Wesołych Świąt!

Pomódlmy się w Noc Betlejemską
w noc szczęśliwego rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało,
węzły, konflikty, powikłania.
Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Oby w nas paskudne jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły,
jak na choince barwnej – świeczki.

J.Twardowski

Nowy blog Kuby

Uruchomiliśmy nowy blog Kuby. Zarówno ten, jak i nowy będą na bieżąco aktualizowane.

Zapraszamy:

pomozkubusiowi.pl

24. Listopada 2013

Ostatnio bardzo szybko leci nam czas. Ostatnie tygodnie to była jedna wielka gonitwa. Oprócz chodzenia do szkoły, którą bardzo lubię i gdzie robię  niesamowite postępy biegam również na inne zajęcia, a ostatnio doszła mi wizyta w Poradni Stomatologicznej. Od tej wizyty dużo zależało , a tak naprawdę  bardzo skomplikowało nam życie. Oczywiście jak było do przewidzenia u stomatologa nie pokazałem swoich ząbków. Nie pomogły tłumaczenia i prośby rodziców, a więc ocena stanu ząbków była niemożliwa. Po długich rozmowach Pani stomatolog odesłała nas do anestezjologa na rozmowę. I  tu zaczęły się „schody”.

 Pani anestezjolog  już na wstępie poradziła rodzicom , aby udali się ze mną na wyrwanie zęba gdzie indziej, ponieważ oni nie mieli do czynienie z tak skomplikowanym pacjentem. Jednak ta opcja nie wchodzi w grę z bardzo prostego powodu. Otóż na NFZ nie mam szansy dostać się w tym roku, a czekać nie mogę ponieważ ząb mnie boli. Ambulatoryjnie też nie mogę usunąć w narkozie , ze względu na serduszko a właściwie przez arytmię. Wszyscy się obawiają częstoskurczu i dlatego muszę to zrobić w szpitalu pod kontrolą kardiologiczną. I tu jest następny problem. W gorzowskim szpitalu nie ma kardiologa dziecięcego. Po wielu konsultacjach z Poznaniem rodzice postanowili postawić na Gorzów z uwagi na szybki termin – 25 listopad. Pani kardiolog wyraziła zgodę na zabieg, skierowała mnie na badania krwi i będzie w szpitalu w dniu zabiegu do godz. 10. Dobre i to. Wielką pomoc otrzymaliśmy od lekarzy kardiologów  w Poznaniu. Jesteśmy w stałym kontakcie telefonicznym, wszystko mamy wspólnie ustalone, jak również ewentualne przyjęcie mnie na oddział w Poznaniu gdyby zaszła taka konieczność. Mamy nadzieję, że nie skorzystamy z tego. Jednak psychicznie rodzice czują się bezpieczniejsi wiedząc, że mogą liczyć na pomoc kardiologów.

Będzie to ciężki dzień szczególnie dla mnie. Znowu wenflon, narkoza a po skończeniu zabiegu ból. Nie wiem ile tak naprawdę mam tych ząbków do zrobienia. Wg  mamy jeden do wyrwania. Pani stomatolog wyrwie mi też wszystkie mleczaki ,które się ruszają. Natomiast czy jest coś do plombowania nie wiadomo.

Dlatego proszę o trzymanie kciuków w poniedziałek od 8 rano, ponieważ idę pierwszy . Po zabiegu będę  w szpitalu obserwowany tylko jeszcze nie wiem przez kogo. Pani kardiolog, która będzie do godz. 10 rozwiała nasze nadzieje na pomoc kardiologiczną, z prostej przyczyny – nie ma szpitalu kardiologa znającego się na wadzie wrodzonej serca.

Dlatego z ciężkim sercem rodzice podjęli decyzje o wykonaniu zabiegu w Gorzowie. Jedynym plusem jest szybki termin na pozbycie się bolącego zęba.

31. października 2013

Dużo się dzieje u mnie w ostatnim czasie. Chodzę dzielnie do szkoły, powiem więcej bardzo mi się tam podoba. Mam bardzo fajną Panią, która już zauważyła moją fenomenalną pamięć i zdolności matematyczne. Moja motoryka mała nadal  jest kiepska, ale przynajmniej już chcę pracować, czyli maluję , rysuję, wycinam nożyczkami. Na tym etapie są to moje pierwsze kroki, ale są i chcę je wykonywać. Motywację mam więc teraz czas na postępy.

Na początku października pojechałem do szpitala w Poznaniu na kontrolę. Wszystko bardzo fajnie  i szybko przebiegało. Pierwszego dnia EKG, następnie pobranie krwi do badania i założenie holtera. Następnego dnia zdjęto mi urządzenie rejestrujące pracę serduszka i poszedłem na echo serca. Wszystkie badania były dobre czyli EKG, echo i krew. Mama spakowała więc wszystkie rzeczy i czekaliśmy już tylko na odczyt holtera, wypis i tatę , który już wyjechał z domu i jechał do Poznania. Jednak jak to zwykle u nas bywa wracając z echa serca spotkałem Pana Profesora, który powiedział do mamy, że muszą porozmawiać. Nie czekając długo zostałem pod opieką sióstr a mama poszła na rozmowę. Trwała ona dłuższą chwilę, a mina mamy nie wróżyła nic dobrego. Okazało się, że wynik holtera nie jest dobry :(. Moje serce w nocy przestaje pracować. Urządzenie zanotowało w nocy 15 pauz  czterosekundowych. Przy takich pauzach  istnieje duże zagrożenie życia , ponieważ  serce staje i istnieje zagrożenie, że nie „ zaskoczy”. Mama przedyskutowała  z Profesorem sposób leczenia. Ustalili iż na początek  dostanę lek na noc. Jednak skutkiem ubocznym tego leku jest powrót zaburzeń serca- arytmii. Musiałem zostać, rozpakować się i zawiadomić tatę aby wracał do domu i przygotował rzeczy na dłuższy pobyt w szpitalu. Na początku lek był rozkruszany ponieważ ja nie umiem połykać tabletek, ale okazało się że akurat tych leków nie można rozkruszyć. I ponownie mieliśmy problem jak w całości mam połknąć tabletkę. Mama cały dzień głowiła się nad tym, aż wieczorem doznała olśnienia . Kisiel . Ta metoda sprawdziła się i do dnia dzisiejszego biorę tabletkę zamoczoną w kisielu. Nie czuję smaku, przechodzi bez problemu a ja mam przy okazji wieczorem deser. Po prawie 2-tygodniach spędzonych w szpitalu wróciłem do domu. Badania kontrolne nie wykazały powrotu częstoskurczu, jednak cały czas ryzyko istnieje. Pauzy też w sumie zanikły bo jest tylko jedna dwusekundowa. Następna kontrola w styczniu. Przez ten niespodziewany pobyt w szpitalu wizyta u okulisty przepadła.

Będąc  już w domu wróciłem do swoich zajęć i do szkoły, ale ponownie przyszło zaskoczenie. Od jakiegoś czasu skarżyłem się na ból głowy umiejscowiony w jednym punkcie z prawej strony, Mama zaczęła kojarzyć go z nowym lekiem i jego skutkami ubocznymi. Po konsultacji telefonicznej z lekarzami w Poznaniu ustalono, że przez cztery dni prowadzimy w domu pomiary i je zapisujemy. Po nie przespanej nocy połączonej z płaczem z bólu zaczęliśmy wszystko zapisywać. Zagadka rozwiązała się bardzo szybko. Tym razem sprawcą zamieszania jest ząb mleczny, który jest popsuty a na dodatek pękł. Teraz rozpoczęły się poszukiwania stomatologa, który w  znieczuleniu ogólnym mi go usunie. I tu zaczynają się schody. W Poznaniu nie ma możliwości usunięcia go, ponieważ zapisy będą po 15,XII na następny rok. Prywatnie możemy to zrobić w szpitalu ponieważ w warunkach ambulatoryjnych nikt nie chce się podjąć  tego zadania. Dzisiaj tata był na rozmowie w szpitalu w Gorzowie i w poniedziałek idę na konsultacje do anestezjologa, bo od niego zależy czy się podejmą usunięcia zęba. Teraz czekamy do poniedziałku i zobaczymy czy uda się to zrobić na NFZ czy też musimy szukać dalej. Taka jest smutna rzeczywistość.

W tym tygodniu również dostaliśmy informację z Fundacji o wpływach na moje subkonto pieniążków z 1% za ubiegły rok. To był szok :(, tak niskiej sumy nie spodziewaliśmy się. Jest to smutna wiadomość, ponieważ mama nie wie teraz jak pogodzić  wszystkie wydatki na moja rehabilitację.

Jednak  Wszystkim, którzy przekazali na moje konto podatek dochodowy  serdecznie DZIĘKUJĘ:)

27. września 2013 r.

Rok szkolny rozpoczętyJ Wakacje dobiegły końca już prawie miesiąc temu. Był to czas dla mnie odpoczynku, relaksu i zupełnego luzu. Miałem zajęcia w domu, ale nie było ich tak wiele , nie były codziennie, więc miałem czas na  przyjemności. Jednak jak to w życiu bywa wszystko co dobre szybko się kończy. I tak nastał 1 września czyli dzień kiedy rozpoczął się rok szkolny. W tym dniu wszystkie dzieci miały uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego, ale nie ja. Ja czekałem na telefon ze szkoły kiedy i gdzie mam dołączyć do swojej klasy. Takiego telefonu nie doczekałem się. Mama wydzwaniała do szkoły, ale nikt nic nie wiedział jaka będzie decyzja dyrekcji. Jednym słowem moje wakacje trwały do 3 września. W tym dniu w końcu doczekaliśmy się informacji ze szkoły. Mama jak na skrzydłach poleciała do szkoły aby umówić się z Panią, która miała mnie uczyć. Ustaliły bardzo fajny plan zajęć. Chodzę dwa razy w tygodniu po 2 godz. na zajęcia indywidualne .

Wiem, większość dzieci bardzo by się ucieszyło z takiej ilości zajęć i ja też nie odbiegam od nich. Potem mama udała się do pani wychowawczyni na zebranie klasowe, aby ustalić wszystkie sprawy, ponieważ mimo tego że mam zajęcia indywidualne jestem przypisany do klasy. Jednak, aby nie było tak różowo Pani nic nie wiedziała, że w klasie ma takiego „studenta” jak ja. Nie było mnie na liście! Jednym słowem wycieczka mamy do szkoły była bez sensu.

 Nastąpił cud po trzech tygodniach i w dniu wczorajszym mama spotkała się z Panią wychowawczynią , która dwa dni wcześniej dowiedziała się, że ma jeszcze jednego ucznia. Rozmowa była, krótka ponieważ nie ma wielu możliwości abym uczestniczył w zajęciach z innymi dziećmi. Klasa znajduje się na drugim piętrze, nie ma podjazdów dla wózków a jest to szkoła integracyjna. Stanęło na tym, że jak klasa będzie  wybierała się na wycieczkę czy inne tego typu wyjścia będę mógł dołączyć do grupy. Dobre i to. Do takich absurdalnych sytuacji już zdążyliśmy się przyzwyczaić, co wcale nie oznacza, że ja akceptujemy.  Mam w dalszej przyszłości do wyboru albo naukę indywidualną albo mama będzie mnie nosiła po piętrach. Na to drugie rozwiązanie nie piszą się rodzice, chyba że znajdziemy szkołę  przystosowaną dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Jeszcze tak dla ciekawości dodam, że Pani wychowawczyni stwierdziła, że nie ma co liczyć na to, że dzieci mnie zaakceptują i będą mi pomagać czy ze mną rozmawiać. One są w tym wieku, że nie zaakceptują mnie ponieważ jestem niepełnosprawny. Tu miała rację, z jednym małym ale, dzieci należy uczyć od małego akceptacji i tolerancji, pokazywać im świat taki jaki jest w rzeczywistości, że są osoby na wózkach, które mają takie same prawa jak oni, nie można spychać takich osób jak ja na drugi plan. A tak właśnie jest i przykładów na co dzień mam wiele. Tu jest właśnie  rola rodziców zdrowych dzieci , aby przygotowały swoje pociechy na to iż żyją  obok nich również dzieci, które poruszają się inaczej niż one, są dzieci również z innymi schorzeniami .Tu jest właśnie zadanie rodziców, szkoły jaki i innych instytucji.

I tak wygląda moja przygoda ze szkołą. Oprócz tego  mam zawalony tydzień różnymi zajęciami, jedynym dniem wolnym jest niedziela. Po opuszczeniu przedszkola i zmianie środowiska, wszyscy zauważają zmiany w moim zachowaniu, stałem się bardziej otwarty, wiedza lepiej mi wchodzi do głowy. Oby tak dalej. Zobaczymy jak to dalej będzie się układać.

W październiku jadę na kilka dni do szpitala na badania. Nie ma już możliwości urlopowania ze szpitala. W pierwszym dniu będę miał założonego Holtera, badanie echo, badania krwi, gazometrię, a potem będę musiał czekać na wyniki. Największy problem zawsze jest z odczytaniem Holtera, ponieważ w moim przypadku potrzeba na to bardzo dużo czasu i jest on bardzo skomplikowany. Oprócz wady serca mam też arytmię z bradykardią i tachykardią oraz wydłużone QT. Mam nadzieję, że wspaniali lekarze uporają się szybko z odczytem i szybko wrócę do domu. W końcu mój kot Albert będzie bardzo tęsknił za mną. W połowie października mam również wyjazd do Poznania do okulisty. Tu to dopiero będzie  wesoło. Mama twierdzi, że wzrok mi się nie poprawił , oby pole widzenia było nadal na poziomie 30% a nie gorzej. Zobaczymy i dlatego proszę o trzymanie kciuków za obie kontrole.

28. lipca 2013

Mamy półmetek wakacji. W czerwcu miałem bardzo dużo zajęć dodatkowych związanych z pójściem do szkoły. Czasami lecieliśmy z mamą z jednych zajęć na drugie. Chciałem wykorzystać wszystko przed zakończeniem roku szkolnego z uwagi na wyjazd. Na normalny cykl naszego tygodnia nałożyły się   badania psychologiczne, logopedyczne i pedagogiczne.  Biegania na nie było sporo, a mama miała tego serdecznie dość. Jednak przepisy w naszym kraju są tak skomplikowane i tyle jest papierków do wypełnienia, że szok. Nie było wyjścia i trzeba było to pokonać aby na koniec zebrała się komisja i wydała orzeczenie, że mam mieć zajęcia indywidualne w szkole, w osobnym pomieszczeniu z możliwością częściowego uczestniczenia w zajęciach mojej klasy. Zdania są podzielone, co do sposobu nauczania indywidualnego, ale na dzień dzisiejszy jest to najlepsze rozwiązanie.  Mama zapisała mnie również na badania okulistyczne. Termin w Poznaniu mam na koniec października.  Prawdopodobnie  badanie  nie wykaże poprawy - oby nie było gorzej. Jednak muszę mieć kolejny papierek, że faktycznie nie mam wady wzroku a jedynie ,czy  aż   słabo widzę, bo tylko w 30%. Może już widzę więcej –zobaczymy. Pani doktor mówiła , że być może doszło do uszkodzenia wzroku  podczas walki z arytmią, a z czasem wzrok  może się poprawić. I tej wersji się trzymamy. Również w czerwcu pożegnałem się z przedszkolem, uczestnicząc w pikniku rodzinnym. Było bardzo fajnie, miło wspominam ten dzień. Szkoda mi trochę tego okresu przedszkolnego, gdzie pomimo moich chorób uczestniczyłem w zajęciach rzadko, ale jak już byłem to fajnie spędzałem tam czas. Zawsze coś się działo, miałem ulubione koleżanki i kolegów. Teraz nasze drogi się rozchodzą i ja idę do szkoły, a oni pozostają jeszcze w przedszkolu.

Po tych wszystkich zwariowanych dniach pojechałem na turnus. Dwa tygodnie zleciały bardzo szybko. Muszę się pochwalić, że wykorzystałem na maksa swój pobyt i pokonałem strach  do konia. Miałem bardzo fajnego terapeutę, który wiedział jak poradzić sobie z takim mistrzem jak ja.  Spędziłem 2 tygodnie w siodle, a Bolek stał się moim przyjacielem. Jeździliśmy do lasu i to był najprzyjemniejszy czas na świeżym powietrzu. Pogoda nam dopisała, było ciepło, ale nie tak upalnie jak teraz. Z uwagi na ograniczenia związane z wysiłkiem, nie przeciążałem się, aby nie było niespodzianki. Pomimo  ostrożności i tak dopadła mnie choroba. Mama podała mi leki i udało się opanować sytuację. Jednak po powrocie do domu gorączka wróciła i to o wiele większa niż była, puls trochę „szalał” i skończyło się wizytą u lekarza i antybiotykiem.  Walka z gorączka trwa 4 dni. Środki przeciwgorączkowe nie działały i miałem zimne okłady. Nie lubię tej metody, ale to było skuteczne i przynosiło ulgę, więc jako rozumny chłopiec, sam prosiłem o okład.

Teraz jest już wszystko dobrze. Siedzę w domu , na spacery wychodzę rano kiedy nie jest jeszcze tak gorąco. Najgorsze są noce, ponieważ jest ciepło, i nie za bardzo mi to służy.

24. maja 2013

Wiem, że długo się nie odzywałem, ale jakoś tak nie mieliśmy nastroju. Święta przebiegły w dobrych nastrojach, w zdrowiu i to jest najważniejsze. Pamiętam ubiegłoroczne Święta kiedy to wróciłem na chwilę do domku w Wielki Piątek, mając nadzieję, że wszystko będzie dobrze a leki uspokoją moje serduszko. Jak wiecie tak się nie stało i wróciłem do szpitala gdzie rozpoczęła się walka. To był bardzo trudny czas dla nas Wszystkich, ale udało się i to jest najważniejsze. 15 maja minął rok od ostatniej ablacji. Rok, który spędziłem zgodnie z zaleceniami lekarzy w spokoju, bez wysiłku, w miarę bez stresu. Jeżdżę na kontrolę do Poznania i jak na razie jest w miarę dobrze. Nadal  obserwowane jest moje serce pod kątem dysfunkcji węzła zatokowego, co w przyszłości związane jest  z wszyciem stymulatora. Oby ten dzień nastąpił jak najpóźniej. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to prosty zabieg przy sercu jednokomorowym, jednak jest wykonywalny i dzieci mają wszyty stymulator serca. Jednak póki co chcę jak najdłużej pozostać na własnej pracy serca , bez kolejnej operacji.

W drugi dzień Świąt zmarł mój kolega Konrad. Nastąpiło to bardzo szybko, a wyszedł ze szpitala w Krakowie w Wielki Piątek. Kiedy we wtorek mama dostała telefon z tą bardzo smutną wiadomością nie mogła dojść do siebie. Tyle razem przeszliśmy, Konrad już chodził do szkoły, do pierwszej klasy, uczył się bardzo dobrze i nic nie zapowiadało takiej tragedii. To spowodowało, że teraz jestem jeszcze baczniej obserwowany przez rodziców. Na kontroli w szpitalu też mama prosiła o bardziej dokładne badania, aby nie przeoczyć  czegoś. Zdajemy sobie sprawę, że wszystko może się zdarzyć jednak odsuwamy od siebie te przykre myśli i staramy się żyć w miarę normalnie. Jednak pod wpływem takich informacji dopada nas ogromne przygnębienie i uświadamiamy sobie fakt jak ulotne jest życie i należy żyć tak aby być szczęśliwym. Każdą chwilę spędzamy razem, i prosimy Boga o zdrowie abyśmy mogli razem być jak najdłużej.
Konrad- pozostaniesz w naszej pamięci i w naszych sercach(*)

W kwietniu byłem w szpitalu na badaniach, które wyszły jak na mój stan dobrze i następne spotkanie z lekarzami mam w październiku.

Trochę pochodziłem do przedszkola w tym czasie, ale nie czuję się tam dobrze. Jestem starszy od dzieci w grupie i widać już różnicę. Jest kilkoro dzieci ,z którymi chętnie się bawię ale większość nie jest zainteresowana zabawą ze mną. Ja nie mogę chodzić i nie jestem w stanie bawić się tak jak moi koledzy a im też nie chce się ograniczyć do moich możliwości. W związku z tym Rodzice podjęli decyzję, że od września idę do szkoły. Będę miał w szkole zajęcia indywidualne z możliwością dołączenia do klasy na jakieś lekcje, wyjścia wspólne, wycieczki, apele itp. Załatwiania jest dużo ale myślę, że warto. Zdania są podzielone co do nauczania indywidualnego, ale w mojej sytuacji, naszym zdaniem jest to słuszna decyzja.

31. Marca 2013

Niech czas wielkanocny utrzyma w mocy nasze marzenia

by wszystkie życzenia okazały się do spełnienia

i aby nie zabrakło nam wzajemnej życzliwości

abyśmy przez życie kroczyli w ludzkiej godności

i niech symbol boskiego odrodzenia

był i dla nas celem do spełnienia. Wesołych świąt.

Zbliżają się Święta Wielkanocne, a dopiero  co był Mikołaj, choinka, bałem się wystrzału petard. Jak ten czas leci. Pogoda za oknem nie jest wiosenna, wręcz zimowa. U nas codziennie pada śnieg ijest mróz. Nie chodziłem do przedszkola przez ten miesiąc. Musiałem  dojść do siebie. Systematycznie za to  chodziłem na rehabilitację i tak spokojnie minął mi miesiąc.  Teraz czekam na wyjazd do Poznania do szpitala aby, zbadać moje serduszko, czy pracuje nadal prawidłowo i czy nie ma oznak arytmii. Czasami w ciągu dnia mam podwyższony puls, ale nie jest on sztywny jak to mówią lekarze. Nie wiem co jest tego przyczyną. Na najbliższej kontroli spytamy się naszego Pana Profesora.

Jeżeli wyniki będą w normie pomyślimy nad wyjazdem na turnus rehabilitacyjny.  Jejku jak ten czas leci. Ostatnio na turnusie byłem rok temu w marcu. Po powrocie  zachorowałem i było ze mną źle. Zaczęła się walka, którą z pomocą Profesora wygrałem. Kiedyś nie do pomyślenia było przerwać rehabilitację, jednak  stało się to i muszę powiedzieć, że już częściowo nadrobiłem to co utraciłem. Mam nadzieję , że jednak kiedyś pójdę na nóżkach na spacer i nie tylko. Na wszystko potrzeba czasu i cierpliwości.

Kiedyś też wszystkim wydawało się, że nie będę mówił, a jednak nadaję cały czas z szybkością karabinu maszynowego. Od początku zawsze wszyscy mówili  wszystko na nie, jednak ja wbrew temu robię wszystko odwrotnie tak jakby mnie to motywowało do pokonania trudności i pokazania wszystkim, że jednak jestem dzielny i jest we mnie wola życia. Ja tak bardzo kocham życie.

03.03.2013 - URODZINY

Żyj tak, aby każdy kolejny dzień

 

był niesamowity i wyjątkowy. 

Wypełniaj każdą chwilę tak,

 

aby potem wspominać ją z radością. 

Czerp energię ze słońca, 

kapiącego deszczu i uśmiechu innych. 

Szukaj w sobie siły, 

entuzjazmu i namiętności. 

Żyj najpiękniej jak umiesz. 

Po swojemu! 

Synku, jak ten czas nam minął. Jesteśmy razem już 8 lat. Przyszedłeś na świat o 12.20 w czwartek. Przed Tobą była wielka niewiadoma. Od samego początku miałeś pod górę, lekarze mówili, że nic z tego nie będzie. Nawet nie mieli przyzwoitości aby nazwać Ciebie dzieckiem, człowiekiem, istotą, kruszyną- jakkolwiek . My wierzyliśmy, że jesteś od samego początku kimś wyjątkowym, najpiękniejszym, najmądrzejszym, kimś naj…     

  

Przyjście na świat było dla Ciebie inne niż dla większości dzieci. Urodziłeś się w Krakowie, ponieważ tam według nas miałeś najlepszego specjalistę od wad serca. Po urodzeniu dane mi było przytulić się do Twojej stopki dosłownie na 2 minuty, a Ty w tym czasie płakałeś. Pewnie już wiedziałeś, że nasze drogi rozejdą się na kilka dni. Ja musiałam zostać w szpitalu po cc a Ciebie przewieziono do innego szpitala gdzie byłeś już bezpieczny   i mogłeś czekać na badania i decyzję kiedy zostanie przeprowadzona operacja.  Tęskniłam strasznie, ile łez wylałam wiem tylko ja, nie mogłam być przy Tobie, nie mogliśmy wrócić do domku, musiałeś przejść wiele aby dzisiaj obchodzić  swoje kolejne urodzinki. 

Faktycznie ten czas leci, może i dobrze że jest już marzec a luty nam uciekł, ponieważ musiałbym powiedzieć że cały czas byłem chory. W przedszkolu byłem dokładnie dwa dni, resztę byłem chory. Tym razem do towarzystwa w chorobie miałem całą rodzinę. Najpierw razem z bratem polegliśmy i kiedy już wyzdrowiałem poszedłem do przedszkola. Akurat trafiłem na epidemię. Cała moja grupa była chora, z 21 osób pozostało 5 w tym ja. Pani Ela zasugerowała, abym nie chodził przez pewien czas ponieważ panuje wirus, dzieci dostają wysokiej gorączki, kaszel i katar. I faktycznie był taki plan ale ja zdążyłem przyprowadzić  ten wirus do domu. I tak  wszyscy zachorowali. Mama tak jak ja miała antybiotyk i chorowała najdłużej i najciężej. Z tego też powodu wyprawianie urodzin musieliśmy przenieść na 10 marca, aby nikogo nie zarazić i spokojnie wszystko przygotować. Czasami tak bywa w życiu. Zresztą 10 marca też jest datą moich „urodzin”, ponieważ  jest to data mojej pierwszej operacji , miałem wówczas  7 dni. To też jest ważna data w moim życiu, zresztą tych dat jest więcej.

Cieszę się, że nadchodzi wiosna, wszystko będzie inaczej wyglądało, skończą się choroby a ja będę ćwiczył, ćwiczył, ćwiczył.

Na koniec nadal proszę  wszystkich o przekazanie mi 1%  PODATKU DOCHODOWEGO. Z pieniędzy tych pokrywane są koszty rehabilitacji i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

21. stycznia 2013

BABCIA

to mi najdroższa osoba

i choć wie, co znaczy choroba.

Ja pomagam jej i smutek ucieka!

Kochana Babuniu w dniu Twojego 

święta

bądź zawsze z nami, bardzo 

uśmiechnięta.

Wszystkim Babciom w Dniu ich Święta składam najserdeczniejsze  życzenia.

Jutro jest Dzień Dziadka , jednak ja już nie mam Dziadka. Znam Go z opowiadań i wiem, że gdyby był to bardzo by mnie kochał a ja Jego. Wszystkim Dziadkom również składam najserdeczniejsze życzenia.

Tak sobie dzisiaj pomyślałem, że dopiero były Święta i Sylwester, a tu już kończy się pierwszy miesiąc Nowego Roku. Na Sylwestra przeżyłem wielki strach, który mnie paraliżował. Bardzo bałem się petard i tak się zastanawiam czy faktycznie muszą je puszczać już kilka dni wcześniej. Ja się boję, zwierzęta się boja…, pewnie tego nie zrozumiem. Koniec roku przechorowałem, ale nie było tak źle. Po wszystkich tych wolnych dniach byłem kilka dni w przedszkolu, zaliczyłem bal przebierańców a teraz mam ferie zimowe. Mama zastanawiała się nad posłaniem mnie w czasie ferii do przedszkola, ale doszła do wniosku, że lepiej jak zostanę w domu. Grupy w przedszkolu są połączone, moje panie mają urlop i nie było sensu mnie posłać. Nadal chodzę na zajęcia jak również mam zajęcia w domu pomimo, że  jest wolne. Muszę się pochwalić, że w tym roku robię małe postępy. Zaczynam chodzić  za jedną rękę. Nie są to jakieś oszałamiające odległości, nie jest to piękny chód, ale idę i sprawia mi to wiele radości. Sam mogę zapalić światło i je zgasić. Teraz będę więcej ćwiczyć aby poprawić jakość chodu jak i starać się przechodzić większe odległości. Mama obawiała się wzrostu pulsu przy takim wysiłku, ale wszystko jest w normie. Oby tak dalej. Dla mnie nie ma ferii czy wakacji. Staram się również wychodzić na spacery jak nie ma wielkiego mrozu. Nie lubię zimna jak większość ludzi. Tyle tego ubierania i co to za przyjemność siedzieć w wózku i nie móc ulepić bałwana czy porzucać się kulkami. Nawet przed świętami miałem przygodę z tatą. Tata przyjechał po mnie do przedszkola, ubraliśmy się i szybciutko do samochodu bo padał śnieg i był mróz. No i stało się, tata się poślizgnął i upadliśmy w zaspę śniegu. Tata miał zwichniętą nogę, chodzi do dzisiaj w opasce usztywniającej a ja byłem cały mokry. Myślicie, że ktoś podszedł i zapytał się czy coś się stało? Nie. Wydarzenie widziało wiele osób z przedszkola, a dopiero następnego dnia jak nie przyszedłem do przedszkola to się zainteresowano. Tak wygląda u nas bezpieczeństwo przed wejściem do przedszkola integracyjnego. Chodnik był nie odśnieżony, nie posypany piachem, nie mówiąc już o jego  jakości. Efekt tego  zdarzenia był taki, że się rozchorowałem . Taki już jestem delikatny. ; )

Po raz kolejny zbieramy w tym roku 1% podatku dochodowego. Wszystkim ,którzy w ubiegłych latach przekazali 1% na moją rehabilitację z całego serca dziękuję i proszę pamiętajcie również w tym roku o mnie. Jeżeli ktoś chce pomóc mi w rozsyłaniu ulotek proszę o kontakt.