Jakub Potkański - HLHS

5. lutego 2012

2012-02-05T21:40:00.001+01:00

Za oknem taka piękna zima, aż miło popatrzeć przez okno. Tak, właśnie przez okno! Od dwóch tygodni siedzę w domu z mega katarem:(. Wszystkie zajęcia mam odwołane, czyli mam spore zaległości. Jest szansa, że od poniedziałku rozpocznę rehabilitację i pójdę do przedszkola. Bardzo stęskniłem się za kolegami i koleżankami w przedszkolu.

Oczywiście nie byłem na Dniu Babci i moja kochana Babcia nie mogła pójść na przedstawienie. Czy to tak zawsze musi być u mnie? Kiedy są jakieś przedstawienia w przedszkolu to ja siedzę w domu albo na turnusie. Nie mam pomysłu jak to zmienić. Do tego doszły takie arktyczne mrozy, które również mi nie służą. Mam problem z oddychaniem, a siedzenie w wózku potęguje zimno. Wszędzie muszę być dowieziony, aby jak najmniej odczuć te niskie temperatury.

W końcu doczekałem się na wynik badania Holterem. Pani Doktor powiedziała, że nie jest źle. Pokazały się dwa całkowite bloki serca, ale są one konsekwencją operacji. Teraz wyślemy wyniki do Krakowa i zobaczymy co powie nasz Pan Doktor. Myślę, ze nie będzie jakiegoś zaskoczenia i wizytę będę miał w umówionym terminie, a nie wcześniej.

Teraz przynajmniej wiem jak przyśpiesza moje serduszko w czasie ćwiczeń. Dlatego tak szybko się męczę i muszę odpoczywać. Wypada mi częściej przybierać pozycję pionową a nie poziomą, a z tym jest gorzej. Mój Albercik też chodzi na czterech łapkach i nikt nie wymaga od niego przybierania innej pozycji………….:)))

Jak co roku również i w tym zwracam się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku za 2011 r. na moją rehabilitację .

Z góry bardzo dziękuję!

13. Stycznia 2012

2012-01-13T11:11:00.001+01:00

Na wstępie chciałem złożyć Wszystkim serdeczne życzenia z okazji Nowego Roku. Zrobiliśmy podsumowanie ubiegłego roku i powiem Wam, że wyszło całkiem dobrze. Minęło 4 lata od ostatniej operacji mojego serduszka. Były to bardzo dobre lata, nic złego się nie działo. Po trudnym początku zaraz po urodzeniu trwającym prawie trzy lata, ostatnie lata były spokojne. Udało mi się w ubiegłym roku być na sześciu turnusach rehabilitacyjnych, rozpocząłem dwie terapie w domu. Jedynym problemem było moje chorowanie.

Chciałbym, aby ten rok również był taki dobry, abym nadal na swojej drodze spotykał same dobre Anioły, które mi pomagają. Bez Waszej pomocy to wszystko nie udało by się . Tak to u nas jest, że sami musimy prosić innych o pomoc, abym mógł ćwiczyć i w przyszłości być samodzielnym.

Pod koniec grudnia miałem wizytę w Poradni Kardiologicznej w Gorzowie. Moja Pani Doktor, która już w ciąży mamy zdiagnozowała moją wadę serduszka, za co jesteśmy bardzo wdzięczni, przebadała mnie dokładnie i umówiliśmy się na badanie holterem, które miałem 10 stycznia. Przez 24 godziny pracę mojego serduszka rejestrował komputerek a wynik będzie 23 stycznia. Czekamy na niego z niecierpliwością, ponieważ w tym czasie miałem normalną rehabilitację i teraz okaże się jak serce sobie radzi w czasie takiego wysiłku.

Również 10 stycznia miałem bal przebierańców w przedszkolu, na którym byłem przebrany za Myszkę Miki. Najpierw cieszyłem się, że idę na bal, ale już w tym dniu mina moja była zupełnie inna. Bałem się hałasu, głośnej muzyki, krzyczących dzieci itp. Jednak okazało się, że wszystko przebiegło bardzo fajnie, uczestniczyłem w balu do końca i czekam z niecierpliwością na następny. Na koniec mieliśmy robione zdjęcia i w końcu będę miał jakąś pamiątkę z przedszkola. W sumie po przerwie świątecznej byłem już sześć razy w przedszkolu. Może mój limit chorób został wyczerpany? Taką mamy nadzieję. Dopiero teraz widzę jak fajnie jest być razem z dziećmi. Moja grupa jest wspaniała, nikt nie robi mi przykrości z tego że nie chodzę, że muszą się mną opiekować i pomagać mi. Robią to w sposób naturalny i to jest wspaniałe.

W styczniu również przeszedłem testy kwalifikujące mnie do rozpoczęcia terapii metodą Tomatisa. Dzisiaj zakończyłem kwalifikacje i od przyszłego tygodnia rozpoczynam zajęcia. Już wiem, że będą one bardzo mi się podobać, ponieważ polegają na słuchaniu muzyki poważnej, a jest ona moja ulubioną. W końcu doczekałem się czegoś fajnego.

Oprócz tego również złożyliśmy wniosek o przeprowadzenie badań psychologicznych potrzebnych mi do rozpoczęcia nauki w szkole. Planujemy , że do szkoły pójdę rok później, aby jeszcze więcej nadrobić zaległości, ale do odroczenia potrzebna jest opinia i aby zdążyć do czerwca muszę już rozpocząć badania.

Myślę, że na początek roku bardzo dużo już załatwiliśmy i wszystko wskazuje na to , że ten rok będzie bardzo pracowity.

Planuję również w lutym rozpocząć wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na turnusy oraz o przekazanie mi 1% z Waszego podatku dochodowego. Jeśli ktoś chciałby mi pomóc w rozprowadzaniu ulotek z apelem to bardzo proszę o kontakt. Za wszystkie miłe słowa, życzenia, prezenty serdecznie dziękuję z całego serca.

15. Grudnia 2011

2011-12-16T11:31:00.000+01:00

Staram się być z wiadomościami na bieżąco, ale czasami trudno temu sprostać. Jak wiecie byłem na turnusie bardzo pracowitym, gdzie zaskoczyłem moich wspaniałych rehabilitantów. Stwierdzili, że bardzo się wzmocniłem, potrafię się trzymać sztywno, a moja prawa ręka jest bardzo silna, gorzej jest z lewą. Teraz koniecznie muszę pracować nad wzmocnieniem lewej strony a przede wszystkim nad lewą ręką. Uczyłem się chodzić w balkoniku i nawet dobrze mi wychodzi, ale najważniejsze jest to, że chcę. Również uczyliśmy się schodzić ze schodów (z tym jest gorzej, ale nie jest źle) , ubierać się i rozbierać, obracać się aby samodzielnie usiąść. Dużo było tym razem nauki czynności potrzebnych mi do samodzielnego funkcjonowania. Super być samodzielnym!

Turnus upłynął nam w miarę spokojnie. Mama bardzo się rozchorowała i musiała jechać do lekarza, natomiast ja do ostatniego dnia trzymałem się dzielnie, ale w ostatnim dniu i mnie dopadła choroba. Szybko się spakowaliśmy i wróciliśmy do domu. Mama do dzisiaj jest chora, ja też, a teraz dołączył tata. W domu mamy izolatkę. Jednak w poniedziałek 5 grudnia pojechałem do przedszkola, ponieważ był Bal Mikołajkowy i prawdziwy Mikołaj. Warunkiem uczestnictwa w balu było czerwone ubranie. Więc ubrałem się na czerwono, nawet miałem czapkę Mikołajkową i byłem pierwszy raz na spotkaniu z Mikołajem. Do tej pory bardzo się Go bałem i tym razem też chciałem stchórzyć, ale mama nie pozwoliła i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy. Jak będą zdjęcia to wkleję i sami zobaczycie. Dostałem również prezent.

Po zabawie wróciłem do domu i nadal w nim jestem, i czekam kiedy w końcu te choroby nas opuszczą. Wypada w końcu zacząć chodzić do przedszkola, a nie tylko chorować. Wygląda na to, że moja odporność po wszystkich przejściach jest bardzo kiepska.

Mam również ustalony termin do kardiologa na 29 grudnia, abym mógł zrobić badanie holterem. To dopiero będzie przeżycie tak chodzić całe 24 h z pudełeczkiem a potem czekać na wynik. Wierzę, że już limit przejść mam wyczerpany i czekają mnie same pozytywne wiadomości. I tego się trzymam.

Jutro z mamą będziemy robić ozdoby na choinkę w ramach zajęć pedagogicznych. Pewnie najlepiej wyjdzie mi łańcuch. Jeden będzie dla Babci a drugi dla nas.

Bardzo chciałem podziękować Wszystkim darczyńcom za pomoc. Bez Waszego wsparcia nie dane by mi było tak iść do przodu, tak intensywnie ćwiczyć. A za wszystkie miłe słowa bardzo serdecznie Dziękuję!

14. listopada 2011

2011-11-14T10:06:00.002+01:00

Jak ten czas szybko leci. Od mojego ostatniego wpisu minął prawie miesiąc. Czy coś się ciekawego wydarzyło? I tak i nie. Nadal nie chodzę do przedszkola, ponieważ jestem chory. Pójdę jeden – dwa dni i koniec. Najpierw byłem z grupą na wycieczce w parku, gdzie pan z UM opowiadał o przyrodzie. Było bardzo zimno i pomimo, że byłem ciepło ubrany rozchorowałem się i to dość mocno. Miałem bardzo wysoką temperaturę. Po tej chorobie niby wszystko wróciło do normy …….ale cały czas miałem mega kaszel, który jak się okazało należało leczyć. Kiedy udało się opanować kaszel to pojawił się stan podgorączkowy. Mama oczywiście przekopała internet oraz forum Fundacji Serce Dziecka i biegiem zaprowadziła mnie na badania krwi ogólne oraz w kierunku tarczycy. I znowu powstał problem, poszedłem do przedszkola na jeden dzień, gdzie było bardzo zimno, a po południu były winki i to nie najlepsze. Szybka wizyta u mojej Pani doktor i zakaz chodzenia do przedszkola a do tego antybiotyk. Turnus musieliśmy przełożyć z tego powodu. Teraz czekamy na wyniki z badań w kierunku tarczycy.

Pewnie dziwicie się dlaczego w przedszkolu było zimno? Odpowiedź jest prosta – z oszczędności. Przedszkole ma swoją kotłownię i grzeją do piątku, a zaczynają w poniedziałek. Zanim ciepło dojdzie na drugie piętro starego budynku to mija kilka dobrych godzin. Decyzja zapadła i do przedszkola nie będę chodził w poniedziałki. Przyznacie sami, że to wszystko jest bardzo ciekawe. Dzieci, które biegają i są odporniejsze mogą przetrwać dzień bez skutków ubocznych. Ja jednak należę do tej drugiej grupy dzieci, które muszą dodatkowo uważać i samemu zadbać o siebie. Taka jest rzeczywistość, którą nie wszyscy są w stanie zrozumieć. W tym tygodniu również musimy zapisać się do kardiologa, aby w końcu zrobić to badanie Holterem.

Myślę, że jak nic znowu nam nie wyskoczy to w niedzielę pojadę na turnus, a po powrocie zrobimy kontrolne badania . Muszę w końcu sumiennie poćwiczyć, bo widać już siedzenie w domu. Niby stoję w pionizatorze, chodzę na zajęcia, ale wystarczy kilka dni w łóżku i wszystko się cofa. A ostatnio tych dni było dużo to i zaległości są. Teraz kiedy jest zimno i jestem ubrany cieplej, to stałem się ciężki i trudno jest rodzicom mnie wnosić np. w przedszkolu na drugie piętro ( wiecie, że windy nie ma ). I aby wszystkim było lepiej muszę (chociaż nie chcę) więcej chodzić i sam stać. Ciężkie to zadanie. Zaczynam zadawać pytania w stylu” i po co ja tyle ćwiczę” . Nie jest to mądre z mojej strony, ale jestem już w tym punkcie, że zaczynam się buntować i rozumieć więcej. A jak wiadomo człowiek jest wygodny z natury i gdy trzeba coś zrobić to lenistwo bierze górę. Niby wiem, że muszę ćwiczyć aby chodzić, ale ja całe życie z czymś walczę albo o coś. Ile można? Dzieciństwo chyba jest do zabawy a nie do walki?

Trzeciego listopada minęło cztery lata od mojej ostatniej operacji na otwartym serduszku. W tym dniu ponownie się narodziłem. I tak sobie myślę, że od tego czasu wszystko się zmieniło na lepsze. Mogłem spokojnie nadrabiać zaległości, uczyć się mówić, przewracać, siadać, raczkować, chodzić. Świat stał się bardziej ciekawy, coś mnie zaczęło interesować i trwa to nadal. Oby tak dalej.

19. października 2011

2011-10-20T10:38:00.001+02:00

Ojjjjjjjjj… długa przerwa nastąpiła w pisaniu, ale już mówię dlaczego. W połowie września udaliśmy się na odpoczynek do Zakopanego na zaproszenie Pani Eli. Pojechałem trochę chory, ale nie mogliśmy przełożyć wyjazdu. Razem z nami pojechała moja Babcia, więc się domyślacie jak było super. Do tego pogoda dopisała super. Było bardzo ciepło i mogłem całymi dniami być na spacerze. Z powodu ograniczeń zdrowotnych nie mogłem wspinać się na szczyty, jak robił mój Tata, ale doliny były moje. Na wycieczce byliśmy również w Wadowicach, jak i u mojego kolegi Kacperka , który mieszka koło Andrychowa. Mama również odwiedziła Jasia(*), brata Kacperka, który miał tą samą wadę co ja. Spotkanie po latach było bardzo wzruszające, a Monika i Adam (rodzice Kacperka), bardzo sympatyczni, mili ludzie. Mam nadzieję, że przyszłym roku spotkamy się na dłużej.

Udało nam się również załatwić kontrolę kardiologiczną. Pani Asia zamieniła nam termin i pewnego dnia udaliśmy się do Krakowa, do szpitala. Tym razem mieliśmy dużo szczęścia i do gabinetu doktora wszedłem pierwszy w samo południe. Pan doktor przebadał mnie bardzo dokładnie i na koniec stwierdził, ze jest dobrze jak na moją wadę. Mam zrobić badanie serca Holterem i wynik przesłać do Krakowa. Następna wizyta kontrolna w przyszłym roku, oczywiście jak badanie wyjdzie dobrze. Dostałem również pozwolenie wjazdu na Gubałówkę.

I tak minęły dwa tygodnie zupełnej „laby”.

Po powrocie wróciłem do przedszkola, na całe ……… cztery dni i znowu rozchorowałem się i to dość mocno. Miałem bardzo wysoką gorączkę – ponad 40 stopni, a był oczywiście weekend. Jeszcze siedzę w domu , ale już jutro idę do dzieci.

Może tym razem pochodzę dłużej. Wszyscy już mamy dość tej mojej słabej odporności i ciągłych chorób.

A do tego mój Albercik zaraził się ode mnie i musieliśmy z nim jechać do weterynarza. Miła Pani doktor najpierw dała antybiotyk kotkowi, który nie pomógł i po dwóch dniach dostał szczepionkę. Teraz jest zdecydowanie lepiej, chociaż za tydzień dostanie ostatnią dawkę. Wiecie jak on płakał przy zastrzyku? Nie do uwierzenia.

Również chciałem podziękować Wszystkim, którzy przekazali mi 1% podatku dochodowego. Dzięki tym wpłatom mogę jechać na kolejny turnus.

13. września 2011

2011-09-13T11:49:00.005+02:00

Wszystko co dobre szybko się kończy. Co prawda nie miałem jeszcze wakacji, a wakacje spędziłem na turnusach rehabilitacyjnych. Zrobiłem postępy , ale do chodzenia jeszcze dużo mi brakuje. Wierzę, że w końcu i to osiągnę. Na ostatnim turnusie poznałem nową koleżankę Natalkę, mówię Wam super dziewczynka.

Jak wszystkie dzieci 1 września poszedłem do przedszkola. Wszyscy cieszyli się z ponownego spotkania po wakacjach. Mamy nową salę, która znajduje się na drugim piętrze. I teraz mamy kłopot. Ja nie chodzę i trzeba mnie wnosić i znosić, a nadmienię , że jest to stara kamienica i piętra są wysokie. Ciekawe kto wpadł na pomysł utworzenia przedszkola integracyjnego w piętrowym budynku bez windy czy nawet platformy dla niepełnosprawnych? No cóż samo życie. Po pierwszym dniu dopadło mnie przeziębienie i zamiast do przedszkola udałem się do Pani doktor. Kilka dni w łóżku i po tygodniu przerwy mogłem ponownie bawić się z dziećmi. Powiem więcej było super. Pochodzę teraz kilka dni i w piątek jadę na zasłużone wakacje w góry do mojej Pani Eli, która mnie zaprosiła. Tym razem jedzie z nami moja kochana Babcia, która nie widziała Zakopanego. Wyobrażacie sobie jaki będę miał luz, bez ćwiczeń, bez obowiązków, tylko relaks i spacery z Brysiem. Mojego Albercika pozostawię pod opieką brata. Będę tęsknić za nim a on za mną. Bardzo go kocham i tę miłość w różny sposób mu okazuję. Nigdy nie zrobił mi krzywdy, najwyżej zapiszczy i ucieknie. A wieczorem idzie spać obok mojego łóżka a o 5 rano przychodzi i nas budzi. Mi to pasuje, gorzej z rodzicami.

Planujemy będąc tak blisko Krakowa, przełożyć wizytę kontrolną u kardiologa, którą mamy w listopadzie na teraz. Może Pan doktor zlituje się nad nami i nas przyjmie. Czuję się dobrze, nic niepokojącego się nie dzieje i niech tak pozostanie, ale kontrolować serduszko musimy. Wiąże się z tym ogromny stres, wszystkie wspomnienia wracają, ale jest to nieuniknione. Najważniejsze, że jest „dobrze” i niech tak pozostanie.

3. sierpnia 2011

2011-08-04T00:19:00.006+02:00

Wróciłem z turnusu i mam teraz chwilę przerwy. Zajęcia się nie odbywają ponieważ są wakacje i moje Panie wypoczywają. Pomimo upałów w pierwszym tygodniu jakoś dałem radę ćwiczyć. Drugi tydzień był chłodny i deszczowy więc nie było problemu. Na turnusie był ze mną mój kolega z poprzedniego turnusu Mateusz z siostrą Tosią. Do tego odwiedzała mnie Lenka i wszyscy super się bawiliśmy. Nauczyłem się malować farbkami pomimo ,że rączki były brudne. Nawet malowałem po sobie.

Chciałem również w tym miejscu powiedzieć Wam i podziękować Wszystkim, którzy na Pikniku Zdrowia i Bezpieczeństwa w Koszalinie wspomogli mnie i wrzucili pieniążki do puszki. Dostałem czek od Fundacji Gwardia Koszalin. Pieniądze zostaną wykorzystane na rehabilitację w Ośrodku NORMAN w Koszalinie. Jeszcze raz bardzo dziękuję Wszystkim (http://www.gk24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20110721/KOSZALIN/342048969).

A teraz chciałem bardzo ale to bardzo mocno podziękować Państwu Irenie i Jerzemu Macura z Sosnowca za podarowanie mi Kotka RAGDOLLA o pięknym imieniu ALBERTO Charming Eyes*PL.

To jest mój najlepszy przyjaciel. Pierwsze dni bardzo tęsknił za swoim domkiem. Teraz już pięknie się bawi , śpi w moich nóżkach. Jest piękny i bardzo przyjacielski. Jednak ma małą „wadę” – nie chce ze mną układać układanek ale za to pięknie bawimy się piłeczką.

(http://www.irena.ragdoll.com.pl/miot-a-o48.html)

DZIĘKUJĘ tylko tyle mogę powiedzieć. Wołam na niego Albercik i już zaczyna reagować na imię. A wiecie czego się już nauczył? Nie zgadniecie - wie gdzie w domu jest lodówka i jak jest głodny to wiesza się łapkami za uchwyt i mruczy. Taki zdolny.

16. lipca 2011

2011-07-16T11:27:00.000+02:00

Długo się nie odzywałem, a to dlatego, że cały czas coś się dzieje. Najpierw było zakończenie roku w przedszkolu. Potem na początku lipca chodziłem na zajęcia i w końcu od tygodnia jestem na turnusie rehabilitacyjnym. Mówią, że brak informacji jest dobrą informacją i coś w tym jest.

Szkoda mi trochę przerwy w przedszkolu, ponieważ tak ładnie już chodziłem, bawiłem się z dziećmi. Pewnie po przerwie wakacyjnej będą problemy. Wiem, że każdy musi mieć urlop aby odpocząć. Ja takie prawdziwe wakacje będę miał we wrześniu. W tym roku Pani Ela znowu nas zaprosiła do siebie i będę mógł „chodzić” na spacery z Brysiem. Widok Tatr u progu jesieni jest piękny. I to będzie mój odpoczynek bez zajęć, zupełny luzik.

Jadąc na turnus w lipcu mama bardzo obawiała się upałów, ponieważ wówczas szybciej się męczę i muszę więcej odpoczywać. Jednak jak dla nas pogoda jest super. Wiem, nie wszystkim ona odpowiada. Zajęcia jak zwykle są męczące, ale daję radę i maluśkimi kroczkami idę do przodu. Gdyby ta lewa nóżka bardziej się starała to wszystko inaczej by wyglądało. Nabieram już świadomości, że moja niepełnosprawność jest przeszkodą w wielu dziedzinach. Czasami chcę chodzić aby biegać za Lenką, grać w piłkę, ale często bywa, że się „poddaję”. Wówczas do akcji wkracza mama. Wiem, że jej też jest ciężko.

Z tego też powodu wiem, że muszę ćwiczyć. I abym nie był taki rozleniwiony, bez innych obowiązków, bez przekonania iż innym mogę pomóc, że mogę się kimś opiekować, że ktoś jest zależny ode mnie będę miał przyjaciela. Ale o tym następnym razem. Wszyscy na niego czekamy i już go kochamy.

Bardzo chce podziękować Wszystkim moim dobrym Aniołom za wszelką pomoc. Bez Waszej pomocy nie dane by mi było tak często jeździć na turnus co jest koniecznością w moim przypadku i przynosi efekty. DZIĘKUJĘ.

13. czerwca 2011

2011-06-13T16:31:00.001+02:00

Wróciłem z turnusu i wróciłem do codziennych zajęć. Muszę powiedzieć, że tym razem wiele się działo. Najpierw był Dzień Dziecka i z tej okazji wszystkie Dzieci dostały prezenty. Po zajęciach był grill i mecz piłki nożnej. Pierwszy raz miałem okazję grać. Oczywiście z pomocą, ale jednak. Radości i śmiechu było wiele. Wszystkie dzieci były szczęśliwe. Za taką wspaniałą zabawę bardzo serdecznie dziękuję. Po dwóch dniach ponownie był grill i tort urodzinowy z okazji urodzin mojej koleżanki. Również było bardzo wesoło i odbył się kolejny mecz rewanżowy. Te dwa tygodnie bardzo szybko mi upłynęły. Pomimo wysokiej temperatury dawałem sobie świetnie radę na ćwiczeniach. Uczyłem się chodzić w poręczach trzymając się jedną rączką. Początki były kiepskie , ale jak „załapałem” o co chodzi to jakoś to szło. Nadal nie lubię uczyć się chodzić do tyłu. Najważniejsze, że idę do przodu, a wszyscy wierzą we mnie i nie wypada mi zawieść wszystkich.

Teraz wybieram się na turnus w lipcu. Liczę znowu na Waszą pomoc.

Wracając do domu zajechaliśmy do Mielna. Pogoda była super, ale nad morzem bardzo wiało. Przywitałem się z morzem, chwilę pobawiłem w piasku (co jest ogromnym sukcesem) i już mi się znudziło , chciałem iść na lody i do samochodu. Następnym razem pojadę wypoczęty to może dłużej posiedzę na plaży.

Po powrocie do domu nie miałem tym razem dłuższego wypoczynku i już w poniedziałek poszedłem do przedszkola. Pierwszy dzień był ciężki a potem jakoś zleciało. Dzieci ucieszyły się na mój widok, a ja na ich. Marika oczywiście nadal bardzo mi pomaga i zawsze jest w pobliżu aby móc mi pomóc. W przedszkolu również mam codziennie rehabilitację i uczę się chodzić przy balkoniku. To najbardziej mi pasuje, z chęcią się uczę.

26. maja 2011

2011-05-26T08:32:00.002+02:00

Mamo!

Stałaś przy mnie w nocy, gdy płakałem.

Byłaś przy mnie, gdy o pomoc wołałem.

Dałaś mi przyjaźń najpiękniejszą, najtrwalszą.

Dałaś mi miłość wyrzeczeń wartą

Ty mnie życia nauczyłaś.

Wszystko, co miałaś mi poświęciłaś.

Za przeszłość i przyszłość,

Za wszelkie trudy i starania,

Składam Ci dzisiaj podziękowania

Również składam życzenia Wszystkim Mamom.

Jestem od niedzieli na turnusie. Miałem jechać 15. maja, ale w dniu wyjazdu rozchorowałem się i w ostatniej chwili mama odwołała wyjazd. Byłem u lekarza z „mega” katarem, kaszlem i temperaturą. Najpierw leczyła mnie mama „domowymi sposobami”, ale nic nie pomogło i w piątek dostałem antybiotyk. I taki na wpół zdrowy pojechałem na turnus. Miałem nadzieję, że zmiana klimatu przyniesie szybszą

poprawę, ale tak się nie stało. Ćwiczę dzielnie. Zobaczymy jakie tym razem będą efekty. Na turnusie spotkałem się z moją koleżanką Oliwią, którą poznałem w marcu. Bardzo ją lubię i nawet może mnie dotykać, jej rączki są jej oczkami. Również poznałem nowego kolegę Mateusza. Jest starszy, ma 14 lat, ale super gość z niego. Oczywiście jest Kasia, Ela i Kamila, Łukasz, Mariusz i Arek. Czyli wszyscy, których lubię i tęsknię za nimi kiedy jestem w domu.

Postaram się po powrocie wkleić kilka nowych zdjęć z turnusu i sami zobaczycie jak dzielnie walczę.

Proszę trzymajcie kciuki za moje postępy i obiecuję ładnie ćwiczyć.

02. maja 2011

2011-05-02T21:02:00.000+02:00

W tym roku nie dane mi było złożyć Wam życzeń świątecznych. A wszystko przez moją Babcię, która w Wielką Sobotę rano na ulicy miała nieprzyjemną przygodę- zemdlała. Przyjechała karetka, ale moja Kochana Babcia nie zgodziła się na szpital i wróciła do domu. Nas poinformowała o 7 rano przypadkowa osoba o całym zajściu, której w tym miejscu bardzo dziękuję za pomoc i opiekę. Tata z bratem szybciutko pojechali do Babci a ja zostałem z mamą.

Potem szybciutko mama malowała jajka, a ja pomagałem i nawet brudne paluszki nie zrobiły na mnie wrażenia (przedstawiam wam moją pisankę, którą sam zrobiłem). Uszykowaliśmy koszyczek i poszliśmy poświęcić pokarmy. Jak wróciliśmy to pojechaliśmy na cmentarz i szybciutko wróciliśmy do Babci. Okazało się, że musi pojechać do szpitala na izbę przyjęć. Ja z tatusiem wróciłem do domu, a mama z Babcią udały się do szpitala. Nie było ich bardzo długo, ale wszystko skończyło się dobrze i Babunia przyjechała do nas w sobotę i została do środy. Było super. Opiekowaliśmy się Babcią całe święta, mama robiła okłady, podawała leki. Teraz tylko badania i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

Po świętach poszedłem do przedszkola. W pierwszy dzień próbowałem coś wykombinować aby nie iść, ale się nie dało. Kolejne dni były super i już mi się podoba w przedszkolu. Marika opiekuje się mną, jak upadnę to pomaga mi wstać, przynosi moje rzeczy, bawi się ze mną. Mam też kolegę Krzysia . Teraz mówię do mamy „.. i czego było się bać?...” Tak to jest jak się nie słucha starszych!

Jednak, aby nie było tak różowo to w piątek się rozchorowałem. W sumie bardzo dziwnie się ta choroba rozpoczęła. Bawiłem się z Babcią, byłem już po zajęciach, mama szykowała obiad. Raptem rozbolała mnie bardzo głowa, która zrobiła się bardzo ciężka, zbladłem i trochę zsiniałem. Mama się wystraszyła, złapała termometr, a tam 39 stopni, potem w ruch poszedł pulsoksymetr - tętno miałem wysokie ale saturację dobrą. Szybciutko dostałem coś na zbicie gorączki i pojechaliśmy do lekarza. Dostałem leki i leżę w łóżku. Dzisiaj jest już znacznie lepiej.

Przez chorobę odwołaliśmy zajęcia w piątek w Dębnie i w sobotę. Szkoda, ale zdrowie najważniejsze .

Myślę, że w środę będę mógł iść do przedszkola, a w połowie maja wyjechać na turnus. W przedszkolu chodzę przy balkoniku, w domu też trochę i dlatego muszę dalej ćwiczyć , aby chodzić samodzielnie.

Nadal proszę o pomoc w zbiórce funduszy na turnus. Wiem, że potrzebujących dzieci i nie tylko jest bardzo dużo, stanowczo za dużo, ale bardzo proszę nawet o najdrobniejsze wpłaty.

7. kwietnia 2011 r.

2011-04-07T14:42:00.002+02:00

Wróciłem właśnie z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego. Tym razem obyło się bez kontuzji, mogłem ćwiczyć bez bólu, ale w drugim tygodniu byłem bardzo zmęczony. Uczyłem się chodzić w poręczach do przodu, do tyłu( jeszcze nie umiem) a bokiem się boję . Jeszcze widocznie nie jestem gotowy do takiego chodzenia, ale z czasem pewnie się nauczę. Z Panią Anią (logopedą) uczyłem się czytać sylabami. Jak się nauczę to będę mógł sam sobie czytać bajki. Wiecie jak uwielbiam czytanie bajek. Wszyscy już mają dość ale ja nie odpuszczam i czytamy je cały czas. Przynajmniej nikt mnie w tym czasie nie męczy z ćwiczeniami i mogę sobie odpocząć. Mama mi załatwiła nową terapię i skończyły mi się wolne soboty. A co gorsza planuje następną i będę jeździł do Szczecina. To dopiero jest przesada.

Po przerwie wróciłem do przedszkola i znowu jest problem ze mną. Mam taki ogromny stres jak idę, że rodzice nie wiedzą co robić aby mnie przekonać. Niby rozumiem dlaczego muszę chodzić do przedszkola ale stanowczo mi to nie pasuje. Nawet Marika już mi nie przeszkadza, a wręcz przeciwnie – polubiłem ją. Czuję się niepewnie, dzieci biegają, krzyczą, bawią się a ja jestem skazany na siedzenie w jednym miejscu i patrzenie na nie. Mama tłumaczyła mi , że ja też mogę krzyczeć i to zrozumiałem bardzo dobrze. Wczoraj w przedszkolu piszczałem. I wiecie co? Wszyscy zamilkli ! Dzieci uspokoiły się, a Panie były bardzo zdziwione. To już jest sukces prawda?

Na koniec chciałem bardzo podziękować Wszystkim, którzy wpłacają pieniążki na moje konto w Fundacji. Nie mogę tego zrobić osobiście, ponieważ nie mam dostępu do listy darczyńców. Również proszę o dalszą pomoc. Na kolejny turnus, który mam zaplanowany w połowie maja nie mam całej sumy. Mam cichą nadzieję, że i tym razem mogę liczyć na Waszą pomoc. Z góry bardzo DZIĘKUJĘ.

03. i 06. marca 2011

2011-03-06T22:28:00.002+01:00

Kubusiu

Nasze Kochane Słoneczko

obchodzi dziś swoje święto - 6 Urodziny

Z tej okazji mamy dla Ciebie

nie tylko życzenia,

ale i 1000 buziaczków,

bo Cię bardzo mocno kochamy...

Rośnij duży w zdrowiu i miłości...

Niech Ci się spełnią pragnienia,

niech słonko zawsze Ci świeci,

przyjmij te skromne życzenia,

od kochających cię rodziców

Bardzo serdecznie Dziękuję wszystkim, którzy przesłali mi życzenia urodzinowe i prezenty. Szczególnie pragnę podziękować Pani Irenie z Warszawy i Panu Tomaszowi z Wysokie Mazowieckie. Sprawiliście mi tak wielką niespodziankę, że wszystkim w domu zabrakło słów. Jestem chłopcem, który nie przepada za prezentami, nie lubię dostawać nic nowego, ale Wasze prezenty bardzo mnie ucieszyły i są ze mną cały czas. DZIĘKUJĘ.

Wczoraj miałem gości z okazji urodzin. Był tort ze świeczką, którą zdmuchnąłem za pierwszym razem. Wszyscy dobrze się bawili, było

wesoło, a mi buzia się nie zamykała, bo tyle miałem do powiedzenia.

Jak wiecie byłem na turnusie. Trudno opisać co się działo, ale tak jak mama przypuszczała tak też było. Czyli ciężko i z płaczem.

Wysiadłem już drugiego dnia, moje nóżki po tak długiej przerwie nie dały rady. Skończyło się płaczem z bólu i przerwą. Uratowała mnie Kasia masażami. Pomogło i po dwóch dniach wróciłem pomału do planu zajęć. Masaże były do końca turnusu. Kasiu jesteś super  . Drugi tydzień był zdecydowanie lepszy i w sumie bardzo ładnie ćwiczyłem i zrobiłem postępy. Nawet pan doktor był zdziwiony jak mnie zobaczył. W planie mieliśmy pozostać jeszcze jeden tydzień, ale w niedzielę wróciliśmy do domu ponieważ zagorączkowałem. Akurat przyjechał tatuś mnie odwiedzić i razem wróciliśmy. Teraz ćwiczę w domu z mamą. Nauczyłem się chodzić na kolanach, pchać wałek idąc na kolanach, robić brzuszki (bardzo je lubię), oraz siedzieć na „piętkach”. Może dla kogoś to nie jest coś o czym warto pisać i czym się chwalić, ale dla mnie to jest bardzo dużo i bardzo się z tego cieszymy. Jak się uda to pod koniec marca pojadę na kolejny turnus.

Poniedziałek przesiedziałem w domku a od wtorku poszedłem do przedszkola. Wszyscy bardzo się stęsknili za mną, a i ja za wszystkimi. Nawet przekonałem się do Mariki i w środę ona odprowadziła mnie do szatni – szliśmy za rączkę razem z panią. Dobra z niej koleżanka. W czwartek trochę mi się pogorszyło, była gorączka i zostałem w domu. Jutro też nie pójdę, ponieważ musze stawić się na komisję lekarską, aby dostać orzeczenie o niepełnosprawności. Zobaczymy ile będę musiał „wysiedzieć” w kolejce. I przez to kolejny dzień w przedszkolu do tyłu, kolejne zajęcia u pedagoga i kolejna rehabilitacja. Taka jest rzeczywistość. Może we wtorek pójdę i tym razem trochę dłużej pochodzę do przedszkola.

13. luty 2011

2011-02-13T22:31:00.000+01:00

Dzisiaj wyjeżdżam na turnus. Do końca stał on pod znakiem zapytania. Jak wiecie byłem chory i tak mnie powaliła gorączka, że przez pięć dni nie mogliśmy jej zbić. Miałem już skierowanie do szpitala, ale w końcu lekarstwa zaczęły działać i zostałem w domu. Czuję się dobrze, ale moja kondycja fizyczna jest kiepska. Tyle czasu bez ćwiczeń byłem i teraz to widać. Moja pani rehabilitantka stwierdziła, że koniecznie muszę nadrobić stracony czas, powrócić do tego stanu co był, abym dalej mógł iść małymi kroczkami do przodu. Mam nadzieję, że się uda. Wiem, że będzie ciężko, będę płakał ale nie mam wyjścia.

Jak wrócę to opowiem Wam jak było.

4. luty 2011

2011-02-04T22:15:00.002+01:00

Zacznę od początku. Jak wiecie byłem w Krakowie na kontroli.

Droga upłynęła spokojnie i po wstaniu rano udałem się na badania. Kiedy już byłem pod przychodnią dostaliśmy telefon, że nasz Pan Doktor rozchorował się i albo czekamy do poniedziałku ( a był piątek), albo możemy iść do innego lekarza. Zdecydowaliśmy się na wizytę u innego lekarza. Wszystkie badania przeszedłem błyskawicznie bez płaczu i to nawet na pobraniu krwi. Potem z wynikami poszliśmy do profesora. Badał mnie bardzo dokładnie i długo, ale był zadowolony ze mnie. Dostałem pozwolenie na dalsze ćwiczenia, a następną kontrolę mam w listopadzie. Wróciliśmy jeszcze tego samego dnia szczęśliwie do domu. Weekend minął na odpoczynku, a od poniedziałku rozchorował się mój brat. Miał ponad 40 stopni gorączki. Tylko czekaliśmy kiedy ja się rozchoruję. I się stało. Od środy jestem chory, mam bardzo wysoką gorączkę i nie chcę jeść. Gorączki nie idzie zbić, i tak leżę w łóżku z okładami a poprawy nie mam. Dzisiaj byłem ponownie u lekarza, zmiana lekarstwa ale z nim tez będzie problem aby go wziąć.

Turnus musiała mama odwołać, może za tydzień pojadę – oby!

Poprzedni rok zakończył się kiepsko, ale ten jeszcze gorzej się rozpoczął. Mam nadzieję, że to musi się wreszcie skończyć, bo ile można chorować i brać leki? Mama siedzi tylko z okładami i pulsoksymetrem przy mnie. A ja chce bawić się i takie leżenie jeszcze bardziej mnie denerwuje.

Zapraszam Wszystkich na stronę mojego kochanego Klubu PBG BASKET POZNAŃ

http://www.pbgbasket.pl/home/wiadomosci/1289-pomo-kubusiowi-i-przeka-1-swojego-podatku

A Klubowi bardzo DZIĘKUJĘ za pomoc. Jak będzie trochę cieplej i będę zdrowy to jadę na mecz. HURRA ! Już raz byłem i bardzo ale to bardzo mi się podobało i wspominam cały czas. A tym razem Rodzice obiecali mi i wiem, że dotrzymają słowa.

23. stycznia 2011

2011-01-23T22:52:00.000+01:00

Znowu jestem chory. Tym razem rozpoczęło się w miarę łagodnie przez dwa dni, a potem dostałem bardzo wysokiej temperatury, ponad 40 stopni i musieliśmy jechać do lekarza. Dostałem leki i siedzę w domku. Znowu zajęcia mi przepadły.

Kilka dni byłem w przedszkolu i już mi się podobało. Nawet Marika nie jest taka zła. Ominęło mnie wyjście do teatru jak również Dzień Babci w przedszkolu. Nie będzie mnie również na balu przebierańców, ponieważ będę w drodze do Krakowa. Jakoś pechowo rozpoczął mi się ten Nowy Rok.

Wiem, że bal przebierańców będzie na turnusie i z tego bardzo się cieszę. Muszę tylko zabrać ze sobą strój.
Ale to dopiero po kontroli.

Rodzice obiecali mi, że jak będzie już cieplej pojedziemy do Poznania na mecz koszykówki. Już raz byłem - pisałem już kiedyś o tym - i bardzo mi się podobało. I będę mógł znowu popatrzeć jak grają, poczuć wspaniałą atmosferę, może uda mi się złapać piłkę?

Mam jeszcze jedno takie nowe pragnienie – iść do ZOO i Cyrku. Nie wiem czy mi się spodoba, bo ze mną jest różnie, ale przynajmniej mam czym zamęczać Rodziców.

Bardzo chcę podziękować Wszystkim, którzy mi pomagają, a Pani Irenie z Warszawy szczególnie.

Proszę Was o trzymanie kciuków w piątek, za pomyślne wyniki.

07. Stycznia 2011

2011-01-07T22:58:00.004+01:00

Witam wszystkich bardzo serdecznie w Nowym Roku.

Na początku bardzo serdecznie chcę podziękować Panu Pawłowi z Krakowa, który prowadzi drukarnię EXTREMA (www.extrema.com.pl), za wydrukowanie zupełnie bezpłatnie moich apeli . Powiem Wam, że jest to człowiek o Wielkim Wspaniałym Sercu. Czasami brakuje słów aby wyrazić swoją wdzięczność i mi właśnie dzisiaj ich brakuje. Dlatego mówię DZIĘKUJĘ z całego mojego małego serduszka.

W tym miejscu również pragnę podziękować Panu Markowi z Koszalina, który wykonał profesjonalny projekt mojego apelu. Marku również bardzo serdecznie Ci DZIĘKUJĘ.

Po długiej przerwie wróciłem do przedszkola. Pierwszego dnia nie byłem tym zachwycony, próbowałem różnych sztuczek aby zostać w domu, ale się nie udało. W sumie było fajnie, czekał na mnie prezent, który przyniósł Mikołaj. Następne dni już były zupełnie fajne. Ale większość czasu spędzam na zajęciach i rehabilitacji. Z dziećmi na zabawę pozostaje mi mało czasu. Ale wiecie co, zaczynam akceptować Marikę, której panicznie się bałem. Jest to wielki postęp. I mam kolejnego kolegę z przedszkola – Krzysia z którym bawię się samochodami. Przedstawiam Wam moje zdjęcie z przedszkola razem z psem (imienia nie pamiętam) – są to zajęcia z dogoterapii. Po powrocie do domu chwila odpoczynku i jadę na kolejne zajęcia. I tak mijają mi dni.

Pod koniec stycznia jak wiecie jadę na kontrolę serduszka do Krakowa. Mam nadzieję, iż tym razem również będzie wszystko dobrze. A na początku lutego jadę na pierwszy turnus rehabilitacyjny i zaczynamy wszystko od początku. Nadal będę się uczył chodzenia, stania itd. Gdybym nie był taki strachliwy to wszystko inaczej by szło, ale jak mówią jestem zablokowany i boję się wszystkiego. Trudno, kiedyś z tego wyrosnę, a wszystkich proszę o kibicowanie mi. Dzięki Waszemu duchowemu wsparciu jest mi łatwiej.

Dziękuję za wszystkie miłe słowa, które piszecie do mnie. Nie umiem czytać chociaż już znam literki ale rodzice wszystko mi przekazują i cieszę się kiedy przychodzi pani listonoszka z korespondencją do mnie.

Jeszcze chcę Was prosić o przekazanie na moje konto 1% podatku dochodowego. Pozwolą mi te pieniążki na kolejne wyjazdy , na turnusy.

Każdemu chętnemu, który może gdzieś rozdać apele bardzo chętnie je prześlę, proszę tylko o kontakt.

Życzenia Świąteczne

2010-12-23T22:37:00.006+01:00

Aby wszyscy z Was znaleźli swoje miejsce przy stole wigilijnym, by

spełniły się Wasze najskrytsze marzenia, aby każdy kolejny dzień był

jeszcze lepszy, bądźmy dla siebie bardziej serdeczni, patrzmy na to co

dobre a nie na to co nasz dzieli. Wszystkiego najlepszego na święta i

Nowy Rok

Ostatnio siedzę w domu. Chorowałem bardzo po powrocie z turnusu, ale już jest wszystko dobrze. Mam nadzieję, że spokojnie spędzimy Święta w domku.

Wszyscy czekają na Mikołaja, a ja wręcz przeciwnie - nie chcę, aby do mnie przyszedł. A wiecie dlaczego? Bo się Go boję!

Taki jestem i co zrobić.

W tym tygodniu mogłem w końcu pójść na zajęcia. Ostatnio miałem dużą przerwę i trochę już tęskniłem za nimi. Zawsze czegoś nowego się nauczę.

Nie zgadniecie jaką miałem przygodę w niedzielę. Otórz pojechaliśmy do lasu na sanki. Tata wpadł na pomysł, że tam będzie ładnie, czyste powietrze, czysty śnieg..........

Na początku było super, jechaliśmy sankami i w pewnym momencie sanki się przechyliły......

Nie trudno domyślić się co było dalej. Wpadłem w zaspę i to twarzą. Najpierw był szok, a potem wielki płacz. Nie chcę już jeździć sankami. Teraz wszystkich pytam czy spadli z sanek? Lista jest długa więc to chyba normalne. Mama mówi, że przynajmniej wiem jaki jest śnieg zimny i mokry, brrrrrrrrr.

12. grudnia 2010

2010-12-12T18:13:00.001+01:00

Minęło już kilka dni odkąd wróciłem z ostatniego turnusu rehabilitacyjnego w tym roku. Oczywiście jestem chory i o pójściu do przedszkola nie ma mowy. I tak to ze mną bywa.

Na turnusie było ciężko. Tym razem pot lał się po plecach, nóżki bardzo bolały. Czasami płakałem, ale chcę chodzić i nie mam wyjścia. Uczyłem się chodzić w poręczach. Na początku bardzo się bałem, nie umiałem się przytrzymać. Ale jak to mówią trening czyni mistrza i pod koniec turnusu przechodziłem kilka kroczków sam trzymając się poręczy. Wielki sukces!

Teraz mama zbiera środki aby kupić je do domu. Jest to kolejne wyzwanie finansowe, ale cóż …….samo życie.

Jednak oprócz ciężkiej pracy, wolny czas spędzałem bardzo miło. Miałem dużo gości, jednak najważniejszym była moja koleżanka Lenka. Jaka fajna z niej dziewczyna. Na koniec dała mi buziaka … i będzie czekać na kolejny mój przyjazd.

Muszę się pochwalić że w tym roku Mikołaj jeździł za mną od Koszalina do Gorzowa i wszędzie zostawiał prezenty. Bardzo mi się podobały, tylko nie wiem jak On to robił, że go nie widziałem.

W czwartek 10 grudnia dostaliśmy bardzo smutną wiadomość. Do Aniołków odszedł mój mały kolega Jaś, który miał dopiero 7 miesięcy i chore serduszko tak jak ja. Bardzo przybiła nas ta wiadomość. Tyle już przeszedł……

Jasiu zapalamy Ci światełko (*), na zawsze pozostaniesz w naszej pamięci jako dzielny chłopczyk, którego pokochaliśmy całym sercem.

03. listopada 2010

2010-11-03T18:22:00.000+01:00

Dzisiaj mija trzecia rocznica od ostatniej operacji. Mama mówi, że dzisiaj przypadają moje urodziny. Wszystko od tego czasu zaczęło układać się lepiej. Pokonałem wiele, nadrobiłem jeszcze więcej zaległości, nadal daleka droga przede mną ale wierzę, że uda mi się ją pokonać i kiedyś stanę na nóżkach i zagram w piłkę.

Chodzę nadal do przedszkola, może nie tak chętnie jak na początku, ale to oczywiście przez Marikę. Marika jest bardzo kochana, miła ale………. bardzo głośno się zachowuje. Ja się boję i nie przyjmuję do wiadomości tłumaczeń, że dzieci potrafią krzyczeć, biegać…… teraz wszyscy pracują nad oswojeniem mnie z sytuacją. Ciekawe czy im się uda?

Za to chętnie chodzę na zajęcia indywidualne, a mam ich sporo. Czasami jestem bardzo zmęczony, ale nie mam taryfy ulgowej.

Pod koniec listopada jadę na kolejny turnus rehabilitacyjny, ostatni w tym roku. W sumie będzie to mój 5 turnus . Mam nadzieję, że w przyszłym roku też damy radę pojechać tyle samo razy. Nadal marzy mi się wyjazd na delfiny, ale na razie jest to nie możliwe. Mówią, że marzenia się spełniają , więc………. kiedyś pojadę.

Bardzo chcę podziękować Pani Irenie z Warszawy za wszystko co dla mnie zrobiła i oczywiście za ten pyszny dżem.

12. października 2010

2010-10-12T17:11:00.001+02:00

I znowu jestem chory…. wystarczyły dwa dni w przedszkolu. Mam przymusowe siedzenie w domu, bez rehabilitacji i innych zajęć. To się nazywa nuda, a tak lubię chodzić do przedszkola.

Jak wiecie byłem dość długo w Zakopanem na zaproszenie Pani Eli. Jednym słowem powiem, że było wspaniale. Codziennie chodziliśmy na spacery, bo pogoda nam dopisała. Rano było zimno, w górach był śnieg, a w dzień świeciło słońce. Super, a do tego miałem okazję chodzić z Brysiem na spacery. Nigdy nie miałem okazji prowadzić pieska na smyczy, a tam zobaczyłem jak to jest fajnie. Teraz zamęczam mamę aby mi kupiła psa takiego jak Brysiu. Mama się wykręca, ale jak nad nią popracuję to się kiedyś zgodzi. Najważniejsze jest to, że już się nie boję psów, bo kotki to zawsze mi się podobały. Również o dziwo bardzo podobały mi się widoki gór( oczywiście to co mogłem zobaczyć jeżdżąc wózkiem) i te wspaniałe potoczki, ach……….

Pani Ela już nas zaprosiła ponownie do siebie, ale zobaczymy jak to będzie. Nie chciało nam się wracać, ale cóż wszystko kiedyś się kończy.

Dzwoniliśmy do Krakowa, aby umówić się na wizytę kontrolną do kardiologa i mam termin na koniec stycznia. Trochę daleko, ale jak na razie nic z serduszkiem się nie dzieje i mam nadzieję ,że spokojnie doczekam się terminu i nic się nie zmieni.

Po powrocie wróciłem do przedszkola na całe 2 dni i znowu choroba. Jak tak dalej będzie, to będzie koniec przygody z przedszkolem. ……. Trzymajcie kciuki aby tak się nie stało.

14. września 2010

2010-09-14T08:23:00.001+02:00

No i jestem chory……….. a właściwie już powracam do zdrowia. Jak wiecie 1
września poszedłem do przedszkola. Pierwsze dni byłem w najstarszej
grupie, na drugim piętrze ( stare budownictwo). Po krótkiej debacie
postanowiono mnie przenieść do młodszej grupy na parter. Mi to pasuje,
innym również, gorzej z rodzicami. Ale z uwagi, że wyjeżdżamy na razie
jest jak jest, a potem zobaczymy. To jest właśnie nasza rzeczywistość,
że przedszkole integracyjne jest piętrowe, zupełnie nie przystosowane dla
osób niepełnosprawnych. Czy to się kiedyś zmieni?

Dzisiaj byłem na kontroli u swojej Pani Doktor i dostałem pozwolenie na
wyjazd w góry. I tak jutro rano wyruszamy. Super, tylko pewnie znudzi mi
się jazda już po pierwszych kilometrach. Ale potem dwa tygodnie luzu.
Oby pogoda nam dopisała, a choroba minęła.

Wracając miałem zaplanowaną kontrolę serduszka w Krakowie. Nie będzie
jej, bo mój Pan Doktor robi specjalizację i do końca roku nie przyjmuje.
I to jest ta zła wiadomość. Musimy starać się o nowy termin po nowym
roku. Oby nic się nie działo z serduszkiem.

Zapraszam wszystkich na Blooga zaprzyjaźnionego.
http://niepelnosprawnigaleria.wordpress.com/
Po powrocie opowiem Wam jak było na wakacjach.

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali 1% podatku na moje konto. Nie
posiadam szczegółowej listy od kogo pochodzą wpłaty, dlatego w tym
miejscu Dziękuję wszystkim razem i każdemu z osobna.

31. sierpnia 2010

2010-08-31T12:29:00.001+02:00

Oj minęło sporo czasu od ostatniego wpisu. Jak wiecie wybierałem się na turnus rehabilitacyjny i udało się. Byłem całe dwa tygodnie.

Pierwsze dni były ciężkie. Tym razem nie było taryfy ulgowej, tylko bardzo ciężka praca. Ale efekty są. Małymi kroczkami idę do przodu. Poprawił się chwyt lewej rączki, prawa nóżka stoi i idzie ładnie.

Gorzej jest z lewą stroną a zwłaszcza lewą nóżką. Teraz najważniejsze jest abym złapał równowagę i chociaż lekko obciążał lewą stopę. To jest najważniejsze zadanie. Obejrzał mnie lekarz i też był zadowolony z moich osiągnięć. Nawet nie zdajecie sobie sprawy ile trzeba wykonać ćwiczeń aby cokolwiek osiągnąć. Myślimy intensywnie o gipsach na nóżki, tylko nikt nie spytał się mnie czy ja to zaakceptuję.

Oczywiście spotkałem się z moją koleżanką Lenką. Wiecie jaka z niej super dziewczyna. Bardzo ładnie się bawiliśmy, a mało tego przy niej jadłem sam, i wcale nie przejmowałem się brudnymi rączkami. Powtarzam kolejny raz – dziewczyny mają na nas pozytywny wpływ.

Jak wiecie, na poprzednim turnusie lepiłem z gliny nutkę ( tak zatytułowałem swoją pracę). Pani Monika wypaliła ją w piecu, oprawiła w ramkę i mi ją podarowała. Moja praca ( co prawda nie samodzielna) wisi w domu na honorowym miejscu. Zresztą sami oceńcie jaka jest śliczna. Następnym razem z Panią Moniką będziemy lepić z gliny prześliczne koty i potem wystawię je na licytację, może komuś spodobają się moje prace.

Zresztą zapraszam do Galerii Moonart , jest tam obraz porcelanowy, którego dochód ze sprzedaży będzie przeznaczony na moją rehabilitację. Zapraszam i zachęcam.

Na koniec chciałem pochwalić się, że 1 września idę do przedszkola. To dopiero wydarzenie!!!. Będę w grupie rówieśników , ale będę jedynym dzieckiem nie chodzącym. Mam nadzieję, że dzieci mnie polubią , będą mi pomagać i razem będziemy się bawić. Ale o pierwszych wrażeniach napiszę już wkrótce. Jestem bardzo wesołym chłopcem, nie umiem się bić i walczyć o swoje, ale mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i znajdę nowych przyjaciół. Obym tylko nie chorował, bo będzie koniec przedszkola. Trzymajcie za mnie kciuki…….

26. lipca 2010

2010-07-26T10:42:00.001+02:00

Wakacje w pełni, pogoda wymarzona ale nie dla mnie. Przez te upały mam luz z ćwiczeniami, co nie jest dla mnie dobre.

Takie przerwy nie działają na moją korzyść, będę musiał to nadrobić a gdzie jeszcze pójście naprzód. W tym tygodniu zmuszony byłem zrobić badania, wiecie co się działo…. szkoda słów, a to tylko było pobranie krwi. Jednak najważniejsze jest to, że badania wyszły dobrze. A strach miał wielkie oczy.

Teraz kiedy skończyły się upały mogę jeździć nad jezioro, gdzie jest bardzo fajnie, są huśtawki i piękny las. Kiedyś nie lubiłem spacerów ale od pewnego czasu już lubię i bardzo tęskniłem za tymi wypadami.
We wtorek mija rok odkąd nie ma z nami mojego wujka, jak ten czas leci. Jednak wiem, że jest cały czas przy mnie a ja nie zapominam o nim i cały czas go wspominam.

I tak pomału myślimy o kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Może nie będą to pełne dwa tygodnie ( nie mam na cały turnus), ale zawsze to trochę więcej ćwiczeń niż w domu.

Dlatego cały czas myślimy, nad zdobyciem środków. Mama wymyśliła taką akcję ZNACZEK.

Prosimy każdego, kto chce i może mi pomóc o przesyłanie do mnie znaczków pocztowych. Znaczki zostaną wykorzystane do rozsyłania apeli z prośbą o pomoc do firm. Może w ten sposób zwiększy się grono Dobrych Ludzi, którym nie jest obojętna moja historia.
Wszystkim, którzy mi pomagają serdecznie Dziękuję.
W tym miejscu chcę serdecznie podziękować Pani Małgosi z Francji za Wielkie Serce.

12. lipca 2010

2010-07-12T23:17:00.000+02:00

Oj działo się ostatnio. Jak wiecie 1 i 2 lipca byłem w przedszkolu, aby poznać Panie oraz dzieci i zostać przydzielony do konkretnej grupy. Pierwszy dzień patrzyłem z przerażeniem jak zostaję sam, ale jestem bardzo dzielny, nie jedno już przeszedłem i kolejny raz dałem radę. Sam zjadłem śniadanko, Pani dała mi wodę mineralną do picia ………… uuuuuuuuuuu jakie to było fe. Na drugi dzień bardzo chętnie poszedłem znowu. Bawiłem się z dziećmi i mam nowego kolegę Tomka i oczywiście koleżankę Dominisię. Powiem wam, że w tym przedszkolu jest nieźle jak są dziewczyny. Teraz nie mogę zrozumieć dlaczego mam czekać do września aby znowu tam iść.
Następnym moim osiągnięciem i to bardzo dużym jest wołanie na nocnik. Wiecie jaka radość zapanowała, wszyscy są bardzo dumni ze mnie. Widocznie do wszystkiego trzeba dorosnąć. I mi się to udało w końcu.

A dzisiaj to już naprawdę była ogromna niespodzianka. Zadzwoniła do nas Pani Ela z Zakopanego u której w ubiegłym roku spędzaliśmy wakacje i pytała się kiedy do Niej przyjedziemy. A że nie mieliśmy takiego planu Pani Ela zaprosiła nas do siebie na wakacje na początku września abym mógł zobaczyć ukochane Tatry, a do tego w miesiącu w którym nigdy nikt z domowników nie był. Taki prezent!!!!!!!!! Pani Elu, jest Pani osobą o Wielkim Sercu, którą znamy tak krótko, a tyle już Pani dla mnie zrobiła. Z całego mojego małego Serduszka bardzo Dziękuję. Anioły są na tym Świecie i ja w to wierzę.

Nadal zbieram na kolejny turnus rehabilitacyjny. Wszystkim którzy chcą mi pomóc bardzo o to proszę oraz serdecznie Dziękuję. Bez pomocy właśnie takich moich osobistych Aniołów nie osiągnąłbym tego wszystkiego, a tak mam możliwość iść do przodu. Mam nadzieję, że kiedyś ja też będę mógł pomagać innym.

30. czerwca 2010

2010-06-30T11:08:00.002+02:00

Dawno nic nie napisałem, ale dzień za dniem leci i już mija miesiąc od mojego pobytu na turnusie. W domu ćwiczę, może nie tak intensywnie jak tam, ale zawsze. Do tego doszły mi dodatkowe zajęcia logopedyczno-pedagogiczne. Czyli nie mam wakacji jak wszystkie dzieci, ale tak to już jest z dziećmi takimi jak ja.

Teraz kiedy nastały upały jest mi ciężko i mama wprowadziła ograniczenia co do mojego wysiłku.

W niedzielę byliśmy u mamy kuzynki nad jeziorem i tam mi bardzo pasowało, zresztą widać na zdjęciu jaki dopisywał mi apetyt. Teraz w niedzielę wybieramy się ponownie, ale może tym razem uda mi się nogi zamoczyć w jeziorze, bo na kąpiel to się nie zgodzę.

Muszę się pochwalić, że 1 i 2 lipca idę do przedszkola, aby poznać wszystkich i aby mnie poznano i przydzielono do jakiejś grupy. Sam nie wiem czy nadal chcę tam iść czy już nie, ale mama będzie ze mną więc może uda mi się wymusić zakończenie zajęć. A co będzie potem zobaczymy.
Mam prośbę do Wszystkich Dobrych Ludzi o wsparcie finansowe mojego kolejnego turnusu, który przewidujemy w sierpniu. Zbieramy , zbieramy ale ciągle jest mało. A wpłaty z 1% podatku dochodowego znajdą się na moim koncie dopiero we wrześniu lub październiku. Może ktoś mi pomoże, będę bardzo wdzięczny. Chciałbym też pojechać na terapię z delfinami, ale to już jest bardzo poważne wyzwanie finansowe. Dlatego za każdą pomoc bardzo, bardzo DZIĘKUJĘ.

03. czerwca 2010

2010-06-04T00:10:00.002+02:00

03 czerwca 2010 r.

Przedwczoraj wróciłem z turnusu. Jak zwykle było ciężko, tylko tym razem było naprawdę trudno. Ale dałem radę. Wieczorami padałem ze zmęczenia a rano z chęcią maszerowałem na zajęcia. Jednak na turnusie nie tylko była rehabilitacja. W sobotę 22 maja byłem w Galerii Emka w Koszalinie, gdzie była akcja organizowana przez Świat Lodów. Były piękne obrazy do kupienia z przeznaczeniem na rehabilitację dla Dzieci Niepełnosprawnych. Oprócz tej wystawy odbywały się konkursy, w których udział brały dzieci i wygrywały nagrody. Zabawa była super, ja nie brałem udziału w konkursach, ponieważ miałem zupełnie inne zajęcie – jedzenie lodów a obok siebie dwie dziewczyny Lenka i Magda. Czasu na konkursy po prostu mi brakowało.
W czasie turnusu również miałem zajęcia po południu, ale takie rekreacyjne, gdzie np. lepiliśmy różne rzeczy z gliny. Ze mną to bardzo trudne zadanie , ponieważ jak tylko pobrudziłem sobie rączki czerwoną gliną to zakończyłem zabawę. Nie pomogły tłumaczenia i skończyło się na zrobieniu „złotej nutki” z pomocą mamy. Nutka zostanie wypalona w piecu i pomalowana. Jak będzie gotowa to Wam ją pokażę.
Innym razem robiliśmy pizzę i ta zabawa już mi pasowała. Rączki tak się nie brudziły i mogłem spokojnie stworzyć swoją jedyną niepowtarzalną pizzę.
I tak minęły mi ponad dwa tygodnie. Jednym słowem było super. Jak uzbieram pieniądze to pojedziemy pod koniec wakacji.
Wszyscy są ciekawi jakie tym razem będą postępy. Pan Doktor pooglądał moje nóżki i kazał nadal ćwiczyć. Zastanowi się czy następnym razem nie zagipsować mi nóżek na kilka dni. Ale to się jeszcze okaże , a czy ja na to pozwolę to też inna sprawa.
Raczkuję już bardziej odważnie a do tego wszystko mnie interesuje i zaczynam się wspinać jak jakiś maluch. To dopiero numer……….. w takim poważnym wieku zachowywać się jak dzidziuś….. Jednak wszyscy są szczęśliwi.

20. maj 2010

2010-05-20T20:54:00.001+02:00

Serdecznie zapraszamy:

14. maj 2010

2010-05-14T21:25:00.002+02:00

MARZENIE SIĘ SPEŁNIŁO – warto marzyć i tyle.
W sobotę 8 maja wyruszyliśmy na wielka przygodę, byłem bardzo zadowolony, droga mi się dłużyła ale najważniejsze, że dotarliśmy do hotelu szczęśliwie. Po odpoczynku zjedliśmy kolację i poszedłem spać. Rano po śniadaniu udaliśmy się do TVP. I tak rozpoczęła się moja przygoda. Zaprowadzono nas do studia gdzie nagrywany był program „Jaka to melodia”. Moja radość była już ogromna. Tyle kamer, świateł i pełno ludzi. Musiałem to wszystko ogarnąć. I tak nam na oglądaniu minęło 4 godz. W międzyczasie do studia dotarł Robert. I wiecie co się stało? Pewnie nie – po prostu mnie zamurowało. Nie umiałem na początku nic powiedzieć, tylko patrzyłem szeroko otwartymi oczami na Niego. Dopiero po dłuższej chwili odzyskałem mowę i nawiązałem rozmowę. Robert to fajny gość. Pożartował ze mną , poprzybijaliśmy sobie „piątki” i umówiliśmy się na następne spotkanie, ale pod warunkiem, że przyjdę na własnych nóżkach. To jest moje zadanie domowe. Potem oczywiście porobiliśmy zdjęcia abym mógł w każdej chwili wspominać nasze spotkanie. W czasie tej sesji zdjęciowej też było bardzo wesoło, robiliśmy śmieszne minki i udawaliśmy, że gramy na gitarze. Na koniec dostałem buziaka a Robert poszedł przygotować się do nagrania programu. Ja już nie poszedłem, ponieważ było późno a przed nami droga powrotna - bardzo długa. Jeszcze raz spojrzałem na miejsce dla mnie tak magiczne i tak wymarzone, ale trzeba było wrócić do samochodu. W drodze powrotnej trochę powspominałem i usnąłem z wrażenia.
W poniedziałek okazało się, że się przeziębiłem i teraz siedzę w domu aby się wykurować przed wyjazdem na turnus. Mam nadzieję, że Pani doktor jutro pozwoli mi na wyjazd.
Teraz wiem już jak wygląda program, jak wygląda studio nagrań, jak wygląda kamera taka prawdziwa, jak wyglądają dziewczyny co śpiewają (super) no i jak wygląda Robert………..

7. maj 2010

2010-05-08T00:29:00.000+02:00

Trochę się u mnie działo ostatnio, ale zacznę od początku. W niedzielę miałem jechać na turnus, wszystko już było ustalone, a wieczorem dostaliśmy bardzo miły telefon i wszystko uległo zmianie. Zamiast na turnus jadę do Warszawy, aby w niedzielę ………….być szczęśliwym . Będę -to pewne, ale o tym opowiem po powrocie. Walizka spakowana i rano ruszamy. Trzymajcie kciuki.

Mama zapisała mnie na dogoterapię i powiem Wam, że to był kiepski pomysł. Ja się boję dużych psów. Co prawda nie szczekały, ale ja i tak nie chciałem się do nich zbliżyć, pomimo że widziałem jak dzieci je karmiły i przytulały się. Byłem jedyny, który tak się bał, a mama chciała mi kupić psa. To dopiero byłoby „zabawne”. Jednak zapowiedziała, że i tak będę chodził na te zajęcia , jednak będziemy z daleka brać w nich udział, aż się przekonam i je pokocham. Oby się doczekała haha…

Dzisiaj przywieźli mi rowerek dla dzieci niepełnosprawnych. Muszę Wam powiedzieć, że mój dotychczasowy rowerek wyglądał inaczej, a ten jest podobny do gokarta. Jest super ale wydaje się bardzo duży . Trochę posiedziałem w nim ale po mieszkaniu nie da się tym jeździć. Jak wrócę to jeszcze będzie trochę czasu na jazdy. Najważniejsze, że mam i zamiast wózkiem mogę jechać rowerem. Rodzice obiecali mi kupić jeszcze trąbkę abym mógł trąbić. Wiem, że to będzie najlepsza zabawa…

19. kwiecień 2010

2010-04-19T23:46:00.002+02:00

19 kwietnia 2010
Dawno się nie odzywałem, ale najpierw były Święta z moimi najbliższymi, a potem wydarzenia które nastąpiły, tak nas przybiły, że nie myśleliśmy o pisaniu. Dla mnie nie do pojęcia są słowa katastrofa i żałoba. Cały czas pytałem się dlaczego jest żałoba. A mama cierpliwie mi tłumaczyła. Nie mogłem zrozumieć co wspólnego ma żałoba z brakiem moich ulubionych programów w telewizji. Ale dzielnie to zniosłem, i razem oglądaliśmy transmisje.
Przez wydarzenia w kraju zrezygnowaliśmy z wyjazdu do Warszawy, na spełnienie mojego marzenia. Ale rodzice tak postanowili i teraz czekamy na nowy termin. Mam nadzieję, że szybko to nastąpi.
Teraz gdy jest ładna pogoda to chętnie chodzę na spacery do parku, gdzie spotykam wiewiórki i oczywiście muszę zaliczyć plac zabaw.
Dzisiaj dostałem potwierdzenie przyjęcia mnie do przedszkola. Od września będę przedszkolakiem, ale super…… Pewnie poznam nowe dziewczyny i z jeszcze większą radością będę tam chodził.
A do tego czasu muszę ćwiczyć aby jak najwięcej się nauczyć. Na początku maja jadę na turnus rehabilitacyjny, a potem w czerwcu.
Teraz też cały czas mam zajęcia, nawet trochę więcej niż zwykle, ale to mi wcale nie przeszkadza.
Dziękuję wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% podatku dochodowego i zapraszam do Galerii, może komuś spodoba się praca wystawiona, a pieniążki ze sprzedaży jej pozwolą mi na kolejny wyjazd
http://www.moonart.eu/page/CEL-CHARYTATYWNY/?id=11

Życzenia Wielkanocne

2010-04-02T10:13:00.001+02:00

Dzieląc się jajeczkiem przy Świątecznym stole
Zastanów się chwilę:
- Co jest najważniejsze na tym łez padole?

Życzę Ci miłości - ale do bliźniego,
wiary - bezgranicznej,
serca - otwartego
i nastroju… Duchem Świąt pełnego

26. marzec 2010

2010-03-26T12:19:00.000+01:00

Dawno nic nie napisałem o sobie, ale jakoś ten czas tak szybko leci…

Wróciłem z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego i jak zwykle było ciężko ale jestem zadowolony. Jeszcze nie widać efektów, ale u mnie tak jest, że dopiero po jakimś czasie są widoczne małe postępy. Mam nadzieję iż tym razem będzie tak samo. Spotkałem się z moją koleżanką Lenką i nawet zmusiła mnie do chodzenia za rękę po całym domu. Co te kobiety potrafią zdziałać? Nawet za bardzo się nie zmęczyłem. Następnym razem mama zrobi mi zdjęcie to Wam pokażę. Planujemy następny wyjazd w maju, ale zobaczymy jak to wszystko wyjdzie.

Mam ostatnio więcej zajęć, ponieważ mama zapisała mnie na zajęcia metodą ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne do szkoły. Na początku nie podobało mi się, było za głośno, dzieci piszczały i skakały, a ja wole spokój. Jednak teraz nie mogę się doczekać następnych zajęć i nawet nie przeszkadza mi tak bardzo krzyk innych dzieci. Te zajęcia mają mi pomóc w przystosowaniu się do pójścia do przedszkola. Ale z tym też jest problem, mam 5 lat i już takich dużych dzieci nie przyjmują, bo mają komplet. I kolejny problem do rozwiązania, a ja tak bardzo chcę iść do dzieci.

Musze Wam powiedzieć, że zostałem objęty pomocą przez Galerię MoonArt.eu. Jest tam praca wystawiona do sprzedania, a pieniążki w części zostaną przekazane na moja rehabilitację. Wszystkich chętnych zapraszam do obejrzenia pracy: www.moonart.eu i ewentualnego zakupu.

A już w kwietniu prawdopodobnie spełni się moje największe marzenie. Jadę do Warszawy…………….

6. marzec 2010

2010-03-06T16:18:00.000+01:00

Zapaszam do sprawdzenia:
http://www.moonart.eu/page/CEL-CHARYTATYWNY/?id=11

3. marzec 2010

2010-03-03T22:20:00.004+01:00

KOCHANY SYNECZKU W DNIU TWOICH 5 URODZIN SKŁADAMY CI ŻYCZENIA

Życzenia są czymś bardzo ważnym
- szczególnie w dniu urodzin.
Tak więc życzymy Ci tyle spokoju,
ile tylko potrzebujesz,
tyle szaleństwa,
aby życie nie wydawało się nudne,
tyle szczęścia,
abyś nie oszalał z nadmiaru,
miłości ponad wszystko,
byś nigdy nie zaznał goryczy,
nie czuł się samotny pośród ludzi,
miał zawsze serce kochające przy sobie
i jasne dni przed sobą
oraz dużo zdrowia i spełnienia najskrytszych marzeń.

Dzisiaj obchodzę swoje urodziny- już piąte. Jak ten czas leci. Mama mówi, że mam ich dużo więcej, po każdej operacji narodziłem się na nowo. Ale od tej daty właśnie wszystko się zaczęło i mam co świętować.

W niedzielę miałem sporo gości, nawet byli niespodziewani. Dostałem dużo prezentów, życzeń, wszyscy byli bardzo mili. Był też tort ze świeczkami, pomyślałem marzenie i udało mi się zdmuchnąć świeczki. Życzenia nie powiedziałem nikomu, to jest moja tajemnica.

Dzisiaj już bez tortu przyjmowałem życzenia i prezenty. Super sprawa mieć urodziny. Szkoda, że tylko raz w roku tak wypada.

W ubiegłym tygodniu byłem przeziębiony i miałem luz z ćwiczeniami. Ale dobre się skończyło i już w niedzielę jadę na turnus rehabilitacyjny. To w sumie już drugi w tym roku. Zobaczymy jak dalej będzie. Czy uda mi się nazbierać na następne turnusy? Bardzo bym chciał, i liczę na Was.
Nadal zwracam się z prośbą o przekazanie mi 1% podatku dochodowego. Wszystkim, którzy już to uczynili bardzo Dziękuję.

14. luty 2010

2010-02-14T22:57:00.001+01:00

Minął kolejny tydzień pobytu w domu. Jak widzieliście poprzedni link, to zauważyliście, że ujawniłem swoje marzenie. Mam ich jeszcze kilka, ale musiałem dokonać wyboru. Wierzę, że uda się je zrealizować.
Kolejne dni były pracowite, ale już umiem usiąść z leżenia i trochę lepiej raczkuję. Natomiast stanie na dwóch nóżkach jeszcze mi nie wychodzi. Nie wiem dlaczego wszystkiego się boję, boję się tej samodzielności i tego ile jeszcze trzeba się nauczyć. Nie mówię już o samodzielnym siadaniu, jedzeniu czy ubieraniu. Ale jak mówi Adam Małysz tylko ciężka praca przynosi efekty i ja tak trenuję aby były te efekty. Nawet wczoraj oglądałem skoki i powiedziałem, że też chcę tak skakać.
W tym tygodniu mój brat miał urodziny. Złożyłem mu życzenia i nawet nie mówię ile on ma lat. Szkoda gadać.
Za to dzisiaj w Walentynki pojechałem do mojej koleżanki Natalki. W sumie dawno jej nie widziałem, bo albo ona była gdzieś z rodzicami na wyjeździe, albo ja na turnusie. Ale w takim dniu jak dzisiejszy mogliśmy się w końcu spotkać. Trochę pobawiliśmy się lalkami, ale śmieszna była ta zabawa. Ja stanowczo jednak wolę samochody, książki oraz układanki.
Zresztą sami zobaczcie na zdjęciu jak wygląda moja „Walentynka”.
Oczywiście zaprosiłem ją na moje urodziny już wkrótce, będzie super zabawa.

8. luty 2010

2010-02-08T23:50:00.001+01:00

Kliknijcie proszę w tego linka:

http://www.mammarzenie.org/gorzow_wielkopolski/dziecko/3564_jakub.html

3. luty 2010

2010-02-03T21:54:00.004+01:00

W sobotę wróciłem z pierwszego turnusu w tym roku. Początek był bardzo fajny, ale w drugim tygodniu zachorowałem. I się zaczęło – leki, inhalacje i siedzenie w pokoju. Oczywiście mama mi nie popuściła i ćwiczyłem w pokoju tylko na materacu. Po trzech dniach wróciłem na salę i jakoś dotrwałem do końca. Po mnie zachorowała mama i nie byłem sam. Po powrocie udaliśmy się do lekarza i moja Pani doktor zbadała mnie i powiedziała, że jest ok.
Wszyscy byli zdziwieni, że już troszkę umiem przesuwać się na raczkach. Ale jeszcze wszystkich zaskoczę tylko potrzebuję trochę więcej czasu.

W czasie pobytu moja kochana Kamila i Ela zorganizowały bal przebierańców dla wszystkich dzieci. Mi Julka zrobiła koronę i teraz wszystkim mówię, że jestem król Maciuś I. A wiecie, że to był mój pierwszy bal, do tej pory nigdzie nie byłem, a do przedszkola jeszcze nie chodzę. Ma to się zmienić we wrześniu, ale zobaczymy co z tego wyjdzie. Oczywiście była też „moja „Lenka. Zawsze mnie odwiedza, a tym razem bawiła się z nami.

Jutro idę do Pani psycholog na badania, a właściwie na dokończenie ich. Pierwszą część mam za sobą i muszę się pochwalić, że nadrobiłem zaległości i teraz jestem już prawdziwym prawie pięciolatkiem, bo urodziny mam w marcu. Pewnie znowu będzie tort i świeczki, które będę musiał zdmuchnąć. A jak to zrobić kiedy będzie już ich pięć.

Jeszcze raz chcę prosić wszystkich o przekazanie 1% podatku dochodowego z rozliczenia rocznego za 2009 r. Każda złotówka pomoże mi w realizacji planów, bo bez Waszej pomocy nie uda mi się ich zrealizować i jeździć na turnusy rehabilitacyjne a tym samym stanąć samodzielnie na nóżkach.

Licytacja koszulek.

2010-01-26T22:03:00.003+01:00

Licytacja koszulek Michała Ruciaka i Kuby Jarosza:

http://www.siatka.sport24.pl/news/show/114715/plusliga/pomoc-dla-kubusia/

Serdecznie dziękuję za pomoc!

25. styczeń 2010 - 1% PODATKU

2010-01-25T16:17:00.002+01:00

Zwracam się do wszystkich z prośbą o przekazanie na rzecz Kubusia 1% podatku za rok 2009.

FUNDACJA POLSAT

ul. Ostrobramska 77
04-175 Warszawa

Invest Bank S.A. o/Warszawa

21 1680 1248 0000 3333 4444 5555

Nr KRS 0000135921

"INFORMACJE O ZAŁĄCZNIKACH"

w rubryce "INNE INFORMACJE, W TYM UŁATWIAJĄCEKONTAKT Z PODATNIKIEM":

PIT-28 poz.135
PIT-36 poz. 311
PIT-36L poz. 107
PIT-37 poz. 123

wpisać Kuba Potkański

ZA PRZEKAZANIE 1% BARDZO DZIĘKUJĘ

11. styczeń 2010

2010-01-11T22:34:00.002+01:00

Dowiedziałem się dzisiaj od Mamy, że mam też wielu przyjaciół w Szczecinie. Młodzież ze Szkół Salezjańskich w Szczecinie w dniu 16 grudnia 2009 r. przeprowadziły kiermasz świąteczny, a dokładnie kiermasz zorganizował samorząd gimnazjum i szkół średnich.
Wyobraźcie sobie , że wszystkie zebrane pieniądze pochodzące z kiermaszu przekazały na moje konto w mojej Fundacji.
Pieniądze te pozwolą mi na wyjazd na kolejny turnus rehabilitacyjny. Mama już się krząta, przygotowuje moje rzeczy na wyjazd i w niedzielę wyjeżdżamy.
Tak sobie myślę , ze jak wrócę to chętnie pojechałbym do moich przyjaciół ze Szczecina i osobiście podziękowałbym tym koleżankom i kolegom.
Może by się trochę ze mną pobawili, tak niewiele mam okazji do zabaw z dziećmi.
Mama zadzwoni do Pani Ewy, która zorganizowała tą imprezę i zapyta czy będziemy mogli pojechać i podziękować wszystkim.
Jeszcze raz bardzo, ale to bardzo Wam dziękuję z całego mojego serduszka.

http://www.szkoly-kusloncu.salezjanie.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=575

10. styczeń 2010

2010-01-10T22:38:00.002+01:00

Minął już ponad tydzień jak rozpoczął się kolejny rok i tak dzień za dniem leci, a ja na brak zajęć nie narzekam.
Dzisiaj byłem pierwszy raz w życiu na sankach. Najpierw bardzo się bałem, przeszkadzał mi padający śnieg i wiatr ( bardzo nie lubię wiatru bo się duszę i opadów bo moja buzia jest bardzo wrażliwa). Musieliśmy pojechać samochodem na WOŚP gdzie dostałem serduszko i mogłem usiąść na prawdziwy policyjny motor. Najpierw nie chciałem, bo się bałem takiej maszyny, ale mama się uparła i mnie posadziła. Nie płakałem a wręcz przeciwnie bardzo mi się spodobało. Robiliśmy zdjęcia, ale nic z tego nie wyszło ponieważ popsuł się aparat i mamy kłopot. Wróciliśmy do domu i zdecydowałem się pojeździć na sankach. Było super, strach sobie poszedł, siedziałem opatulony i nawet zjeżdżałem z małej górki. Super zabawa, oby jeszcze był śnieg to będę jeździć.
W tym tygodniu pokazałem moim Paniom rehabilitantkom jak już umiem raczkować i mnie pochwaliły. Wiem, że do doskonałości jeszcze mi daleko ale i tak jest to siedmiomilowy krok do przodu. Tylko stwierdziły że gorzej prostuję plecki, mam nadzieję iż jest to przejściowe. Zobaczymy co powie Pan doktor jak pojadę na turnus. A jadę już 17 stycznia. I w tym czasie wolałbym aby było cieplej, bo takie chodzenie między budynkami nie jest przyjemne w taką pogodę. Wiem że wszystkiego mieć nie mogę ale pomarzyć dobra rzecz. A trochę tych marzeń mam. Przed wyjazdem jeszcze muszę zrobić badania, aby być pewnym, że jest wszystko dobrze i mogę spokojnie jechać na turnus…

1. styczeń 2010

2010-01-01T23:56:00.003+01:00

Marzeń o które warto walczyć.
Radości, którymi warto się dzielić,
przyjaciół z którymi warto być
i nadziei bez której nie da się żyć.
Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku 2010
oby nie był gorszy od minionego
ale zdecydowanie lepszy

Niedawno były święta a tu już minął Sylwester i jest Nowy Rok. Powitałem ten roczek w domu, ale było z tym trochę zamieszania, ponieważ bałem się petard, a one wybuchały bez przerwy.
Całe szczęście , że o północy już spałem i nie zareagowałem na ten cały pokaz sztucznych ogni.
Był to rok pracowity, ale też przyniósł mi wiele dobrego. Spotkałem mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy mi pomogli i pomagają nadal.
Nauczyłem się wielu nowych rzeczy, ale wiele jeszcze przede mną . Wiem, że dzięki pomocy Was wszystkich uda mi się stanąć na nóżki.
Mama się śmieje, że zawiezie mnie do przedszkola gdzie będą same dziewczyny, wówczas murowane że” będę szedł do przodu”.
Teraz po tych wszystkich imprezach czas wrócić do rzeczywistości i zabrać się do pracy.
Właśnie rozpoczynamy akcje zbierania 1% podatku dochodowego, który pozwoli nam w przyszłości na dalszą rehabilitację, a być może uda nam się zebrać na delfinoterapię.
Pobyt w delfinarium bardzo pomaga w takich przypadkach jak mój, bo mój kolega był i stąd wiem. Tylko nie wiem czy bym się nie bał ? Ale jak nie sprawdzę to się nie dowiem. Prawda ?
Jest to dla nas ogromne wyzwanie ale postaramy się mu sprostać. W końcu cuda się zdarzają, a ja coś o tym wiem.
Nadal będziemy prowadzić aukcję charytatywną na allegro, a zebrane środki pomogą w sfinansowaniu turnusów rehabilitacyjnych.
Dziękujemy Wszystkim naszym Darczyńcom. Będę nadal poszukiwał Ludzi, którym nie jest obojętny los innych i prosił o gadżety na moją aukcję.
Za wszystkie słowa wsparcia również bardzo Dziękuję.
Najbliższym moim planem jest wyjazd na turnus 17 stycznia. Mam nadzieję, że nic mi w tym nie przeszkodzi. Trzymajcie kciuki.

20. grudzień 2009

2009-12-20T21:59:00.004+01:00

Jest taka noc, na którą człowiek czeka i za którą tęskni. Jest taki wyjątkowy wieczór w roku, gdy wszyscy obecni gromadzą się przy wspólnym stole, Jest taki wieczór, gdy gasną spory, znika nienawiść... Wieczór, gdy łamiemy opłatek, składamy życzenia...

Zaczarowany magią Świąt stanę samotnie pod rozgwieżdżonym niebem i patrząc na spadające płatki śniegu pomyślę o ludziach, których noszę w sercu życząc im spokojnych Świąt wszędzie tam, gdziekolwiek są ...

ŻYCZĘ WAM WESOŁYCH ŚWIĄT

Dawno tu nie napisałem nic , ale czasami mam mnóstwo zajęć i nie starcza mi czasu nawet na zabawę. Trenuję raczkowanie i powiem Wam, że idzie mi już całkiem, całkiem, tylko potrzebuję pomocy przy przesuwaniu lewej nóżki. Najbardziej podoba mi się zakręcanie na materacu i raczkowanie w kółko. Tylko jest mały problem – materac jest za wąski i denerwuję się kiedy mama mi pomaga. Wówczas mówię „ nie pomagaj Kubusiowi ale to już…” Taki jestem jak Zosia Samosia z bajki, wszystko sam.
Doczekałem się już ubierania choinki. Pomagałem ubierać jak mogłem. Trzymałem światełka a mama rozkładała na choince i wybierałem bombki z pudełek i podawałem, a mama wieszała. I znowu jest problem, choinka ubrana a ja chcę ubierać nadal. Pozostało mi chyba ubierać choinki u innych…
I tak pomału szykujemy się do Świąt. Spotkamy się w gronie najbliższych, jest ich już niestety mniej. Smutny to był rok, ale najważniejsze że w miarę zdrowy. Oby przyszły był nie gorszy.
Nie mogę pojąć, że koleją życia jest radość z narodzin i smutek kiedy kogoś już z nami nie ma. A nam ten smutek niestety towarzyszył
Za to będę czekał na pierwszą gwiazdkę i Mikołaja, bo przecież byłem bardzo grzeczny. Czasami tylko umiem coś powiedzieć brzydkiego ale w końcu dopiero uczę się wszystkiego…

6. grudzień 2009

2009-12-06T19:00:00.001+01:00

Wiecie co się dzisiaj stało, pewnie tak ale i tak Wam powiem. Dzisiaj w nocy przyszedł do mnie Mikołaj. Szkoda tylko, że Go nie zobaczyłem, pewnie bym się bał. Dostałem prezent – moje kochane Teletubisie i słodycze. A jeszcze jedna paczka była u Babci, bo Mikołaj nie wiedział, gdzie ja będę. Mama mówiła mi , że Mikołaj będzie chodził i rozdawał prezenty grzecznym dzieciom, ale ja pierwszy raz dopiero czekałem na Niego i co- przespałem. Może w przyszłym roku się doczekam, napiszę list i poproszę, aby przyszedł wcześniej, gdy nie będę jeszcze spał.
Ten tydzień minął mi na odpoczynku i ćwiczeniach ( jak zwykle). Pani Maria (moja rehabilitantka), pochwaliła mnie, że ładnie już próbuję raczkować i w domu mam codziennie ćwiczyć abym nie zapomniał tego czego się nauczyłem. A ja oczywiście się buntuję, mama się złości i jakoś leci. Muszę się też pochwalić, że umiem już rysować kółka, nie tylko kreski, i wszystko teraz jest porysowane, włącznie z moimi rączkami i bluzeczkami.
Powoli przygotowujemy się do Świąt i chciałbym już aby w domu była choinka, ale mama mówi że muszę poczekać. Wszystko to jakoś jest skomplikowane, w sklepach już są a w domu nie. Dlaczego?

29. listopad 2009

2009-11-29T21:30:00.004+01:00

Wczoraj wieczorem wróciłem do domku po kolejnych dwóch tygodniach ciężkiej pracy. Turnus jak zwykle był udany, a ja zadowolony. Bardzo ucieszyłem się jak zobaczyłem znajome „kąty”. Codziennie ranno rozpoczynałem zajęcia o 8 i przez dwie godziny ćwiczyłem, potem miałem przerwę na odpoczynek i kolejne 1,5 godziny ćwiczeń. Na początku oczywiście było mi ciężko ale po kilku dniach dawałem sobie świetnie radę. Muszę się pochwalić, że z małą pomocą raczkuję sam na materacu. Poza nim jest już gorzej, trochę jeszcze się boję, rączki ładnie prostuję i przekładam, ale lewa nóżka zostaje z tyłuL. Moja prawa nóżka polepszyła się, lepiej na niej stoję, natomiast lewa jest „leniwa” i stoi w miejscu. Ale to też dobra wiadomość ponieważ nie jest gorzejJ Mama mówi, że jestem jakiś inny, ale ja jestem ten sam chłopczyk. Na koniec turnusu Pan Doktor powiedział, że jest dobrze, poprawa w prawej nodze, lewa rączka ładnie się prostuje, lewa nóżka bez zmian. Muszę ćwiczyć i tyle. Ciekawe kiedy powie mi ,ze już nie muszę J
Kasia nauczyła mnie rzucać prawidłowo piłeczki, a ja jestem szczęśliwy, że teraz mogę wszystkim pokazywać jak to się robi. Dzisiaj pokazałem już mojemu Braciszkowi i Tatusiowi. Jutro przyjdzie czas na BabcięJ A Patrycja z Agnieszką pokazały mi jak można zamienić ciężką pracę w coś bardzo przyjemnego. Uwierzcie mi że możnaJ.
Oczywiście również miałem zajęcia z Panią Anią logopedą. Czekałem na nie z utęsknieniem. Nowe wiadomości i nowe zabawy, to jest to co lubię najbardziej.
Poznałem również nowego kolegę Bartusia i zobaczyłem się z „moją dziewczyną” Lenką, u której byłem na roczku. Mam już zdjęcia z tej „imprezki” więc sami zobaczcie jaka jest uroczaJ Oczywiście też poznajcie moje Panie : Kamilę i Elę, mówię Wam są super. Posiadają umiejętność rozpieszczania mnie i za to je uwielbiam.

Najważniejsze, że cały turnus byłem zdrowy, a kontakt z lekarzem nie był spowodowany chorobą. Oby tak dalej.
Mama mówi, że gdzieś za dwa tygodnie będzie widać efekty moich ćwiczeń, wówczas to dopiero zaczynam robić coś nowego. Są to małe kroczki ale są i z tego się cieszymyJ
To był mój ostatni turnus w tym roku. Przecież niedługo będzie Mikołaj więc wypada być w domu, a potem Święta i Nowy Rok. Ale super. Pozostało mi tylko szybko narysować Mikołajowi co chcę dostać. I tu mam problem. Nie umiem rysować i pisać, ale Mama mówi, że mi pomoże. Czasu mam mało dlatego zabieramy się do pracy.
Następny turnus już w styczniu jak wszystko będzie dobrze.

14. listopad 2009

2009-11-15T10:18:00.001+01:00

Jestem spakowany już na wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Koszalina. Jutro w południe wyjeżdżamy. Mam nadzieję, że i tym razem będą efekty a sam pobyt będzie miły i udany.

Dzisiaj odwiedziła mnie moja mama chrzestna Helenka z mężem Jackiem. Jak się dowiedziałem, ze mają przyjechać to już nic mnie nie interesowało i czekałem. I się doczekałem. Bawiliśmy się super, oczywiście ja rządziłem i nadawałem ton naszej zabawie, no ale cóż ,tak musi być czasami jak dorośli nie wiedzą w co się bawić. Obiecali mi, że jak wrócę to znowu przyjadą do mnie. I tak mi się przypomniało, że dawno nie było u mnie mojego chrzestnego, hymmmm ciekawe czemu? Muszę się dowiedzieć.

Ten tydzień minął mi zupełnie na luzie. Od czwartku mam luz z ćwiczeniami, mama przed wyjazdem nie chciała mnie narażać na jakieś infekcje i słusznie.

W czwartek zrobiliśmy USG, wyniki w laboratorium powtórzyliśmy i wszystko jest dobrze. Super. Wszystkim, którzy trzymali za mnie kciuki bardzo dziękuję.

I ze spokojem możemy walczyć o każdy mój samodzielny ruch. Rodzicom bardzo się podoba, jak gramolę się na nich. Babcia też jest zachwycona. Nikt nie protestuje przeciwko mojemu przypadkowemu szczypaniu przy tej okazji. I o to chodzi aby wszyscy byli zadowoleni.

Postaram się odezwać z turnusu a Wy trzymajcie kciuki za mnie.
Za wszystkie słowa wsparcia, za dary przekazywane mi na aukcję bardzo serdecznie dziękuję.

9. listopad 2009

2009-11-09T19:56:00.004+01:00

Tyle było strachu, stresu i już po wszystkim. W czwartek wyjechaliśmy do Krakowa. Droga przebiegła nam spokojnie, ale na miejscu okazało się, że nie mamy rezerwacji hotelu i nie ma wolnych miejsc. Ktoś nie zapisał nas i powstał problem, wszyscy się zdenerwowali, ale znaleziono nam miejsce w innym hotelu. Najważniejsze, że wszystko dobrze się skończyło. Rano po śniadaniu pojechaliśmy do szpitala na badania. Najpierw Pani zrobiła mi EKG, oczywiście na widok tych wszystkich kabelków rozpłakałem się. Potem było ważenie i mierzenie. Od ostatniej wizyty w marcu urosłem i przybrałem na wadze. Super. Po tym miałem mierzoną saturację i po tym wszystkim poszedłem na pobranie krwi. Tam to dopiero się działo, wszystkim puchły uszy, a najgorsze to było jak Pani zrobiła mi „kukiełkę” na paluszku. I z kartą udałem się do mojego Kochanego Pana Doktora. Nawet nie czekałem tylko od razu wszedłem do gabinetu. Pani Asia włączyła mi bajkę, a Pan Doktor robił mi echo serca. Trwało to bardzo długo, ale Pan Doktor był zadowolony. Mam uważać na grypę, a wszystkie infekcje dokładnie leczyć, omijać duże skupiska ludzi i muszę zrobić kontrolne usg jamy brzusznej. Następna wizyta kontrolna w przyszłym roku.

Po tak dobrych wiadomościach spotkaliśmy się z ciocią Marią, którą poznaliśmy w maju na turnusie. Była bardzo zadowolona jak usłyszała ile umiem już mówić.

Spakowaliśmy się i wyruszyliśmy do domu. Droga powrotna nie była już taka przyjemna. Co chwilę był jakiś wypadek, ale najważniejsze że szczęśliwie dotarliśmy do domu.

A w domu jak zwykle ćwiczenia i zabawa. Dzisiaj potwierdziliśmy termin turnusu. Jedziemy w niedzielę. Już nie mogę się doczekać.

2. listopad 2009.

2009-11-02T20:19:00.007+01:00

http://www.pbgbasket.pl/home/wiadomosci/625-zebrano-pienidze-dla-kubusia

Muszę się Wam pochwalić. Byłem w sobotę zaproszony do Poznania na mecz koszykówki PBG BASKET POZNAŃ – ASSECO PROKOM GDYNIA. Byłem przed czasem, aby oswoić się z atmosferą panującą na boisku, a na sam mecz miałem iść w miejsce spokojne, abym się nie bał. Ale finał tego był taki, że już sama rozgrzewka bardzo mi się spodobała. Tylu zawodników i każdy miał piłkę, którą rzucał do kosza. Ja też chciałem iść i rzucać, ale jestem jeszcze trochę za mały. A buzia cały czas mi się śmiała. Podchodzili do mnie działacze Klubu i z każdym się witałem. Wiecie jakie to było miłe. Pani Kamila cały czas czuwała nad tym, abym się dobrze czuł na meczu. Jedynie trochę się bałem zawodników, bo musiałem mocno podnosić głowę do góry abym mógł ich zobaczyć. W czasie meczu była przeprowadzona zbiórka pieniędzy do puszek, na moją rehabilitację. Mieliśmy sami osobiście podziękować Klubowi i Kibicom, ale wzruszenie nie pozwoliło nam tego zrobić.
Przed meczem podszedł do nas Pan Bartek i przekazał mi na licytację Koszulkę z podpisami zawodniczek INEA AZS POZNAŃ i szalik Klubowy tej drużyny. Ze wzruszenia Rodzicom odebrało mowę. Potem podeszła do mnie Nastka z mamą i tak poznałem nową koleżankę.
I jak mogłem iść gdzieś w spokojne miejsce? Po prostu zostałem na trybunie i oglądałem pierwszy raz w życiu prawdziwy mecz. Nie znałem się za bardzo , ale biłem brawo gdy piłka została wrzucona do kosza. Cały czas byłem bardzo zadowolony i nigdzie nie chciałem iść. A w międzyczasie razem z koleżanką jadłem chrupki. Widzicie sami jak mnie te dziewczyny rozpieszczają. Życie bez nich byłoby smutne.
Wrażenia moje są nie do opisania Obiecałem mamie, że kiedyś też tak zagram, może nie tak sprawnie jak zawodnicy obu drużyn, ale sam na własnych nóżkach. Teraz oglądam zdjęcia w galerii z meczu na stronie PBG BASKET POZNAŃ i wspominam jak to było i mówię że ja też tak chcę. Wiem ile to treningów wymaga aby dojść do takiej formy, ale mam nadzieję, że dam radę.
Dlatego w tym miejscu jeszcze raz dziękuję Klubowi za zaproszenie i za pomoc, a Kibicom za Wielkie Serce.
Dzisiaj potwierdziliśmy wizytę u kardiologa w Krakowie. W czwartek rano jedziemy i po odpoczynku w piątek idę na badania. Najpierw EKG, badanie krwi, badanie saturacji i z wszystkimi wynikami do Pana Doktora na echo serca. Mam nadzieję, że i tym razem czekają nas dobre wiadomości i będę mógł wrócić do domu i jechać na kolejny turnus w tym roku.
Jutro 3 listopada mija drugi rok od mojej trzeciej operacji na otwartym sercu. Mogę powiedzieć, że jest to moja kolejna rocznica narodzin. Od tego czasu moje życie nabrało zupełnie innego wymiaru. Idę małymi kroczkami do przodu i tego w dalszym ciągu tego sobie życzę. Aby kolejne lata upływały mi tak jak te dwa minione a nawet lepiej. To wszystko zawdzięczam Dobrym Ludziom, których spotykam na swojej drodze i którym DZIĘKUJĘ z całego mojego malutkiego SERCA.

27. październik 2009.

2009-10-27T20:52:00.004+01:00

Jestem po badaniach i muszę się pochwalić, że jest wszystko ok.

W przyszłym tygodniu w czwartek jadę do Krakowa na kontrolę mojego serduszka. A w tą sobotę zostałem zaproszony do Poznania przez PBG BASKET POZNAŃ na mecz koszykówki. Wiecie, że to będzie mój pierwszy mecz w życiu. Mama już dzisiaj zastanawia się jak zareaguję. A ja sam tego nie wiem, cieszę się tylko, że długo będę jechał samochodem, bo przecież wszyscy mnie znają z mojego umiłowania do jazdy. Jak wrócę to wszystko Wam opowiem.

Wczoraj byłem w Wydziale Paszportowym i Panie były bardzo zdziwione moim wyglądem, że tak ładnie wyglądam i nie widać po mnie choroby. Super komplement. Jeszcze trochę poćwiczę i dopiero będę chwalony. Już w piątek Pani Ania pochwaliła mnie bo raczkowałem ( co prawda z pomocą) przez cały materac, a dzisiaj Pani Maria tez mnie chwaliła, że ładnie ćwiczę. Muszę się pochwalić, że od wczoraj próbuję sam usiąść z pozycji leżącej. Tylko ta lewa rączka nie chce mi pomagać, ale mama ciągle mówi „lewa ręka” więc może zapamiętam w końcu.

PBG Basket Poznań

2009-10-22T22:11:00.001+02:00

http://www.pbgbasket.pl/home/wiadomosci/602-kubus-dziekuje-kibicom

20. październik 2009

2009-10-20T21:27:00.003+02:00

Tak więc rozpocząłem kolejny tydzień w domu po turnusie. Po kilku dniach odpoczynku, kiedy mama pozwoliła mi odsapnąć, znowu wszystko wróciło do normy. Rano ćwiczenia a potem zabawa. Dzisiaj Pani Maria powiedziała, że lepiej trzymam pion i już tak bardzo się nie chybocze na wszystkie strony świata. Mama jest przeszczęśliwa, a ja nie za bardzo wiem o co chodzi.

W tygodniu była u mnie moja koleżanka Natalka co ma 2 latka. Wiecie jak świetnie się bawiliśmy w kółko graniaste i jedzie pociąg z daleka, tańczyliśmy.

Byłem bardzo szczęśliwy, że mogłem się pobawić z nią a nie tylko z dorosłymi. W niedzielę pojechałem do mojego starszego kolegi Rafałka i z nim też się świetnie bawiłem. Czyli ubiegły tydzień mogę zaliczyć do udanych.

Co przyniesie ten tydzień zobaczymy. Jutro będę miał badania kontrolne czy wszystko jest już dobrze i czy nie ma śladu po infekcji przebytej przed wyjazdem.

Jutro też będziemy próbowali dodzwonić się do mojego kochanego Pana Doktora w Krakowie, aby potwierdzić wizytę kontrolną mojego serduszka. Mama obiecała kiedyś, że nie będzie mi często mierzyć saturacji i tętna, ale ostatnio coś nie dotrzymuje słowa , ale mówi że nie jest źle. Jak tak mówi to chyba tak jest.

Codziennie oglądam jak zwykle mój ulubiony program „Jaka to melodia” i codziennie jest ze Mną problem jak się skończy. Nie rozumiem dlaczego tak krótko jest ale mama chce mi nagrać kilka odcinków tylko nie mamy nagrywarki i teraz siedzi i myśli jak to zrobić. A ja tak bardzo lubię sobie potańczyć.

Mama śmieje się, że muzyka i dziewczyna najszybciej postawi mnie na nogi. Jak zapomnę się to potrafię stanąć na nóżkach. Widzicie więc sami, że ten duet potrafi zdziałać cuda…

11. październik 2009

2009-10-11T21:18:00.005+02:00

Wczoraj wieczorem wróciłem z turnusu rehabilitacyjnego w Centrum Rehabilitacji NORMAN w Koszalinie. Było jak zwykle super a nawet były niespodzianki. Ćwiczenia jak zwykle bardzo mi się podobały, Panie mnie chwaliły, ale efekty tych ćwiczeń będą widoczne za kilka dni. Na pewno lepiej chwytam w lewą rączkę różne przedmioty, nauczyłem się siedzieć po turecku, ale mam problem z nóżkami, a właściwie z przykurczami w kolankach. Pan Doktor po gruntownym badaniu powiedział, że moje przykurcze dają się ładnie odprowadzać, a to znaczy że muszę ćwiczyć bez taryfy ulgowej aby nie było gorzej, a tylko lepiej. Na początku przez dwa dni bardzo odczuwałem obciążenie stawów kolanowych i co chwilę mówiłem, że bolą kolanka. Pod koniec turnusu widać było moje zmęczenie, ale dałem radę. Również miałem zajęcia z Panią Anią, logopedą. Wiecie jaka była zdziwiona gdy usłyszała jak mówię. Pochwaliła mnie i nadal mam pracować nad poprawną wymową.

Po ćwiczeniach na sali moje ukochane dwie Panie Kamila i Ela rozpieszczały mnie. Dostawałem różne smakołyki do jedzenia, a w wolnych chwilach bawiły się ze mną. To były super chwile, dzięki którym tak bardzo nie tęskniłem za domem.

A teraz najważniejsza rzecz- po raz pierwszy w swoim życiu zostałem oficjalnie zaproszony na przyjęcie urodzinowe do Lenki (której zresztą wyznałem miłość). Lenka obchodziła swoje pierwsze urodziny. Kupiliśmy prezent i pojechaliśmy do Bajkolandu na zabawę. Było naprawdę super. Za ten gest, bo przecież nie jesteśmy rodziną, serdecznie Dziękuję. Miałem okazję pobawić się z innymi dziećmi, które są zdrowe, ale to nie przeszkadzało im bawić się ze mną. I to są moje piękne wspomnienia.

W listopadzie jak wszystko będzie dobrze pojadę znowu na turnus, ale najpierw muszę jechać na kontrolę do Krakowa mojego serduszka. I znowu będzie stres ale cóż musimy przez to przejść.

Podziękowania dla Kibiców Ruchu.

2009-10-09T19:55:00.003+02:00

Serdecznie dziękuje Kibicom Ruchu Chorzów za licytacje koszulki klubowej na rzecz mojej rehabilitacji.

Podziękowania: http://www.ruchchorzow.com.pl/?page=articles-news&article_id=7444&article_category=5

1. październik 2009

2009-10-01T18:30:00.003+02:00

Jak wiecie jestem na turnusie. Ćwiczę dzielnie na sali 3,5
godziny. Wracam zmęczony, ale zadowolony. Najbardziej podobają mi się
ćwiczenia na pająku. Był u mnie lekarz ortopeda, obejrzał moje nóżki, i
powiedział, że mam dość duże napięcie na obwodzie, ale wszystko da się
odprowadzić, więc muszę ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Dopytuję się
ciągle kiedy wracam do domu. Ale z tym muszę jeszcze poczekać.
Wiem, że napływają dary od Was za co bardzo dziękuję. Dzięki Wam może
uda mi się pojechać na jeszcze jeden turnus w tym roku. Czas działa na
moją szkodę, tutaj okazało się że moje kolanka "są sztywne", aby nie
doszło do zmian nieodwracalnych muszę dużo pracować. A tak szczerze
mówiąc to mi się nie chcę.
Po powrocie napiszę więcej i wkleję zdjęcia.

24. wrzesień 2009

2009-09-24T19:13:00.004+02:00

Wszystko jest dobrze. Wyniki wracają do normy, czyli w niedzielę jadę na turnus.

Chciałem Was poinformować, że Ruch Chorzów przez dwa tygodnie licytuje (na allegro) koszulkę obecnego lidera „Niebieskich” Artura Sobiecha z Wielkich Derbów Śląska z autografami wszystkich zawodników i trenera. A zwycięzca dodatkowo otrzyma dwa bilety na mecz Ruchu z Lechią Gdańsk oraz będzie mógł sobie zrobić zdjęcie z ulubionym piłkarzem.

Ta aukcja charytatywna jest przeprowadzana dla mnie, a zebrane pieniążki zostaną przekazane na moje konto i pozwolą na dalszą rehabilitację.

Powiedzcie sami czy to nie jest wzruszające. Bardzo wiele najróżniejszych drużyn czy to piłkarskich, żużlowych, siatkarzy, przesyła mi gadżety na aukcje. I wiecie co, to właśnie jest piękne, nie ma rywalizacji tylko zrozumienie i chęć pomocy. Gdybym był zdrowym chłopcem, to tez mógłbym grać, ale w moim przypadku jest to niemożliwe przynajmniej jak na razie. Moja wada serca też ogranicza mi taki wysiłek fizyczny, a nie mogę sprawdzić na ile mógłbym sobie pozwolić przy graniu w piłkę właśnie przez to, że nie chodzę. A tak lubię piłki i samochody.

Mam nadzieję, że będzie mi to dane, dzięki pomocy Was Wszystkich. Obiecuję, że jak będę chodzić to pojadę na prawdziwe boisko i zagram. A Wszystkim, którzy są tu ze mną prześlę film.

Wszystkich chętnych zapraszam do odwiedzenia tej strony:

http://www.allegro.pl/item750285983_koszulka_sobiech_ruch_chorzow_wds_charytatywna.html

23. wrzesień 2009

2009-09-23T11:01:00.004+02:00

Ostatnio pisałem o pobycie w Połczynie Zdrój, gdzie odbywała się zbiórka pieniędzy na moją rehabilitację. Mam bardzo miłą wiadomość ZEBRANO NA TURNUSIE GRUPY MAZOWIECKIEJ przebywającej w Sanatorium KARLI-LEO w Połczynie Zdrój sumę 608, 73 zł i 5 euro.

Puszkę otworzono wczoraj komisyjnie (skład Komisji :Beata Górska, Tadeusz Białecki, Ireneusz Sarnecki), przeliczono i w dniu dzisiejszym przekazano na moje Konto.

Jesteście LUDŹMI O WIELKICH SERCACH, składam WAM serdeczne podziękowania życząc dużo zdrowia i pomyślności.

Takie same życzenia składam Wszystkim moim Darczyńcom.

Dzisiaj okaże się po kontrolnych wynikach badań czy będę mógł w niedzielę jechać na turnus rehabilitacyjny. Trzymajcie kciuki za pomyślne wyniki badań.

20. wrzesień 2009

2009-09-20T20:16:00.003+02:00

W dniu dzisiejszym zostałem zaproszony razem z Rodzicami do Połczyna Zdrój. Bardzo się ucieszyliśmy i rano pojechaliśmy podziękować Panu Michałowi, za podarowanie na moją aukcje zaproszenia na pobyt w Sanatorium. A tam czekała nas niespodzianka. Był stół z zabawkami od córki Pana Michała - Wiktorii i każdy kto chciał mógł wybrać sobie zabawkę, a pieniążki zostaną przekazane na moje konto.

Wieczorem ma być Msza Święta w mojej intencji. Nie mogłem zostać, ponieważ jestem na antybiotyku i nie było możliwości go ze sobą zabrać, a kuracji też nie mogę przerwać.

Za tyle Serca bardzo serdecznie DZIĘKUJĘ.

A jutro znowu zabieram się do ćwiczeń i tak cały tydzień. W niedzielę jak będzie wszystko dobrze z moim zdrówkiem to jadę na turnus rehabilitacyjny.

Trzymajcie kciuki aby tak było.

Nie zdradzę Wam jeszcze tajemnicy do końca, ale będą niespodzianki. Szykują je Ludzie o Wielkich Sercach. Jak już będę znał szczegóły to o wszystkim Was poinformuję. Już się bardzo z tego cieszę, chociaż Rodzice do końca mi nie mówią o co chodzi.

15. wrzesień 2009

2009-09-15T20:25:00.005+02:00

Dzięki przedmiotom przekazanym na moje aukcje utwierdzam się w przekonaniu o istnieniu Ludzi Dobrej Woli, a mnie pozwala ćwiczyć i stawać się samodzielnym.
Najlepiej wychodzi mi mówienie. Zacząłem budować proste zdania i powtarzam wszystko co usłyszę. Nie raz wychodzą z tego bardzo śmieszne sytuacje, wszyscy się śmieją i ja również.
Dzisiaj byłem na zajęciach u Pani Logopedy i wiecie co? Dostałem pierwsze zadanie domowe. Musiałem założyć zeszyt do którego mam wklejać obrazki i uczyć się rozróżniać ilość, czego jest mniej a czego więcej.
Tylko z tym jest mały problem, w domu z mamą to nie jest fajna zabawa. Po południu byłem na rehabilitacji u Pani Marii, oczywiście bardzo się cieszyłem, że zobaczyłem Panią, ale z ćwiczeń już nie koniecznie. W sumie było bardzo miło, a na koniec Pani Maria pozwoliła mi się pobawić zabawkami i to mi bardzo pasowało. Natomiast jutro przyjdzie do mnie Pani Ula i będzie ze mną ćwiczyć. I z tym jest gorzej.
Znowu będę musiał stawać na lewej nodze, podpierać się, siadać………. A to takie trudne. A mama nieugięta i niczym nie mogę się wywinąć od tych zajęć.
Pod koniec tego miesiąca planujemy wyjazd na drugi turnus rehabilitacyjny w tym miesiącu. Nie wiem tylko na jak długo pojedziemy, ale przygotowania już trwają.
Mam nadzieję, że dadzą mi Rodzice spokój już w tym roku. Zobaczymy.

Nowości

2009-09-11T16:49:00.005+02:00

Z przyjemnością chcemy poinformować, że ruszyły pierwsze charytatywne aukcje dla Kubusia. Dostępne są pod adresem:
http://www.allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=14426536

Dodaliśmy również nowe zdjęcia z turnusu rehabilitacyjnego w Stobnie do galerii. Zapraszamy do oglądania:
http://kubus-hlhs.blogspot.com/search/label/Galeria

9. wrzesień 2009

2009-09-09T09:08:00.003+02:00

Wczoraj wróciłem z turnusu rehabilitacyjnego. Było bardzo fajnie, ale tez jestem zmęczony ćwiczeniami. Codziennie miałem po 5-7 zajęć. Oczywiście najbardziej lubiłem chodzić na hipoterapię, gdzie meldowałem się z jabłkiem lub marchewką dla konika, który nazywał się Kubuś. Drugim moim ulubionym zajęciem był masaż, następnie wielką przyjemność sprawiała mi terapia ręki i zajęcia z logopedą. Wszyscy byli bardzo mili i ćwiczenia na sali znosiłem bardzo dzielnie. Mamę zasmuciła wiadomość, że wraz z moim wzrostem rośnie również moje napięcie, ale wierzę, że uda mi się nad nim zapanować i je zmniejszyć, a dzięki temu będę mógł złapać równowagę i stanąć na nogi. Wiem,że dam radę tylko muszę nadal intensywnie ćwiczyć. Dlatego pod koniec września chcę jechać na następny turnus. Teraz odpocznę kilka dni i zabieram się do pracy.
Na turnusie nauczyłem się kilku nowych słów, a na zakończenie zajęć mówiłem wszystkim „dziękuję bajdzio” i wszyscy byli bardzo zadowoleni.
Poznałem również nowych kolegów i koleżanki, a najbardziej polubiłem Gosię, z którą bawiłem się na sali ćwiczeń po zajęciach popołudniami i Agatę, która bardzo się cieszyła jak słyszała muzykę i mi śpiewała.
A najbardziej się cieszę, że wróciłem do domu i że jestem zdrowy, ponieważ dopadła mnie gorączka w pierwszym tygodniu pobytu, ale po dwóch dniach minęła.
Jutro wkleję kilka zdjęć z turnusu to sami zobaczycie jaki jestem dzielny.

21. sierpień 2009

2009-08-21T20:17:00.002+02:00

Zbliża się koniec wakacji również dla mnie.

26. sierpnia jadę na turnus do Ośrodka w Stobnie.

Pewnie będzie fajnie, ale i ciężko. Ćwiczeń dużo, cały dzień zapełniony rehabilitacją (hipoterapia, terapia ręki, słoneczko, ćwiczenia rehabilitacyjne itp.). Mam nadzieję, że tym razem nie będę bał się zajęć z koniem. Mama do tej pory miała na mnie sposób, zajęcia rozpoczynałem od karmienia konia marchewką lub jabłkiem. Teraz pewnie będzie podobnie. Ale najważniejsze jest abym poczynił postępy, z tego wszyscy będą się cieszyć. Tak więc pozostało nam tylko spakowanie i w drogę.

Na ten turnus też mogę wyjechać dzięki pomocy innych, którym bardzo dziękuję, wierzą w moje możliwości i przyczyniają się do tego abym mógł normalnie żyć, jak inne dzieci i cieszyć się każdym samodzielnym ruchem.

lipiec 2009

2009-08-18T17:14:00.004+02:00

W dniach 5 -18 lipiec byłem na wczasach w Zakopanem. Bardzo dobrze się tam czułem i poddawałem się błogiemu lenistwu. Bardzo dużo zwiedzałem, a byłem wszędzie tam gdzie można dojechać wózkiem. Sami wiecie, że u nas jest niewiele takich miejsc. Ale nawet udało mi się pojechać w Dolinie Chochołowskiej ciuchcią . Frajdę miałem wielką. Ale wszystko co dobre musi się skończyć, tak i moja przygoda wakacyjna dobiegła końca. Pozostały wspomnienia i pamięć o przesympatycznej Pani Eli, u której mieszkałem, a która bardzo mnie polubiła. Nadal utrzymujemy z Nią kontakt.

Po powrocie wróciłem do swoich zajęć rehabilitacyjnych. Raz idzie mi lepiej, raz troszkę gorzej, ale najważniejsze, że idę pomału do przodu. Mówię też więcej i zaczynam budować zdania.

Cały czas myślimy o następnym turnusie tym razem w Stobnie. Czekamy na informację ile mamy pieniążków na koncie w Fundacji Polsat. Pieniążki te pochodzą z wpłat Ludzi Dobrej Woli, którzy przekazali nam 1% ze swojego podatku.

Wszystkim TYM LUDZIOM chciałem bardzo Mocno PODZIĘKOWAĆ z całego mojego małego serduszka.

czerwiec 2009

2009-08-18T17:12:00.000+02:00

W miesiącach letnich nie wybieram się na turnus, ponieważ jest mi ciężko ćwiczyć, gdy jest gorąco, szybko się męczę. Ale nie jestem bez opieki rehabilitacyjnej, gdyż dwa razy w tygodniu przychodzi do mnie Pani rehabilitantka i dzielnie ćwiczę. Oprócz zajęć w domu uczestniczę też w zajęciach (w Ośrodku Wczesnej Interwencji) rehabilitacyjnych, logopedycznych, psychologicznych oraz pedagogicznych.