy ostatnio pisałem to miałem zapalenie płuc, przynajmniej tak wynikało ze zdjęcia rtg, które odczytali nasi gorzowscy lekarze. Leczyłem to zapalenie bez większych rezultatów. Kaszlałem mocno, miałem stan podgorączkowy i zaczynał wzrastać puls serca. Nie był on „sztywny” jak to określają lekarze, ale podnoszący się dość wysoko aby po chwili spaść do mojego właściwego poziomu.  Po kilku dniach takich wzrostów i spadków mama zadecydowała o kontroli kardiologicznej. Pojechaliśmy do szpitala ze zdjęciem płuc, aby wykonali badanie EKG i sprawdzili czy nie dzieje się nic niepokojącego z serduszkiem.  No i się zaczęło. Najpierw lekarz bardzo długo studiował wypis z Kliniki w Poznaniu, potem obejrzał zdjęcie i potwierdził zapalenie płuc, stwierdzając, że prawe płuco jest bardzo mocno zajęte. Następnie wykonano EKG i zaczął się problem. Lekarz przyznał się (za co go podziwiam), że pierwszy raz widzi taki zapis i On po prostu się na tym nie zna. Nadmienię , że w tym dniu nie było w szpitalu kardiologa dziecięcego.  Udał się z zapisem EKG do kardiologów, którzy również nie poradzili sobie z odczytem mojego zapisu. Zapadła decyzja o przefaksowaniu wyniku do Kliniki. Czekaliśmy dość długo na decyzję co dalej. Okazało się, że lekarze z Poznania nie są w stanie dokładnie odczytać faksu i zaproponowali, abym pozostał na oddziale w Gorzowie w celu obserwacji, a w razie pojawienia się częstoskurczu został przewieziony do Poznania. I tu ponownie zrobił się wielki  problem. W skrócie powiem tylko tyle, że takiej paniki dawno nie widziałem.  Bardzo bano się mnie i mama musiała dzwonić do Poznania, aby mnie przyjęli i zbadali. Po wielu telefonach ustalono, że wsiadamy w samochód z pulsoksymetrem i jedziemy sami. Jednak taka wersja obowiązywała do momentu zakończenia rozmowy przez lekarzy między sobą. Po odłożeniu słuchawki lekarz zadecydował, że jedziemy na sygnale karetką. Bardzo chciano nas szybko wysłać do Poznania. Mama miała chwilę na zabranie ze sobą najpotrzebniejszych rzeczy i pojechaliśmy.

W Poznaniu czekano na nas, nawet Pan Profesor przyszedł się ze mną przywitać i zrobić badania. Po podłączeniu do monitora faktycznie miałem podwyższony puls, ale nie był on „sztywny”. Pobrano mi krew do badania, zrobiono wymazy, EKG, które nie wykazało częstoskurczu.

  Zapalenia płuc nie potwierdzono. Zostałem na obserwacji. Dostałem „swój” pokoik czyli izolatkę, w której leżałem poprzednio. Czułem się jak w domu. Rano mama przebierając mnie zauważyła kilka krostek i zgłosiła to lekarzowi. Po chwili przyszedł do mnie inny lekarz i postawił diagnozę – OSPA.

Zostałem przeniesiony na oddział zakaźny. I tak wyjaśniła się sprawa podwyższonego pulsu. Po wysypaniu puls wrócił do normy, a ja spędziłem kilka dni w szpitalu z ospą. W końcu lekarze zadecydowali o wypisaniu mnie do domu, ponieważ nie było komplikacji a jak wiadomo ospa nie wymaga hospitalizacji.

Szczęśliwy wróciłem do domku. Jest jednak minus tego pobytu w szpitalu, moja wysypka została posmarowana na fioletowo. Wyglądam nadal jak biedronka. Pomimo, że jestem już zdrowy to straszę wszystkich jak idę na spacer. Najgorsze jest to, że nie idzie tego tak łatwo zmyć.

Najważniejsze, że cała ta historia dobrze się skończyła, jednak niepokojące jest to, że nawet w szpitalu lekarze nie są w stanie mi pomóc. Nie potrafią odczytać zapisu EKG  jak również zdjęcia rentgenowskiego. Rodzi się pytanie i co dalej? Czy mamy przeprowadzić się do Poznania? Gdzie leczyć mam infekcje, gdzie sprawdzać serce?
Termin kontroli na oddziale mam 28 czerwca. Mam cichą nadzieję, że wszystko będzie dobrze i wrócę szybko do domu. Pomału myślimy o powrocie do rehabilitacji. Teraz najważniejszą sprawą jest dokończenie badań psychologicznych, aby można było odroczyć obowiązek szkolny.

Szkoła to będzie następny nasz problem. Jednak teraz muszę odpocząć , w końcu wakacje też mi się należą, a od września  zabiorę się ostro do pracy.

7. czerwca 2012

Ostatnio kiedy pisała mama leżałem w Klinice w Poznaniu i czekałem na trzecią ablację, modląc się o jej powodzenie. W tym czasie bardzo dużo osób trzymało za mnie kciuki,  modląc się i zamawiając msze w intencji mojego powrotu do zdrowia. Modlitwy zostały wysłuchane.

Czekając na trzecią ablację, byłem w bardzo ciężkim stanie. Od 4 maja do  15 maja (kiedy to była trzecia ablacja), byłem  na kliku lekach przeciw arytmii, które za bardzo nie działały i co drugi dzień miałem zabieg kardiowersji elektrycznej.  Kardiowersja pomagała mi różnie, czasami na 16 godzin  a z reguły na 2-6. W tym czasie leżałem w łóżku nie mając siły na siedzenie, stanie czy też na skorzystanie z toalety. Nie jadłem, piłem jak mogłem po narkozie albo 6 godzin przed. Cały czas miałem kroplówki. Od leków dostałem zapalenia żył i zapadła decyzja o wkłuciu  centralnym. Zrobiono mi wejście  centralne i od tego momentu przynajmniej nie czułem wpływających leków.

Po takim długim czekaniu, w trakcie którego Pan Profesor konsultował mój przypadek w całej Polsce jak i za granicą,  przyszedł ten długo oczekiwany dzień. Ablacja trwała prawie 4 godziny i zakończyła się sukcesem. Pierwsze godziny były bardzo stresujące, ponieważ wszyscy obawiali  się powrotu częstoskurczu. Jednak nie powrócił i po tygodniu mogłem udać się do domu. Dziwne to uczucie, kiedy wraca się po prawie dwóch miesiącach ze szpitala. Strach towarzyszy każdego dnia. Zdajemy sobie sprawę, że w tej chwili jeszcze działają leki, które wypłuczą się z organizmu po upływie2-3 miesięcy,  a arytmia może lecz nie musi powrócić. 21 czerwca stawiam się na oddziale, na kontrolę serduszka.

W tym miejscu chciałem  bardzo serdecznie podziękować Panu Profesorowi, wszystkim lekarzom, całemu personelowi za wspaniałą opiekę i pomoc w powrocie do zdrowia. Nie ma słów jakie mógłbym powiedzieć , aby wyrazić swoją wdzięczność.  Dlatego mówię DZIĘKUJĘ z całego serca.

W dzisiejszych czasach, jest to nieprawdopodobne, aby spotkać  się z takim podejściem  całego personelu do pacjenta. Nie byłem w Klinice w Poznaniu traktowany jak kolejny przypadek, kolejny pacjent, lecz jak ktoś bardzo ważny, jak dziecko każdego z osobna. Dzięki temu udało się przetrwać ten trudny czas.

Mój przypadek zostanie opisany w czasopismach medycznych. Teraz został opisany w gazetach i pokazany w telewizji.

http://poznan.gazeta.pl/poznan/1,36037,11777188,Wyciszyli_serce_Kuby__To_pierwszy_taki_zabieg_w_Polsce_.html

http://www.tvp.pl/poznan/aktualnosci/wyciszone-serce/7447985

http://www.tvp.pl/gorzow-wielkopolski/publicystyka/magazyn-reporterski/wideo/29052012/7514769

Obecnie przebywam w domu i mam zapalenie płuc, czekam z niecierpliwością, aż serduszko się zagoi, zapalenie minie  i będę mógł wrócić  do rehabilitacji. Po przerwie prawie 3-miesięcznej mój stan neurologiczny jest kiepski. To co było wypracowane, po takiej przerwie wymaga intensywnej rehabilitacji. Na ile będę mógł sobie pozwolić, określą lekarze i moje serce. Wierzę jednak głęboko, że będzie mi dane kiedyś w przyszłości samodzielnie się poruszać.

Teraz mama skupia się na zdobyciu  środków na dalszą rehabilitację, ponieważ  będę potrzebował również zajęć dodatkowych w domu. Wiem, że Dobre Anioły mnie nie opuszczą i tym razem również pomogą, za co serdecznie DZIĘKUJĘ.

14. maja 2012

Tak się zastanawiam co Wam napisać. Może udam mi się przedstawić wydarzenia w kolejności i niczego nie pominąć.  Pod koniec marca w przedszkolu bardzo źle się poczułem, zbladłem i lekko posiniałem, oblały mnie poty i rozbolał brzuszek. Wezwani rodzice łamiąc wszystkie przepisy ruchu drogowego dotarli do przedszkola w tempie przyśpieszonym. Wróciliśmy do domu i mama zmierzyła mi pulsoksymetrem pracę serduszka. Puls był bardzo wysoki i dlatego udaliśmy się do lekarza. Pani doktor stwierdziła infekcję jelitową.  Leżałem w domu zwijając się z bólu, nic nie jedząc. W nocy puls jeszcze bardziej podniósł się do góry, mój stan pogorszył się. Kolejna wizyta u lekarza nie wniosła nic nowego. Tak dotrwałem do soboty i pojechałem do lekarza.

W szpitalu pani doktor również stwierdziła infekcję. Nikt nie reagował na wysoki puls, który pomimo leżenie nie spadał, a wręcz przeciwnie- rósł. Nie mając wyjścia doczekałem poniedziałku.  W poniedziałek nadal nikt nie widział nic niepokojącego, dlatego też mama zadzwoniła do kardiologa i szybko pojechaliśmy  na badania. Badania trwały ponad dwie godziny i zakończyły się skierowaniem do szpitala. Byłem już bardzo wykończony. Pierwsze badanie w szpitalu wykazało zapalenie płuc, a następne  wykazały częstoskurcz. Zapadła decyzja przewiezienia mnie do Kliniki w Poznaniu.

We wtorek zostałem przetransportowany karetką do Poznania. I tu dopiero lekarze zdziwili się, jak można było nie sprawdzić u takiego pacjenta jak ja, co dzieje się z sercem. Przy częstoskurczu dzieci mają wrażenie ,że to boli brzuch. Badania i ratowanie sytuacji trwało do rana. Jednak pomimo leków częstoskurcz nie chciał się przerwać. Zapadła decyzja o zabiegu kardiowersji pod narkozą. Mama podpisała wszystkie wymagane dokumenty i pojechałem na zabieg. Nic z tej wycieczki nie pamiętam, ale najważniejsze, że się udało. Mogłem spokojnie leczyć zapalenie płuc.

W Wielki Piątek zostałem wypisany do domu. Radość była wielka. Święta spędziłem spokojnie w domu. Sielanka trwała do 18 kwietnia. Kiedy spałem mama jak zwykle zmierzyła mi puls i był za wysoki. Po konsultacjach z lekarzami zostałem do rana w domu. Rano mama skontaktowała się z panią kardiolog, która sugerowała aby iść do lekarza rodzinnego i wykluczyć infekcję. Tym razem mama była mądrzejsza i się nie ugięła. Pojechaliśmy do szpitala wykluczyć serce, jednak już nie wróciłem do  domu tylko karetką przewieziono mnie do Kliniki w Poznaniu.

Cała droga została pokonana na sygnale. Tutaj muszę napisać prośbę do kierowców, aby zjeżdżali z drogi kiedy słyszą sygnał karetki. Bardzo kiepsko to wygląda w  rzeczywistości.  W Poznaniu dostałem leki , które nie pomagały i zapadła decyzja o kolejnej kardiowersji. Nie będę tutaj pisać jak sprawa została przedstawiona rodzicom, ale było źle. Zabieg się udał i mogłem spokojnie czekać do 2 maja na ablację, która miała rozwiązać problem. Zabieg trwał prawie 4 godz, i  nie udał się. Po wybudzeniu częstoskurcz wrócił i był silniejszy niż poprzednie. Zapadła decyzja o kolejnej ablacji 4 maja. Ta trwała prawie 6 godz, i zakończyła się powodzeniem. Jednak nie minęła godzina i częstoskurcz wrócił.

Opadły nam ręce. Zaczęto konsultacje z innymi ośrodkami, z zagranicą. Jednak wieści płynące nie są krzepiące. Nikt nie miał takiego przypadku jak mój. Nie dość ,że mam serce jednokomorowe to do tego ten częstoskurcz, który jest oporny na leki i zabiegi. Jest decyzja o kolejnej ablacji 15 maja. Jaki będzie jej skutek i co będzie dalej nie wiadomo. Liczę na sukces i opanowanie sytuacji. Nie piszę o sytuacjach gdzie groził mi OIOM i wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną, gdzie nie mogłem jeść, pić, gdzie źle wypadały mi badania morfologii. Ale tak w wielkim skrócie wygląda moja sytuacja. Bardzo  wszystkich proszę o modlitwę i trzymanie kciuków 15 maja, aby trud lekarzy przyniósł w końcu efekt, abym nie cierpiał i mógł w końcu wrócić do domu, do codzienności. Wszystkim, którzy śledzą moje losy na facebooku i przesyłają słowa otuchy bardzo serdecznie dziękujemy.

7. kwietnia 2012

Z okazji zbliżających sie Świąt naszych przyjaciół garść refleksji związanych z tym pełnym zadumy, ale jakże radosnym czasem.

W te piękne Święta gdy Pan Zmartwychwstanie. Życzę Ci smacznych jajek na śniadanie, żółtego kurczaczka, białego zająca i by te święta trwały bez końca.

Po długim pobycie w Klinice w Poznaniu w Wielką Sobotę wróciłem do domu. Będą to Święta bardzo spokojne, podczas których będę dochodził do siebie. O szczegółach mojego pobytu w szpitalu opowiem Wam po Świętach.

25. marca 2012

Nie wiem kiedy nadeszła wiosna, a u mnie ostatnio zaległości i to dosłownie wszędzie.

Luty minął mi na chorowaniu. Jak już niby wyzdrowiałem, to poszedłem do przedszkola na całe dwa dni i znowu miałem przymusowe siedzenie w domu. Jedynym pocieszeniem całej tej sytuacji, było to, że choroby przebiegały zupełnie łagodnie, bez powikłań i antybiotyków. Jest więc nadzieja, że moja odporność rośnie i z tego się cieszymy.

Na początku marca miałem urodziny, i to jakie poważne , skończyłem 7 lat. W sumie powinienem obchodzić kilka razy w roku urodziny. Każda data operacji mojego serduszka jest jak data mojego ponownego narodzenia. Dzięki nim jestem tu teraz, w takim a nie innym stanie. A to, że były komplikacje, że doszło do niedowładu jest w tym momencie mało istotne, bo najważniejsze jest to, że mam już siedem lat.

Z resztą sobie jakoś poradzimy. Oczywiście był tort ze świeczkami, prezenty. Jednak moje urodziny przypadły na dzień przed wyjazdem na turnus i całą imprezę przenieśliśmy na późniejszy termin. Dzięki temu po powrocie z turnusu mogłem zdmuchnąć drugi raz świeczki na torcie, przyjąć prezenty i gości. Mówię wam to jest dobre rozwiązanie.

Na początku marca pojechałem na turnus rehabilitacyjny. Oj tym razem było bardzo ciężko. W drugim tygodniu miałem poważny kryzys, byłem bardzo zmęczony i nie miałem siły nawet jeść. Mimo wszystko turnus był udany i oczywiście spotkałem się z moją koleżanką Lenką. Pewnie pamiętacie z wcześniejszych wpisów, że Lenka jest super dziewczynką i moją najlepszą koleżanką. Pomimo, że jest młodsza zawsze potrafimy ładnie się bawić i rozmawiać. Teraz możemy również wymienić się doświadczeniami z przedszkola.

Na turnusie poznałem nowego kolegę Wojtusia, którego bardzo polubiłem. Pewnie kiedyś znowu się spotkamy.

Po powrocie z turnusu, jak już wcześniej wspomniałem, miałem gości z okazji urodzin. Od poniedziałku wróciłem do swojego stałego planu zajęć, czyli przedszkole, rehabilitacja, wizyty u specjalistów i różnego rodzaju terapie. Ale żeby nie było tak różowo dzisiaj w przedszkolu napędziłem wszystkim porządnego stracha. W pewnym momencie bardzo rozbolał mnie brzuszek, zrobiłem się blady i siny, oblał mnie pot. Panie bardzo się wystraszyły i zadzwoniły do mamy, a mnie posadziły przy otwartym oknie. Rodzice łamiąc wszystkie przepisy ruchu drogowego przyjechali do mnie wystraszeni nie mniej jak ja i Panie przedszkolanki. Wróciłem do domu i po zmierzeniu pulsoksymetrem parametrów udaliśmy się szybko do lekarza. Pani doktor bardzo długo mnie badała i stwierdziła grypę jelitową. Dostałem leki, których nie mogę przyjąć ponieważ mój żołądek nie przyjmuje nic. Cały dzień leżę i nie mam siły nawet siedzieć. Mama poi mnie dosłownie po kropelce abym się nie odwodnił, siedzi przy mnie z pulsoksymetrem i zastanawia się co przyniesie noc. Bardzo cierpię z powodu bólu brzuszka. Do tego jestem głodny, spragniony i mam dość tego wszystkiego. Oczywiście terapia Tomatisa dzisiaj mi przepadła. Tak się zastanawiam, kiedy w końcu wszystko będzie jakieś normalne. Czemu ja mam takiego pecha , że wszystko się mnie czepia? Czy mało już przeszedłem? Czy ten strach będzie zawsze nam towarzyszył? Na te i wiele innych pytań nie znam odpowiedzi, nie znają odpowiedzi również moi rodzice.

5. lutego 2012

Za oknem taka piękna zima, aż miło popatrzeć przez okno. Tak, właśnie przez okno! Od dwóch tygodni siedzę w domu z mega katarem:(. Wszystkie zajęcia mam odwołane, czyli mam spore zaległości. Jest szansa, że od poniedziałku rozpocznę rehabilitację i pójdę do przedszkola. Bardzo stęskniłem się za kolegami i koleżankami w przedszkolu.

Oczywiście nie byłem na Dniu Babci i moja kochana Babcia nie mogła pójść na przedstawienie. Czy to tak zawsze musi być u mnie? Kiedy są jakieś przedstawienia w przedszkolu to ja siedzę w domu albo na turnusie. Nie mam pomysłu jak to zmienić. Do tego doszły takie arktyczne mrozy, które również mi nie służą. Mam problem z oddychaniem, a siedzenie w wózku potęguje zimno. Wszędzie muszę być dowieziony, aby jak najmniej odczuć te niskie temperatury.

W końcu doczekałem się na wynik badania Holterem. Pani Doktor powiedziała, że nie jest źle. Pokazały się dwa całkowite bloki serca, ale są one konsekwencją operacji. Teraz wyślemy wyniki do Krakowa i zobaczymy co powie nasz Pan Doktor. Myślę, ze nie będzie jakiegoś zaskoczenia i wizytę będę miał w umówionym terminie, a nie wcześniej.

Teraz przynajmniej wiem jak przyśpiesza moje serduszko w czasie ćwiczeń. Dlatego tak szybko się męczę i muszę odpoczywać. Wypada mi częściej przybierać pozycję pionową a nie poziomą, a z tym jest gorzej. Mój Albercik też chodzi na czterech łapkach i nikt nie wymaga od niego przybierania innej pozycji………….:)))

Jak co roku również i w tym zwracam się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku za 2011 r. na moją rehabilitację .

Z góry bardzo dziękuję!

13. Stycznia 2012

Na wstępie chciałem złożyć Wszystkim serdeczne życzenia z okazji Nowego Roku. Zrobiliśmy podsumowanie ubiegłego roku i powiem Wam, że wyszło całkiem dobrze. Minęło 4 lata od ostatniej operacji mojego serduszka. Były to bardzo dobre lata, nic złego się nie działo. Po trudnym początku zaraz po urodzeniu trwającym prawie trzy lata, ostatnie lata były spokojne. Udało mi się w ubiegłym roku być na sześciu turnusach rehabilitacyjnych, rozpocząłem dwie terapie w domu. Jedynym problemem było moje chorowanie.

Chciałbym, aby ten rok również był taki dobry, abym nadal na swojej drodze spotykał same dobre Anioły, które mi pomagają. Bez Waszej pomocy to wszystko nie udało by się . Tak to u nas jest, że sami musimy prosić innych o pomoc, abym mógł ćwiczyć i w przyszłości być samodzielnym.

Pod koniec grudnia miałem wizytę w Poradni Kardiologicznej w Gorzowie. Moja Pani Doktor, która już w ciąży mamy zdiagnozowała moją wadę serduszka, za co jesteśmy bardzo wdzięczni, przebadała mnie dokładnie i umówiliśmy się na badanie holterem, które miałem 10 stycznia. Przez 24 godziny pracę mojego serduszka rejestrował komputerek a wynik będzie 23 stycznia. Czekamy na niego z niecierpliwością, ponieważ w tym czasie miałem normalną rehabilitację i teraz okaże się jak serce sobie radzi w czasie takiego wysiłku.

Również 10 stycznia miałem bal przebierańców w przedszkolu, na którym byłem przebrany za Myszkę Miki. Najpierw cieszyłem się, że idę na bal, ale już w tym dniu mina moja była zupełnie inna. Bałem się hałasu, głośnej muzyki, krzyczących dzieci itp. Jednak okazało się, że wszystko przebiegło bardzo fajnie, uczestniczyłem w balu do końca i czekam z niecierpliwością na następny. Na koniec mieliśmy robione zdjęcia i w końcu będę miał jakąś pamiątkę z przedszkola. W sumie po przerwie świątecznej byłem już sześć razy w przedszkolu. Może mój limit chorób został wyczerpany? Taką mamy nadzieję. Dopiero teraz widzę jak fajnie jest być razem z dziećmi. Moja grupa jest wspaniała, nikt nie robi mi przykrości z tego że nie chodzę, że muszą się mną opiekować i pomagać mi. Robią to w sposób naturalny i to jest wspaniałe.

W styczniu również przeszedłem testy kwalifikujące mnie do rozpoczęcia terapii metodą Tomatisa. Dzisiaj zakończyłem kwalifikacje i od przyszłego tygodnia rozpoczynam zajęcia. Już wiem, że będą one bardzo mi się podobać, ponieważ polegają na słuchaniu muzyki poważnej, a jest ona moja ulubioną. W końcu doczekałem się czegoś fajnego.

Oprócz tego również złożyliśmy wniosek o przeprowadzenie badań psychologicznych potrzebnych mi do rozpoczęcia nauki w szkole. Planujemy , że do szkoły pójdę rok później, aby jeszcze więcej nadrobić zaległości, ale do odroczenia potrzebna jest opinia i aby zdążyć do czerwca muszę już rozpocząć badania.

Myślę, że na początek roku bardzo dużo już załatwiliśmy i wszystko wskazuje na to , że ten rok będzie bardzo pracowity.

Planuję również w lutym rozpocząć wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na turnusy oraz o przekazanie mi 1% z Waszego podatku dochodowego. Jeśli ktoś chciałby mi pomóc w rozprowadzaniu ulotek z apelem to bardzo proszę o kontakt. Za wszystkie miłe słowa, życzenia, prezenty serdecznie dziękuję z całego serca.