piątek, 27 września 2013

27. września 2013 r.

Rok szkolny rozpoczętyJ Wakacje dobiegły końca już prawie miesiąc temu. Był to czas dla mnie odpoczynku, relaksu i zupełnego luzu. Miałem zajęcia w domu, ale nie było ich tak wiele , nie były codziennie, więc miałem czas na  przyjemności. Jednak jak to w życiu bywa wszystko co dobre szybko się kończy. I tak nastał 1 września czyli dzień kiedy rozpoczął się rok szkolny. W tym dniu wszystkie dzieci miały uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego, ale nie ja. Ja czekałem na telefon ze szkoły kiedy i gdzie mam dołączyć do swojej klasy. Takiego telefonu nie doczekałem się. Mama wydzwaniała do szkoły, ale nikt nic nie wiedział jaka będzie decyzja dyrekcji. Jednym słowem moje wakacje trwały do 3 września. W tym dniu w końcu doczekaliśmy się informacji ze szkoły. Mama jak na skrzydłach poleciała do szkoły aby umówić się z Panią, która miała mnie uczyć. Ustaliły bardzo fajny plan zajęć. Chodzę dwa razy w tygodniu po 2 godz. na zajęcia indywidualne .

Wiem, większość dzieci bardzo by się ucieszyło z takiej ilości zajęć i ja też nie odbiegam od nich. Potem mama udała się do pani wychowawczyni na zebranie klasowe, aby ustalić wszystkie sprawy, ponieważ mimo tego że mam zajęcia indywidualne jestem przypisany do klasy. Jednak, aby nie było tak różowo Pani nic nie wiedziała, że w klasie ma takiego „studenta” jak ja. Nie było mnie na liście! Jednym słowem wycieczka mamy do szkoły była bez sensu.

 Nastąpił cud po trzech tygodniach i w dniu wczorajszym mama spotkała się z Panią wychowawczynią , która dwa dni wcześniej dowiedziała się, że ma jeszcze jednego ucznia. Rozmowa była, krótka ponieważ nie ma wielu możliwości abym uczestniczył w zajęciach z innymi dziećmi. Klasa znajduje się na drugim piętrze, nie ma podjazdów dla wózków a jest to szkoła integracyjna. Stanęło na tym, że jak klasa będzie  wybierała się na wycieczkę czy inne tego typu wyjścia będę mógł dołączyć do grupy. Dobre i to. Do takich absurdalnych sytuacji już zdążyliśmy się przyzwyczaić, co wcale nie oznacza, że ja akceptujemy.  Mam w dalszej przyszłości do wyboru albo naukę indywidualną albo mama będzie mnie nosiła po piętrach. Na to drugie rozwiązanie nie piszą się rodzice, chyba że znajdziemy szkołę  przystosowaną dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Jeszcze tak dla ciekawości dodam, że Pani wychowawczyni stwierdziła, że nie ma co liczyć na to, że dzieci mnie zaakceptują i będą mi pomagać czy ze mną rozmawiać. One są w tym wieku, że nie zaakceptują mnie ponieważ jestem niepełnosprawny. Tu miała rację, z jednym małym ale, dzieci należy uczyć od małego akceptacji i tolerancji, pokazywać im świat taki jaki jest w rzeczywistości, że są osoby na wózkach, które mają takie same prawa jak oni, nie można spychać takich osób jak ja na drugi plan. A tak właśnie jest i przykładów na co dzień mam wiele. Tu jest właśnie  rola rodziców zdrowych dzieci , aby przygotowały swoje pociechy na to iż żyją  obok nich również dzieci, które poruszają się inaczej niż one, są dzieci również z innymi schorzeniami .Tu jest właśnie zadanie rodziców, szkoły jaki i innych instytucji.
I tak wygląda moja przygoda ze szkołą. Oprócz tego  mam zawalony tydzień różnymi zajęciami, jedynym dniem wolnym jest niedziela. Po opuszczeniu przedszkola i zmianie środowiska, wszyscy zauważają zmiany w moim zachowaniu, stałem się bardziej otwarty, wiedza lepiej mi wchodzi do głowy. Oby tak dalej. Zobaczymy jak to dalej będzie się układać.


W październiku jadę na kilka dni do szpitala na badania. Nie ma już możliwości urlopowania ze szpitala. W pierwszym dniu będę miał założonego Holtera, badanie echo, badania krwi, gazometrię, a potem będę musiał czekać na wyniki. Największy problem zawsze jest z odczytaniem Holtera, ponieważ w moim przypadku potrzeba na to bardzo dużo czasu i jest on bardzo skomplikowany. Oprócz wady serca mam też arytmię z bradykardią i tachykardią oraz wydłużone QT. Mam nadzieję, że wspaniali lekarze uporają się szybko z odczytem i szybko wrócę do domu. W końcu mój kot Albert będzie bardzo tęsknił za mną. W połowie października mam również wyjazd do Poznania do okulisty. Tu to dopiero będzie  wesoło. Mama twierdzi, że wzrok mi się nie poprawił , oby pole widzenia było nadal na poziomie 30% a nie gorzej. Zobaczymy i dlatego proszę o trzymanie kciuków za obie kontrole.